Jolanta ilgus metus dirbo teisininke. Darbas buvo įtemptas, krūvis didelis, namo tekdavo grįžti ir devintą, ir dešimtą valandą vakaro. Du sūnus auginančios šeimos laisvalaikis irgi buvo aktyvus – įvairūs renginiai, vakarėliai su draugais, spontaniškos savaitgalio išvykos, kelionės į užsienį. Vienoje tokių kelionių moteris pajuto pirmuosius ligos požymius.
„Jaunesnysis sūnus lankė Vilniaus krepšinio mokyklą, – pradeda pasakoti Jolanta ir priduria, kad abu jos sūnus aukšti, abiejų ūgis per 2 m. – Mudu su vyru važiuodavome paskui sūnų visur – ne tik po Lietuvą, bet ir į užsienio šalis, žiūrėjome varžybas net Tenerifėje. 2013 m. gruodį, prieš pat Naujuosius metus, stebėjome varžybas Lenkijoje. Eidama pajutau, kad man kerta kojas, sunku žingsnį žengti. Nieko bloga tada negalvojau, maniau, praeis, net nebuvo minties kreiptis į medikus.“ Tai buvo pirmieji akivaizdūs beprasidedančios ligos požymiai.
Reikėjo pailsėti
Pavasarį, gegužės mėnesį, Jolanta nuvažiavo į klasės susitikimą. Kažkas iš draugų atkreipė dėmesį, kad jos rankos dreba. Susitikime dalyvavusios klasės draugės neurologės Jolanta paklausė, kas jai galėjo atsitikti: „Sakiau jai, kad kažkas man darosi – dreba rankos, pasidarė sunku judėti. Ji atsakė – pervargai, paguldysiu tave į ligoninę, ten padarysim visus tyrimus.“
Jolantą paguldė į Respublikinę Vilniaus universitetinę ligoninę, jai atliko visus būtiniausius tyrimus. Kai ji medikų klausdavo, kodėl dreba rankos, išgirsdavo – dėl pervargimo. O ar moteris jautėsi pervargusi? „Jaučiausi labai blogai. Kuo tolyn, tuo sunkyn eiti, nežmoniškai skaudėjo stuburą.“
Tuo metu Jolantai tebuvo 48-eri. Paprastai Parkinsono liga pakerta daug vyresnius žmones. Bet tąkart gydytojai nieko rimta nenustatė. Klasės draugė patarė pailsėti, ir Jolanta išskubėjo į sanatoriją. „Išbuvau ten visą mėnesį, man taikė visokiausias procedūras – nuo purvo vonių, masažų iki mankštos vandenyje. Sanatorijos personalas labai stengėsi padėti, vis dėlto geriau nepasidarė. Tiesa, pasidarė truputį ramiau, bet vis tiek jaučiausi beveik paralyžiuota“, – pasakoja Jolanta.
Tuo metu viešosios įstaigos, kurioje ji dirbo, direktorius pradėjo pykti – visą mėnesį įstaigoje nėra teisininko, kokios čia keistos ligos? Jolanta, sukaupusi visas jėgas, grįžo į darbą. Nuo vadovo ir bendradarbių teko slėpti, kiek pastangų jai tai kainuoja, nes darbo prarasti moteris labiausiai nenorėjo. Kai kas nors klausdavo, kodėl sunkiai vaikšto, turėjo pasiteisinimą, kad skauda kelį – kaip tik kitais metais jai iš tikrųjų numatyta planinė kelio sąnario keitimo operacija. Tas kelio skausmas padėjo slėpti tikrąją blogos savijautos priežastį. Tiesa, tikrosios priežasties Jolanta pati dar nežinojo.
Diagnozė – Parkinsonas
Rudenį moteris pasijuto visiškai blogai – vos bepaėjo, baiminosi vairuoti automobilį, todėl į darbą ėmė važinėti viešuoju transportu. Moteriai taip skaudėjo stuburą, kad stotelėje laukdama autobuso iš skausmo turėdavo atsigulti. „Vėl nuėjau pas draugę neurologę, prašiau: daryk ką nors, nebegaliu, mirštu, jaučiuosi lyg paralyžiuota, padėk išgyventi!“ Tada ji man padarė rankų judesių tyrimą, kuris ir parodė, kad tikriausiai Parkinsonas.“
Draugė Jolantą nuvedė pas savo skyriaus vedėją – jis diagnozę patvirtino ir išrašė vaistų. Vos pradėjus juos vartoti Jolantos būklė iš karto pagerėjo: „Skausmo nebeliko, judesiai buvo puikiausi“, – sako moteris ir priduria, kad ji skaičiusi Izraelio medikų apibūdinimą, kad žmogus, sergantis Parkinsono liga, juda taip, tarsi eitų į giljotiną – Jolanta su tokiu palyginimu visiškai sutinka. Ji prisipažįsta, kad, sužinojusi diagnozę, ėmė visur ieškoti informacijos apie ligą, jos eigą, gydymą.
Informacija buvo gąsdinanti, bet vaistai veikė puikiai, Jolanta jautėsi gerai, užsimiršti padėjo ir didelis darbo krūvis.
Vis dėlto prieš dvejus metus liga pradėjo progresuoti. „Vaistai teveikdavo vos tris valandas, – sako Jolanta. – Savijauta prastėjo. Ištisai geri vaistus – iš ryto šešios tabletės, per dieną dar penkios. Jautiesi tų vaistų pripampęs, kojos tinsta. Priaugau svorio, to antsvorio neįmanoma numesti. Visą laiką buvau vidutinio kūno sudėjimo, o dabar savęs nebepažįstu.“
Jolanta pasakoja turinti draugių kompaniją – visos penkios kartu studijavo teisę Mykolo Romerio universitete. Draugystė tęsėsi ir baigus studijas – iki Jolantos ligos kasmet visos penkios leisdavosi į nuotykių pilnas keliones. Draugės sužinojo, kad Abromiškių reabilitacijos ligoninėje dirba nuostabus gydytojas Mindaugas Šocas, kuris žmones, sergančius Parkinsono liga, pastato ant kojų – po gydymo jie vėl gali judėti, džiaugtis gyvenimu. Draugės nusprendė Jolantai nupirkti kelialapį, vis dėlto jų pagalbos neprireikė – šeimos gydytoja parašė siuntimą, ir Jolanta praėjusį pavasarį nuvyko į Abromiškes.
„Kokių daktarų yra pasaulyje! – su dėkingumu kalba Jolanta. – Aš ten jaučiausi karalienė, gydytojas vaikščiojo iš paskos, tikrino, žiūrėjo, patarinėjo. Puikūs ir kiti ten dirbantys medikai, psichoterapeutai.“
Daktaras M. Šocas Jolantai pasakė, kad jai galėtų padėti operacija, ir patarė pasikonsultuoti su Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose dirbančiu neurochirurgu Andriumi Radžiūnu. Jolanta taip ir padarė. Neurochirurgas, apžiūrėjęs Jolantą, pasakė, kad operaciją daryti dar ankstoka, kol kas ji dar gali gydytis vaistais, nors jie ir veikia nebe taip efektyviai, kaip anksčiau. Pasiūlė atvažiuoti maždaug po metų.
Laukia operacijos
Kaip tik prieš metus Jolanta pagaliau išėjo iš darbo – įstaigoje vyko reorganizacija, keitėsi direktorius, kuris atsivedė savo komandą. Jolanta su palengvėjimu paliko darbą, džiaugdamasi nemaža išeitine kompensacija.
Paskutinėmis darbo dienomis Jolantą pradėjo varginti dar viena Parkinsono ligos komplikacija. „Įstaigoje buvau atsakinga už korupcijos prevenciją. Darbuotojams organizuodavau užsiėmimus, kurių metu kalbėjomės apie korupciją. Pastebėjau, kad mano balsas pasikeitė, ėmiau užsikirsti. Stengiausi šią problemą taisyti, vaikščiojau pas psichologę, bet susitikimai su ja buvo greičiau pasikalbėjimai apie gyvenimą, naudos davė mažai“, – pasakoja pašnekovė.
Kalbos sutrikimas progresavo. Jolanta sako, kad iš ryto kalbėti sekdavosi geriau, vakare – sunkiau. Kartais moteris darbe jausdavosi taip blogai, kad sėdėdavo kamputyje ir žiūrėdavo į sieną. Kartą ją taip užtikęs vadovas pagrasino: „Jeigu toliau taip sėdėsi, išmesiu tave iš darbo“. Tąkart jis Jolantai davė dar daugiau veiklos – atseit darbas pagydys depresijas.
Pasak Jolantos, ligos simptomai gana greitai progresavo. Vis dėlto moteris nepasidavė – neatsisakė sau įprasto gyvenimo, išdrįsdavo važiuoti ir į keliones. Keliaudama Tenerifėje pargriuvo. „Vyras guodė, kad kalta ne liga, kad aš tiesiog eidama užkliuvau už kilimėlio“, – prisimena Jolanta.
Netrukus ji nustojo vairuoti automobilį. Vienas iš Parkinsono ligos požymių – kūno drebulys. Vairuoti darosi pavojinga, nes vairuotojas, purtomas drebulio, smarkiai judina vairą. Eiti taip pat darėsi vis sunkiau – pasak Jolantos, einant jautėsi tarsi mėtoma į šonus, nebegalėjo kontroliuosi savo judesių.
Prieš keletą mėnesių moteris vėl pasirodė A. Radžiūnui. Šį kartą neurochirurgas paskyrė operacijos datą – gegužės 20-ąją. Klausiu Jolantos, ar jai aiškino, kas bus padaryta per operaciją. Ji sako, jog gydytojas viską paaiškino. Jai bus pritaikytas giliojo galvos smegenų stimuliavimo metodas: į galvos smegenų ląstelių branduolius bus implantuoti giluminiai elektrodai. Atlikus stimuliatoriaus programavimą, ligos simptomai tampa kontroliuojami. Operacija pristabdo ligą, po jos sergančiojo funkcinis aktyvumas labai pagerėja. Jolantai chirurgas žada, kad jis padidės 40 procentų.
Intensyvus gyvenimo būdas
Klausiu Jolantos, ką atsukus laiką ji dabar darytų kitaip. Moteris sako, kad jai visą laiką patiko gyventi aktyviai. Dar besimokydama mokykloje lankė Vilniaus krepšinio mokyklą. „Žaidžiau krepšinį kartu su Gintare Grikštaite, Edita Mildažyte“, – vardija įžymių moterų pavardes.
Aktyvus gyvenimas patiko ir jos vyrui. „Savaitgaliais visą laiką teatras, kinas, išvykos, baseinai. Stengėmės ir vaikus kuo labiau lavinti. Kartais šeštadienį ryte atsikeliu, geriu kavą, o vyras sako – važiuojam į Palangą. Ir važiuojam – man patikdavo toks spontaniškumas.“
Jolanta mėgo ir savo darbą. Tiesa, ji pripažįsta, kad labai pavargdavo, tekdavo patirti nuolatinę įtampą. „Gavusi teisininko diplomą dirbau vidaus reikalų sistemoje. Mano viršininkas buvo karjerą padaręs policininkas. Jis visą laiką demonstravo savo valdžią, ieškojo aukų, muštravojo žmones. Taip įtampoje teko dirbti aštuonerius metus.“ Kodėl nekeitė darbo? „Paklauskit manęs dabar, ko aš ten laukiau...“ – teištaria Jolanta. Vis dėlto po 8 metų pasitaikius progai ji pakeitė darbovietę – įsidarbino viešojoje įstaigoje. Bet ir čia įtampa buvo ne mažesnė – teisininkės išsilavinimą turinti moteris buvo atsakinga už įstaigos viešuosius pirkimus ir daug kitų veiklų.
Apie ligą stengiasi kuo mažiau galvoti
Jolanta prisipažįsta iš pradžių norėjusi vengti bet kokių kontaktų su sergančiais Parkinsono liga: „Nenorėjau matyti žmonių, kurie turi tą pačią problemą“, – sako pašnekovė. Vis dėlto netikėtai pas gydytoją susipažino su keletu Lietuvos Parkinsono ligos draugijos narių. „Pradėjome feisbuke bendrauti, nustojau bijoti, net sutikau peržiūrėti draugijos įstatus.“
Pažintis su viena draugijos nare iš Kauno peraugo į draugystę. Dabar abi dalijasi idėjomis, kaip padrąsinti kitus Parkinsono liga sergančius žmones. Jolanta sako, kad susirgusieji šia liga neretai tai slepia darbe ir net išėję iš darbo stengiasi, kad aplinkiniai apie jų ligą nesužinotų. Jolanta nori žmones paskatinti nesislėpti, ateiti į draugiją, nes ten gaus ir naujos naudingos informacijos, ir teigiamų emocijų.
Jolanta svajoja įkurti globos namus, kur galėtų gyventi sergantieji, kai juos prižiūrėti šeimos nariams tampa našta. „Gal būtų galima už tas paslaugas pradėti mokėti iš anksto, o gal užtektų pensijos. Svarbiausia, kad iš anksto žinotum, jog, pablogėjus sveikatai, galėsi ten gyventi, kad būtų ramu. Aš pati norėčiau apsigyventi tokiuose globos namuose. Nenoriu, kad mano vaikams reikėtų mamai keisti pampersus“, – su ašaromis akyse sako pašnekovė.
Laukdama operacijos Jolanta sako besistengianti apie ligą galvoti kuo mažiau. Neseniai atrado širdžiai mielą užsiėmimą – piešimą pagal skaičius. O šiuo metu galva labiausiai užimta mintimis, kaip jaukiai įrengti užmiestyje statomą šeimos namą. Jolanta nori namą įsirengti taip, kad gyventi ten būtų patogu. Baigiamuose statyti namuose Jolantos laukia naujas draugas – iš prieglaudos paimtas šunelis Traškis.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė
Siekiama atkreipti dėmesį į negalią turinčių žmonių poreikį ir galimybes gyventi įprastą gyvenimą.
Siekiama atkreipti dėmesį į visų žmonių poreikį gyventi savo būste.
Šią dieną buvo priimta JT Neįgaliųjų teisių konvencija.
