Kėdainietės Svajūnės VEPŠTIENĖS šeimoje pirmagimė Eglutė buvo nepaprastai laukiama. Ji spalvingą ir netikėtumų kupiną pasaulį išvydo prieš daugiau nei trejus metus, saulėtą birželio dieną.
Kaip ir kiekvienam naujagimiui, Eglutei buvo atlikti visi reikalingi tyrimai siekiant įsitikinti, jog mergytė sveika. Tiesa, prabėgus dviem jos gyvenimo savaitėms reikėjo atlikti pakartotinius kraujo tyrimus.
Neatsitiktinai, nes mergytė gimė 34 savaičių. Ir štai prabėgus kelioms dienoms po pakartotinių tyrimų Eglutės mama Svajūnė sulaukė skambučio iš Lietuvos medicininės genetikos centro.
Jai buvo pranešta atvykti dar vieniems kraujo tyrimams dėl... fenilketonurijos. Tai – viena dažniausių paveldimų medžiagų apykaitos ligų, sukelianti silpnaprotystę.
Fenilketonurija diagnozuojama ką tik gimusiam vaikeliui. Po 48 valandų yra paimamas kraujo tyrimas iš kulniuko. Ši procedūra atliekama visiems naujagimiams be išimties.
Sergančiųjų fenilketonurija organizme trūksta fermento, skaidančio baltymą, dėl to pradeda kauptis aminorūgštis fenilalaninas, kuri palaipsniui sutrikdo vaiko nervų sistemos raidą. Negydomiems asmenims išsivysto protinis atsilikimas.
Gydytojai genetikai šią ligą apibūdina kaip retą paveldimą medžiagų apykaitos ligą, kuriai esant būtina laikytis specialios su sumažintų baltymų kiekiu produktų dietos, griežtai ribojant maisto produktus, kuriuose yra daug fenilalanino, ir vartojant specialius aminorūgščių mišinius.
Tik tuomet galima išvengti skaudžių ligos pasekmių. Gyvenimas griežtu ritmu turi ženklios įtakos tokių vaikų ir jų šeimų gyvenimo būdui, jų adaptacijai už šeimos ribų, jų požiūriui, įgūdžiams, mokymuisi, įsidarbinimo, bendravimo, saviraiškos, komunikabilumo ir mobilumo galimybėms.
„Mane ištiko šokas. Pasipylė ašaros. Mes, moterys, esame jausmingos, tad natūralu, jog reakcija buvo būtent tokia.
Eglutė gimė 34 savaičių, tad atrodė natūralu, jog fenilalaninas buvo šiek tiek padidėjęs. Tačiau kai sulaukiau skambučio iš genetikos centro, iš karto susidomėjau, kuris tyrimas sukėlė abejonių – pirmasis ar antrasis.
Pamenu, jog pokalbis buvo labai nerišlus, buvau ištikta baimės, nieko konkretaus telefonu nesužinojau. Galvojome, jog tai galbūt tik lengva fenilketonurijos forma, tačiau kuomet buvo atlikti mano ir mergaitės tėčio kraujo tyrimai, buvo patvirtinta, jog mes sveiki, tačiau esame šios ligos nešiotojai“, – apie skaudžią patirtį pasakoja kėdainietė.
Kitų patirtys nuramino
– Svajūne, šiandien apie fenilketonuriją žinote turbūt ne ką mažiau nei gydytojai. Papasakokite, kaip jus pasiekė informacija apie šią ligą.
– Po diagnozės sekė nuolatinės konsultacijos su medikais, kurie, pripažinsiu, šiek tiek mane nuramino. Vėliau teko daug bendrauti su tais žmonėmis, kurie serga arba augina fenilketonurija sergančius vaikais. Per gana trumpą laiką įgytos žinios leido suprasti, jog iš visų genetinių ligų ši yra pati fainiausia (šypteli). Taip pat sužinojau, jog Kėdainiuose šis atvejis yra vienintelis per 40 metų.
– O kaip jūsų aplinkoje atsirado žmonių, sergančių fenilketonurija?
– Kai buvo patvirtinta diagnozė, vykome į Vilniaus Santariškių kliniką, kur mus priėmė gydytoja Birutė Burnytė. Ji ne tik pasakojo apie ligą, bet ir įteikė knygelę su visa reikalingiausia informacija ir informavo, jog veikia tokia asociacija „Dalia“ prie Medicininės genetikos centro.
Jos tikslas – vienyti Lietuvoje gyvenančias šeimas, kurios augina fenilketonurija sergančius vaikus bei suaugusius, mažinant sergančių jaunų žmonių socialinę izoliaciją dėl jų išskirtinumo, skatinti, drąsinti asociacijos narius adaptuotis visuomenėje, laikantis specialaus maitinimosi režimo, padėti užtikrinti šių pacientų ir jų šeimų poreikius, pagerinti jų gyvenimo kokybę.
Taip pat gavau vienos narės iš asociacijos telefono numerį, kuri augina šia liga sergančią dukrą, kad galėčiau pabendrauti, gauti dar daugiau informacijos. Paskambinau jai, regis, paskutinę dieną prieš paliekant ligoninę. Susitikome. Užmezgėme draugiškus santykius. Vėliau atsirado ir daugiau žmonių. Taigi išvykos, susitikimai ir naujos pažintys mane kaip mamą smarkiai nuramino.
Viskas suskaičiuota nuo... iki...
– Praėjo kiek daugiau nei treji metai kaip Eglutė ir jūs gyvenate su šia liga. Kokie tie metai buvo?
– Šiandien jau galiu atsipūsti ir pasakyti, jog dabar yra lengviau. Pirmieji metai buvo turbūt sunkiausi. Dukrytę reikėjo maitinti specialiais mišinukais, pačiai taip pat teko daug ko išmokti, nes viskas skaičiuojama gramais.
Ligos gydymas prasidėjo nuo pirmųjų dukros gyvenimo dienų. Jei naujagimis nėra gydomas, sulaukus septynerių metų jam gresia visiškas atsilikimas – silpnaprotystė. Tai yra pats baisiausias ir labiausiai gąsdinantis dalykas. Juk kiekviena mama svajoja auginti sveiką ir laimingą vaiką...
– Minėjote, jog kiekvienas gaunamo fenilalanino, bendras baltymų, baltymų iš aminorūgščių ir energijos kiekis, porcijos dydis, maitinimų skaičius kas kartą yra tiksliai suskaičiuotas. Be to, tenka daug ko atsisakyti.
– Taip. Šešių mėnesių vaikas įprastai jau pradeda valgyti košytes, trintas daržovienes. Kuomet Eglei sukako pusė metų, manęs dažnai klausdavo: „Na, o mėsytę jau valgote? O varškytę?“. Kai atsakydavau, jog nevalgome, sekdavo kitas klausimas: „Tai gal jūs vegetarai ar veganai?“.
Ne, mes ne vegetarai. Tada visiems iškildavo klausimas, o tai ką mes apskritai valgome. Mes valgome vaisius ir daržoves, nes jokios mėsos, išskyrus baltą lašinuką, negalima. Jį taip pat valgyti reikia saikingai. Taip pat Eglutė nevalgo jokių ankštinių maisto ir jokių grūdinių kultūrų produktų. Iš pieno produktų labai saikingai jai galima valgyti tik grietinę ir sviestą, taip pat jokių kiaušinių.
Sergantiems fenikletonurija yra sukurti specialūs makaronai, ryžiai, pieno mišinys, miltai, kiaušinio pakaitalai. Ir kaip sakiau, viskas skaičiuojama gramais.
Eglutė lanko darželį, tad siekdama, kad tarp vaikų ji nesijaustų išskirtinė, stengiuosi gaminti tai, ką valgo kiti vaikai. Tik iš savų produktų. Jei tądien visi vaikai valgo burokėlių sriubą, aš taip pat namuose gaminu burokėlių sriubą ir nešu į darželį.
Prekybos centre – po kelias valandas
– Ar Lietuvoje specialių maisto produktų sunku įsigyti?
– Čia nėra tokios paklausos, kita vertus, brangu. Jei norime kažko skanaus, pavyzdžiui, juodojo šokolado, perku jį veganišką. Tačiau vis tiek visuomet turiu pažiūrėti sudėtį, kiek, pavyzdžiui, 100 gramų yra baltymo. Jei tinka, perku, o jei ne, ieškau kito varianto. Taip pat nemažai produktų siunčiuosi iš Lenkijos ir Vokietijos.
Gyvenimas pilnas netikėtumų. Džiaugiuosi, kad esu stipri, nors ir be galo jausminga. Aš esu kovotoja – jei man vieną, du, tris kartus kažkas nepavyks, bandysiu ir ketvirtą, ir penktą.
– Svajūne, kiek laiko praleidžiate prekybos centre, jei taip kruopščiai skaitote kiekvieną etiketę?
– Iš pradžių labai ilgai (šypsosi). Anksčiau netgi viską užsirašinėdavau. Kartą apsipirkinėjant Kaune esančiame prekybos centre prie manęs priėjo apsaugininkas ir paklausė, ką aš čia veikiu. Matyt, pagalvojo, kad atėjau iš konkurentų įmonės ir bandau palyginti kainas (juokiasi). Žinoma, manęs niekas neišprašė, tačiau tokia situacija sukėlė šiokį tokį nepatogumą.
– Augantys vaikai yra nepaprastai smalsūs, jie nori viską paliesti, patikrinti, paragauti. Prekybos centruose, kavinėse, restoranuose nuo plataus maisto asortimento sukasi galva. Kaip pasakyti trejų metų vaikui, kad jam negalima torto, šokolado, riešutų, bananų, sūrio, žuvies ir begalės kitų dalykų, kuriuos kiti vaikai gali valgyti?
– Todėl mūsų namuose atsirado pasakymas „Tik vieną!“. Žinoma, Eglė nori ragauti viską, tačiau aiškiname jai, kad galima tik vieną.
Namuose yra mamos ir tėčio maistas ir jos maistas. Ji pradeda tai suprasti, todėl jei kartais paimame kažką jos, Eglutė sako: „Mama, čia mano“ (juokiasi).
Žinoma, nori ji ir migdolą suvalgyti, ir kažko saldaus paragauti. Kartais leidžiame, bet tik vieną! Na, o kavinėse ji gali drąsiai valgyti gruzdintas bulvytes, nes aliejuje ir taukuose nėra baltymo. Kartais juokaujame, kad tokius produktus galime nors ir stiklinėmis gerti (šypteli).
– O kas, jei daugiau nei vienas? Pasireikštų pašaliniai simptomai?
– Ne, neigiamas poveikis pasireiškia tik eigoje, jei netinkamas maitinimas yra nuolatinis. Mes nuolat, kartą ar du per mėnesį, darome kraujo tyrimus, kad nustatytume fenilalanino kiekį kraujyje. Jei vaikas serga, jei jis apsinuodijo maistu, faktas, kad fenilalaninas bus pakilęs.
Tačiau svarbiausia išlaikyti vidurkį. Kartais būna labai sunku. Ypatingai, jei Eglutė suserga, tuomet sėdi lyg ant adatėlių, tačiau supranti, jog kitaip nebus...
Būna, kad kartais negali atsakyti vaikui. Tiesa, tuomet, pavyzdžiui, „kinderį“ daliname į keturias dalis: tėčiui, mamai, Eglutei ir katinui Stimpiui.
Anksčiau sakydavome jai, kad skaudės pilvą, jei suvalgysi vieno ar kito produkto, deja, „neprilipo“ (juokiasi). Dabar sakome, kad skaudės galvą. Norime viską sustatyti į savas vietas, nes juk viskas, ką ji netinkamo suvalgys, turi įtakos jos protinei veiklai.
Emociškai sunkūs metai
– Svajūne, Eglutė lanko darželį, tačiau jame tiekiamo maisto ji nevalgo. Tad jūs kiekvieną rytą pradedate virtuvėje nuo maisto gaminimo?
– Galbūt ir darželis būtų sutikęs gaminti, tačiau paprasčiausias variantas pasirodė gaminti pačiai, nes tuomet atsakomybė bus ant mano pečių.
Kas rytą keliuosi 6 val. 30 min. Pagaminu pusryčius, pietus, priešpiečius, įdedu papildomai specialų vafliuką ar sausainį, viską surūšiuoju, surašau, sudedu į termosą ir tada nešu į darželį. Pradžioje auklėtojoms buvo sunku, bet apsiprato (šypsosi).
Sunkumų sukėlė ne kasdienis visos dienos maisto patiekalų paruošimas, o kiti dalykai. Sunkumų sukėlė tam tikros tradicijos darželyje.
Kai Eglutė pradėjo lankyti darželį, pirmaisiais metais kartu su tėveliais nusprendėme nedaryti vaikų gimtadienių, tačiau šiemet šio klausimo neaptarėme ir vieną dieną sulaukiau darželio auklėtojos skambučio, kad viena mergaitė švenčia gimtadienį, o jos mama atnešė, regis, skruzdėlyną ir grybukų ir klausia manęs, o ką galima duoti Eglei?
Šaunuolė auklėtoja, kad paskambino ir paklausė, tačiau mergaitei nieko negalima. Na, nebent mažyti gabalėlį.
Aš nesakau, kad visai nešvęskime vaikų gimtadienių. Švęskime, tačiau yra įvairiausių kitų įdomių ir linksmų būdų, kaip tą padaryti. Ar būtinas maistas? Noriu, kad aplinka, kuri supa mano vaiką, būtų draugiška ir supratinga.
Kiekviena mama nori matyti savo vaiką sveiką ir laimingą, protingą, lygiai taip pat noriu ir aš. Nepaprastai džiaugiuosi, kai žmonės tai supranta ir bando atrasti kažkokį kompromisą, tačiau tuo tarpu kiti nė nesistengia.
– Treji su puse metų buvo labiau emociškai ar fiziškai sunkūs?
– Manau, kad labiau psichologiškai. Psichologiškai gniuždė ne tik Eglės liga, bet ir buvusio vyro nepalaikymas. Šeimą įsivaizdavau stiprią kaip kumštis, tačiau... Po kurio laiko, kai jau žinojome apie Eglės ligą, įvyko skyrybos su jos tėčiu.
Fiziškai, matyt, esu gerokai stipresnė nei emociškai. Galiu visą dieną stovėti ir mokytis daryti specialią blynų tešlą. Jei tądien nepavyks, praeis kiek laiko, aš ir vėl bandysiu. Bandysiu tiek, kiek reikės, kol galiausiai vis tiek pavyks.
Vieną dieną galiu ašaroti, tačiau kitą – vėl stotis ant kojų ir eiti pirmyn. Esu įsitikinusi, jog žmogus gali neturėti rankų ar kojų, tačiau jei jis turi sveiką protą, gali padaryti viską. Todėl, manau, jog tiek tėtis, tiek mama turi nešti vienodą atsakomybę už vaiko gerovę. Deja, tėtis atsakomybės prisiimti nedrįso...
Nesakau, jog lengva suskaičiuoti proporcijas, bet čia juk MANO vaikas ir aš dėl jo esu pasiryžusi padaryti viską, kad tik jis būtų sveikas ir laimingas.
– Žiūriu į jus ir matau labai pozityvią ir laimingą moterį.
– (šypsosi) Tačiau ašarą vis tiek tenka nubraukti, nes gyvenimas pilnas netikėtumų. Džiaugiuosi, kad esu stipri, nors ir be galo jausminga.
Yra žmonių, kurie, susidūrę su gyvenimo sunkumais, nusprendžia pasitraukti iš gyvenimo, po savęs palikdami dar didesnę peklą. Aš esu kovotoja – jei man vieną, du, tris kartus kažkas nepavyks, bandysiu ir ketvirtą, ir penktą.
Pritrūksta ir man kartais optimizmo, tačiau kai mane supa žmonės, kurie palaiko, atsiranda ir jėgų, ir noro eiti pirmyn.
