Kai gimė Anitos sūnus Vanas, kuriam dabar 10 mėnesių, moteris jau nebegalėjo vaikščioti. 31-erių metų mama pasiryžusi vieną dieną vėl atsistoti ant kojų – savarankiškai ar moderniųjų technologijų padedama, rašoma dailymail.co.uk.
Dėl retos neurologinės ligos A. Brewer liko paralyžiuota nuo krūtinės 18-ąją pirmojo jos nėštumo savaitę. Besilaukdama pirmagimio sūnaus Vano, kuriam dabar 10 mėnesių, 31 metų moterį ėmė kankinti nugaros skausmai ir pėdų bei kojų tirpulys.
Kai ji kreipėsi į gydytojus Atlantoje, Džordžijos valstijoje JAV, medikai išvien teigė, kad šie simptomai pasireiškia dėl to, kad vaisius spaudžia moters kūną ir išrašė nuskausminamųjų. Tačiau po savaitės Anitos jaučiami simptomai sustiprėjo taip, kad moteris nebegalėjo paeiti ar šlapintis, o skausmas ir tirpulys tapo nepakeliami.
Tuomet Anita, klientų aptarnavimo specialistė, ir jos vyras Grantas skubiai nuvyko į ligoninę, kur moteriai buvo diagnozuotas transversinis mielitas – reta liga, veikianti centrinę nervų sistemą ir sukelianti stuburo smegenų uždegimą.
Anita ligoninėje praleido tris savaites, kol medikai išbandė visus įmanomus gydymo būdus, deja – veltui.
Liga Anitą paralyžiavo nuo krūtinės iki kojų, o tai reiškia, kad moteriai reikia pagalbos atliekant kasdienius užsiėmimus – rengiantis, atliekant gamtinius reikalus, maudantis duše. Ji taip pat negali žaisti su naujagimiu sūneliu, kaip tikėjosi galėsianti.
Per praėjusius metus Anita buvo gydoma fizioterapija ir daugeliu botokso injekcijų, malšinančiu nervų skausmus, tačiau vienintelis gydymo būdas, kuris gali jai grąžinti vaikščiojimo dovaną yra kamieninių ląstelių terapija, kaip tikimasi, galinti atstatyti nugaros smegenis. Anitos vyras Grantas šiuo metu renka tam lėšas „Go Fund Me“ tinklapyje.
„Pajutau nugaros skausmą ir nestirpų nutirpimą apatinėse galūnių dalyse maždaug prieš savaitę. Visi manėme, kad tai dėl kūdikio daromo spaudimo.
Netgi kreipėmės patarimo į savo šeimos gydyotoją, kuri išrašė nuskausminamųjų.“ – sako Anita. – „Tą naktį, kai išvykome į ligoninės priimamajį, skausmas buvo tiesiog nepakeliamas, o tirpulys vis didėjo. Galiausiai nebegalėjau šlapintis – tuomet supratau, kad kažkas tikrai negerai.“
Kelionės į ligoninę Anita niekada nepamirš: „Paryčiais eidama į ligoninę vilkau vieną koją paskui save – tai buvo paskutinis kartas, kai vaikščiojau. Ligoninėje praleidau beveik tris savaites – buvo išbandyti visi įmanomi gydymo būdai, tačiau niekas nepadėjo.“ – pasakojo moteris. – „Anksčiau apie šią ligą nebuvau girdėjusi.
Paprastai tariant, tai nugaros smegenų uždegimas. Dėl uždegimo užsispaudžia nervai ir priklausomai nuo pažeidimo lygio, liga gali sąlygoti dalies ar viso kūno pojūčių praradimą ar paralyžių.“
Transversinis mielitas – tai liga, kurios metu vyksta abiejų nugaros smegenų pusių uždegimas, dažniausiai tam tikroje stuburo dalyje. Dėl tinimo spaudžiamos nugaros smegenys ir taip sutrinka nervais iš smegenų į kūną siunčiami signalai – Anitos atveju šis ryšys buvo visiškai užslopintas.
„Dabar jau žinau, kad tai – labai reta liga, o mano transversinio mielito atvejo priežastis dar retesnė, kadangi tai atsitiko man esant 18-oje nėštumo savaitėje.
Transversinis mielitas paveikia visas kūno dalis. Man reikia pagalbos atliekant kasdienes užduotis, kadangi esu paralyžiuota nuo krūtinės žemyn. Tik iš dalies galiu pati apsirengti. Negaliu savarankiškai atlikti gamtinių reikalų. Negaliu pati praustis, įlipti į dušą, ir taip toliau.
Man sunkiausias dalykas susijęs tiek su fizine, tiek su psichologine būsena: nuo tada, kai praėjusių metų rugsėjį gimė mūsų sūnus, taip ir negalėjau išgyventi motinystės taip, kaip tai įsivaizdavau.
Man labai sunku laikyti sūnelį rankose, negaliu su juo žaisti taip, kaip norėjau, negaliu juo rūpintis. Praktiškai viską turi daryti mano mama, tėtis ir vyras. Visi išgyvenome depresiją, o aš nuo mane slegiančio nerimo vartoju vaistus. Tai – labai sudėtingas procesas.“
Anitos liga – tai nugaros smegenų uždegimo priepuolis, ir nors konkrečios jo priežastys nežinomos, transversinis mielitas gali būti autoimuninis arba sukeltas virusinių ar bakterinių infekcijų.
Tai įvyksta, kai sutrinka organizmo imuninė sistema ir imuninės ląstelės yra skatinamos atakuoti sveiką mieliną, kuris dengia stubure esančius nervus.
Tačiau Anitos transversinį mielitą sukėlė kraujagyslių sistemos sutrikimas, kuris sutrikdė kraujo tiekimą į nugaros smegenų zoną – manoma, kad tai pasireiškė dėl nėštumo. Nepaisant to, Anita sūnelį Vaną pagimdė natūraliu būdu.
Anita ir Grantas stengiasi nenusiminti ir tikisi galėsiantys įkvėpti kitus panašius sunkumus išgyvenančius žmones. Anita papasakojo apie savo reabilitacijos procesą ir kalbėjo apie tai, su kuo susitaikyti jai buvo sunkiausia: „Septynias savaites praleidau „Shepherd“ centre, visame pasaulyje žinomoje nugaros smegenų reabilitacijos ligoninėje Atlantoje.
Ten buvau hospitalizuota ir man buvo taikoma fizioterapija, užsiėmimų terapija, mąstymo terapija ir daugelis kitų gydymo būdų,“ – sakė ji. – „Dvi savaites buvau „Kennedy Krieger“ centre Baltimorėje, kur buvau gydoma dar modernesne fizioterapija su robotinėmis technologijomis, pavyzdžiu, egzoskeletu.
Tokiu būdu, roboto padedama, galėjau vaikščioti. Tą akimirką apsiašarojau iš laimės – bent trumpam galėjau atsistoti ant kojų ir šiek tiek pavaikščioti.
Sunkiausias dalykas, kurį teko išgyventi – priklausomumas nuo kitų žmonių. Visuomet buvau tas žmogus, kuris pats padeda kitiems, todėl labai skaudu, kad kartais mylimiausiems žmonėms esu našta.
Stengiuosi nenusiminti ir tikiuosi įkvėpti kitus panašius sunkumus išgyvenančius žmones. Tai labai sunku, bet žinau, kad vieną dieną kokiu nors būdu ir vėl vaikščiosiu – nesvarbu, ar pati, ar mašinos padedama.“
Anitai teko susitaikyti su artimųjų teikiama pagalba, o tai viena vertus – sudėtinga, bet kita vertus – džiugu jaunai mamai.
„Mūsų gaunama paramos sistema – nuostabi. Suprasti, kad tiek daug žmonių, tiek esančių šalia, tiek gyvenančių toli, nuolat mus palaiko, buvo labai gera.“ – sakė ji. – „Šis įvykis galutinai atveria akis ir kardinaliai pakeičia požiūrį į gyvenimą.
Mūsų 10 mėnesių sūnus Vanas mums buvo tikra laimė. Vadiname jį stebuklų kūdikiu. Jis teikia be galo daug džiaugsmo.
Kol kas Anita ir Grantas turi surinkę 25 595 dolerius iš 100 000 dolerių, reikalingų tam, kad kamieninių ląstelių terapija Anitai būtų prieinama, o taip pat šeima tikisi įsigyti lengvesnį invalido vežimėlį, kad moters gyvenimas būtų paprastesnis ir ji galėtų judėti daugiau.
Tuo tarpu Anita ir toliau stiprina kitas kūno dalis ir nepraranda vilties, kad vieną dieną ir vėl pati galės vaikščioti. Galiausiai, Anita pabrėžia, kokia svarbi yra greita diagnozė:
„Labai norėčiau turėti kamieninių ląstelių terapijos galimybę. Mano vyras Grantas rado ypatingą kamieninių ląstelių terapiją, kurios efektyvumas visų kūno audinių, įskaitant nugaros smegenis, atsinaujinimui yra įrodytas. – sakė ji. – „Tereikia tik surinkti lėšas ir rasti patvirtintą instituciją, kuri galėtų patikimai atlikti šį gyvenimą iš pagrindų keičiantį gydymą.
Net jei man grįžtų tik dalis sugebėjimo judėti, tai vis tiek reikštų kardinalius pokyčius į gerąją pusę tiek man, tiek visiems artimiesiems.
Man taip pat labai sunku stumdyti savo vežimėlį, todėl bendradarbiaujame su kompanija iš Škotijos „Carbon Black Systems“, kuri gamina ypač lengvus anglies skaidulų vežimėlius – jų svoris yra daugiau nei perpus mažesnis už mano dabartinio vežimėlio svorį.
Kol laukiu gydymo, toks vežimėlis palengvintų man gyvenimą. Būtinai gaukite greitą ir tikslią diagnozę. Jei žinosite, dėl kokių giluminių priežasčių susirgote transversiniu mielitu, tai gali padėti greičiau gauti tinkamą gydymą.
Mes užtrukome septynis mėnesius, kol išsiaiškinome, kad sergu su kraujagyslių sistema susijusia transversinio mielito forma – o tai visai nesutampa su internete pateikiama informacija, kad daugelį ligos atvejų sukelia autoimuninė sistema arba skiepai. Turėkite gerą paramos grupę ir nepraraskite stiprybės.
Iš pradžių būna labai nelengva – visada rasite laiko liūdėti, bet niekada nepasiduokite ir stenkitės nenukabinti nosies. Net jei niekada nebegalėsite vaikščioti, savo gyvenimo kelyje pabandykite įkvėpti kuo daugiau žmonių.“
