Kodėl atstovauti sau yra svarbu? „Kad pažintum save, kad sutiktum kitų negalią turinčių žmonių ir juos pažintum, kad keistum bendruomenę“, – teigia Elisabeta. Savo pranešimą ji baigė žodžiais: „Mes labai tikime, kad žmonės, turintys negalių, taip pat turi ir galių.“
Tai jau 3 dešimtmečius įrodinėja 1989 metais įsikūrusi Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Pasak jos pirmininkės Danos Migaliovos, bendrija didžiuojasi būdama Europos žmonių, turinčių intelekto sutrikimų, ir jų šeimų judėjimo „Inclusion Europe“ nare. Bendrijai „Viltis“ patikėta organizuoti šių metų tarptautinę judėjimo konferenciją.
Pokyčiai pirmiausia priklauso nuo požiūrio
„Mes kovojame už lygybę, už visų žmonių, turinčių intelekto negalią, lygias teises ir visišką įtrauktį“, – sako „Inclusion Europe“ prezidentas Jyrki Pinomaa. 74 organizacijos narės 39 Europos šalyse atstovauja per 7 milijonams intelekto sutrikimų turinčių europiečių. Iš viso organizacija šiuo metu jungia daugiau kaip 20 milijonų negalią turinčių žmonių, jų šeimų narių ir draugų.
„Šios konferencijos šūkis „Kiekvienas gali būti nepriklausomas ir įtrauktas“ mums labai svarbus, – sako J. Pinomaa, pats turintis du suaugusius neįgalius vaikus. – Mes kalbame apie savarankišką gyvenimą, apie namus, kalbame apie švietimą ir teisę į darbą, kalbame apie balsavimo teisę rinkimuose. Į šią konferenciją susirinko daugiau kaip 220 žmonių iš 30 pasaulio šalių. Konferencijos tikslas – klausytis, kalbėtis, keistis patirtimi ir mokytis vieniems iš kitų. Mums svarbu, kad ši konferencija būtų kupina vilties.“
Konferencijos dalyvius sveikinęs socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis prisipažino užaugęs visuomenėje, kuri neįgalių žmonių nematė, todėl nebuvo pasiruošusi jų priimti. Bet kas gi pasikeitė per 30 metų, kai Lietuvoje pradėta kalbėti apie intelekto sutrikimų turinčių žmonių ir jų šeimų teises? „Jungtinių Tautų (JT) Neįgaliųjų teisių konvencija – aukščiausias neįgaliųjų teisių standartas, įdiegtas ir į nacionalinius teisės aktus. Vadinasi, dėl teisinio reguliavimo padaryta labai daug, – kalbėjo ministras. – Vis dėlto pagrindiniai pokyčiai vyksta mūsų kasdieniame gyvenime, o kad priartėtume prie negalią turinčių žmonių teisių standarto, turime daug nuveikti.“
JT Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkas, VDU profesorius, Kauno „Arkos“ bendruomenės narys Jonas Ruškus sako, kad visos šalys daro per mažai ir kad intelekto negalią turintys žmonės patiria didžiausią diskriminaciją visose gyvenimo srityse.
L. Kukuraičio teigimu, svarbiausia yra požiūris, o jį keisti sunkiausia. Taip pat svarbu žinios, įgūdžiai ir resursai. „Mano galva, resursų turim daugiau, negu mūsų požiūris ir mūsų gebėjimai leidžia tinkamai juos panaudoti“, – apie vykdomą deinstitucionalizaciją ir kitus pokyčius kalbėjo ministras.
„Siekiant pokyčių į pagalbą reikėtų pasitelkti geriausius ekspertus – negalią turinčius žmones, paklausti, kas jiems svarbu, ko jie nori“, – įsitikinęs J. Ruškus. Jo kolega, JT Neįgaliųjų teisių komiteto narys Robertas Martinas, vaizdo įraše sveikinęs konferencijos dalyvius, kaip tik sakė, kad intelekto negalią turintys žmonės nori gyventi savarankiškai, turėti galimybę patys pasirinkti pomėgius, draugus, gauti išsilavinimą, gyventi šeimos aplinkoje, turėti darbą, užsidirbti ir teikti naudą visuomenei, taip pat ir balsuoti kartu su visais rinkimuose. „Svarbu daryti tai, ko pats nori, o ne tai, ką tau nuleidžia ant galvos“, – sakė sau atstovaujantis R. Martinas.
Politikų ir įžymybių dėmesys negalios temai.
Informacija apie negalias ir neįgaliuosius žiniasklaidoje.
Socialinės kampanijos.
Nežinau, man tai neaktualu.
Požiūris keičiasi bendruomenėse
Per konferencijos pertrauką kalbėjomės su šalia Vilniaus įsikūrusios „Betzatos“ bendruomenės gyventojais Lina, Deividu ir Dariumi. Pasak juos atlydėjusios Daivos Ivanauskaitės, visi jie pareiškė norą dalyvauti tarptautiniame renginyje.
Linai konferencijoje svarbu sužinoti, kas naujo. Jai labai įsiminė išgirsta mintis, kad svarbu padėti draugams. Deividas sako, kad konferencijoje daug kalbėta apie pinigus ir apie gyvenimą namuose. Jo namai – „Betzatos“ bendruomenė. Jam patinka žaisti krepšinį, bendrauti su draugais, eiti į kiną, klausytis muzikos. „Užsidedu ausines ir einu“, – gestais rodo Deividas. Tada ir Lina priduria, kad mėgsta klausytis „Marijos radijo“. Taip pat jai patinka spalvinti, o labiausiai jai patinka šviesios spalvos.
„Betzatos“ bendruomenės nariams konferencijoje padeda asistentė Emilie Pellen. Nuo rugsėjo bendruomenėje gyvenanti prancūzė su savo naujosios šeimos nariais susikalba lietuviškai, bet bando juos pamokyti ir prancūziškų žodžių. „Ne visada būna lengva, jie irgi kartais būna pikti ar blogos nuotaikos, bet gyvenam kartu kaip viena šeima“, – sako Emilie.
D. Ivanauskaitė jau 20 metų yra „Arkos“ bendruomenės narė. 1999 metais ji išvyko į „Arkos“ bendruomenę Prancūzijoje, ten kartu su intelekto negalią turinčiais žmonėmis gyveno ketverius metus, o grįžusi kartu su kitais ėmė kurti pirmąją Lietuvoje „Arkos“ bendruomenę „Betzatą“.
Daiva sako, kad labai svarbu, jog konferencijoje kalbama apie realią intelekto negalią turinčių žmonių situaciją ir kaip ją keisti. „Kaip minėta, požiūris turi keistis. Tai gali prasidėti tik nuo mažų bendruomenių, bendraminčių. Kuo daugiau bus tokių grupių ir žmonių, kurie trokšta tikrų, o ne biurokratinių pokyčių, tuo didesnė galimybė, kad Lietuvoje keisis požiūris platesniu mastu ir tada bus galima tikėtis pokyčių net ir valdžios lygmenyje“, – svarsto D. Ivanauskaitė.
Jie gali daug daugiau
Per pertrauką kalbiname ir Atstovavimo sau grupės narius, dauguma jų – dienos centro „Šviesa“ lankytojai. Kas jiems iš to, ką girdėjo, įsiminė?
„Daug kalbėjo apie neįgaliuosius, sakė, kad jie tikrai reikalingi, kad bus skirti pinigai. Buvo labai įdomu klausytis, – sako Danielius, suabejojęs, ar pažadai bus įvykdyti. – Kaip bus, pamatysim.“
Birutė sako, kad jai labai patiko, ką apie atstovavimą sau kalbėjo mergina iš Rumunijos. Jūratei ir Saulei patiko klausytis ministro L. Kukuraičio kalbos. Ernestai labiausiai įsiminė mintis, kad kiekvienas žmogus turi turėti teisę balsuoti rinkimuose.
Pasak dienos centro „Šviesa“ direktoriaus pavaduotojos Sigitos Narauskaitės, labai svarbu, kad intelekto negalią turintys žmonės gali dalyvauti tokioje konferencijoje, plėsti savo akiratį. Čia jie turi galimybę būti išgirsti ir išgirsti kitų nuomonę. „Jiems labai svarbu išgirsti apie negalią turinčių žmonių problemas, išgirsti jų pačių keliamus klausimus. Mes skatiname jų aktyvumą, esame įkūrę dalyvavimo dirbtuves, kuriose jie kalba apie savo teises, kaip ir čia, konferencijoje, naudojasi trijų spalvų kortelėmis, labai aktyviai vienas kitam sako pastabas – kas per daug kalba, kas per garsiai. Vis dėlto laukia dar ilgas kelias, turime šiuos žmones drąsinti, skatinti, suteikti galimybių jiems kalbėti. Patys turime suprasti, kad jie daug daugiau gali ir sugeba“, – tiki S. Narauskaitė.
Bendrijoje „Viltis“ dirbanti Irena Grigienė organizuoja atstovavimo sau mokymus. Ji tikisi, kad konferencija prisidės keičiant visuomenės požiūrį į intelekto negalią turinčius žmones ir į jų teisę sau atstovauti. „Elisabeta iš Rumunijos labai gerai pasakė: atstovauti sau – tai bendrauti, mokytis, bendradarbiauti, – sako I. Grigienė. – Norėtųsi, kad neįgalieji ir negalios neturintys galėtų bendradarbiauti daugiau. Neseniai buvau gimnastikos varžybose, kuriose neįgalūs vaikai dalyvavo kartu su neturinčiais negalios. Buvo nuostabu. Įtrauktis dažnam atrodo kažkas sudėtinga, bet viskas yra daug paprasčiau, ypač kai bendrauja vaikai.“
Su šia mintimi visiškai sutinka ir „Inclusion Europe“ prezidentas. „Viena mama man pasakojo, kad jos sveika dukra lankė mokyklą kartu su negalią turinčiais vaikais. Vieną dieną mama paklausė dukters, ar ji pastebėjo, kad jos draugė yra kitokia. „Taip, – atsakė mergaitė, – jos odos spalva kita, tamsesnė.“ Vaikas matė tik šį skirtumą, nes vaikams, kurie auga kartu, negalia neatrodo kas nors ypatinga. Todėl gerai, kai neįgalūs žmonės yra matomi, kai jie įtraukti į visuomenę“, – teigia J. Pinomaa.
Įkvėpimu tapo Užupio respublika ir jos konstitucija
Konferencijos organizatoriai norėjo, kad ir Lietuvos gyventojai daugiau sužinotų apie Vilniuje vykstančią konferenciją ir sutrikusio intelekto žmones, todėl nuspręsta surengti užsiėmimus ir už konferencijos salės ribų – vienas iš jų vyks Užupyje. Ir neatsitiktinai – Vilniaus Užupio rajonas turi konstituciją, kurios pirmajame punkte sakoma: „Žmogus turi teisę gyventi šalia Vilnelės, o Vilnelė – tekėti šalia žmogaus“. Toliau surašytuose punktuose išvardijami svarbūs visuotinių teisių teiginiai: „Žmogus turi teisę mylėti“; „Žmogus turi teisę būti laimingas“; „Žmogus gali būti laisvas“.
Pasak bendrijos „Viltis“ pirmininkės, Užupio respublikos konstitucija konferencijos rengėjams tapo įkvėpimo šaltiniu ir paskatino kalbėti apie kiekvieno asmens teisę gyventi laisvai, pačiam spręsti, kaip ir su kuo jis norėtų gyventi.
Bendrija „Viltis“ ir „Inclusion Europe“ už paramą ir finansinę pagalbą dėkinga Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai. Konferencijos dalyvio mokestis didelis – 180 eurų, bet Lietuvos atstovai už dalyvavimą trijų dienų renginyje mokėjo tik po 20 eurų, visą kitą sumą kompensavo ministerija. Konferencijoje turėjo galimybę dalyvauti net 103 Lietuvos atstovai.
D. Migaliova tikisi, kad konferencija atneš pokyčių. „Tikimės, kad visuomenė pamatys, jog sutrikusio intelekto asmenys gali labai daug, kad jie nepavojingi, kad gali būti bendrose erdvėse su visais, lankyti tas pačias mokyklas. Tikimės, kad visuomenė pamatys, kokia stipri yra tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, bendruomenė, kiek nedaug pagalbos reikia, kad intelekto negalią turinčių asmenų ir jų šeimų gyvenimas būtų oresnis“, – teigia bendrijos „Viltis“ pirmininkė.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė
