Visuomenėje girdimas mitas, kad autizmo spektro sutrikimas yra liga, kurią galima ar net būtina gydyti. Mokslininkai įrodė, kad autizmo spektro sutrikimas yra neurologinis sutrikimas, kurio atsiradimo priežastys iki šiol dar nėra tiksliai žinomos, tačiau analizuojant mokslinius tyrimus pastebėta, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų smegenys kitaip vystytis pradeda dar nėštumo metu.
Naujagimio atsiradimas šeimai atneša įvairių jausmų, planų ir svajonių. Tėvai nori matyti savo vaiką laimingą, jie laukia, kol vaikas pradės vaikščioti, kalbėti, bendrauti su aplinkiniais ir savarankiškai tyrinėti pasaulį, o jo gyvenimas bus džiaugsmingas ir sėkmingas. Augant vaikui stebimi raidos sunkumai pradeda nepateisinti tėvų lūkesčių ir juos gąsdina. Neretai autizmo spektro sutrikimo ar kito raidos sutrikimo diagnozavimas lyginamas su artimo žmogaus netektimi, dėl to dauguma tėvų išgyvena „prarasto sveiko vaiko“ sindromą.
Autizmo spektro sutrikimo diagnozavimas iššaukia galybę įvairiausių tiek teigiamų, tiek neigiamų jausmų. Visų jausmų pojūtis yra normali reakcija į išgirstą žinią ir esamą situaciją. Išskiriami keturi etapai, kuomet tėvai jaučiasi ypač pažeidžiami: laikotarpis prieš diagnozę, diagnozės sužinojimas, podiagnostinis laikotarpis ir diagnozės pripažinimas – adaptacija. Užtrukdami viename ar kitame etape, tėvai pereina 5 susitaikymo stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresyvią stadiją ir susitaikymą.
Kiekvienoje stadijoje tėvai susiduria su skirtingomis problemomis, kurios nulemia tam laikotarpiui būdingas emocines reakcijas. Tokios emocinės reakcijos kaip iracionali kaltė, nuolatinis nuovargis, pyktis ir priešiškumas aplinkai, frustracija, bejėgiškumas ir nusivylimas yra normalios tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, reakcijos. Visi patiriami jausmai ir sau užduodami retoriniai klausimai yra normali reakcija į ypatingą tėvystę.
Išgyvenus ir perėjus visas susitaikymo stadijas, vaiko auginimas tėvams sukelia įvairių jausmų ir emocijų, tačiau autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvai nurodo, jog jiems atrodo, kad dėl raidos sutrikimo šeima dažniau ir intensyviau patiria šiuos neigiamus jausmus: nusivylimą, nerimą ir kaltę.
Nusivylimas
Dėl bendruomenėje patiriamų savireguliacijos sunkumų visuomenėje vis dar gajus mitas, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra sąmoningai nepaklusnūs ir tiesiog neišauklėti, todėl tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, dažnai susiduria su aplinkinių žmonių supratimo ir empatijos stoka. Jie jaučia, kad draugai, giminaičiai ir artimieji neįvertina iššūkių bei sunkumų, su kuriais susiduriama namuose, arba objektyviai neįvertina tikrovės, kaip autizmo spektro sutrikimas veikia visos šeimos gyvenimą.
Nusivylimas taip pat kyla, kai vaikas susiduria su įvairiais raidos, savireguliacijos ar pažintinių gebėjimų sunkumais, o tėvai iš vaiko junta emocinio atsako stoką. Nusivylimo jausmas yra įprasta kiekvieno vaiko auklėjimo dalis – svarbiausia, kad tėvai suprastų, jog vaiko nepriimtinas elgesys ar emocijos pasireiškia ne piktybiškai norint padaryti ką nors bloga ar siekiant suerzinti aplinkinius, o tiesiog dėl patiriamų savireguliacijos sunkumų, blogos emocinės savijautos ar siekio bendrauti, bet nežinojimo kaip tai padaryti.
Nerimas
„Ar mano vaikas kada nors bus savarankiškas?“ „Kas nutiks, kai tėvai numirs ar nebegalės fiziškai pasirūpinti vaiku?“ „Ar kada nors jis sukurs šeimą?“ „Ar bus laimingas?“ „Kaip seksis mokykloje ir ar išvis vaikui pavyks mokytis drauge su kitais?“ „ Ar turės draugų?“ Nežinomybė, šie ir kiti retoriniai klausimai, užduodami sau ar girdimi iš aplinkinių, stebima autizmo spektro turinčių vaikų savarankiškumo ir gebėjimų statistika ar girdėtos neigiamos kitų tėvų patirtys kelia nuolatinį nerimą, abejonių ir susirūpinimą dėl vaiko, o tuo pačiu ir savo ateities.
Kaltė
Ne paslaptis, kad dauguma tėvų jaučiasi kalti ir atsakingi už vaiko sutrikimą, nebenori būti tėvais ar jaučiasi nepakankamai gerais tėvais. Ypatinga tėvystė reikalauja labai daug pastangų ir akademinių žinių, tad tėvai jaučia kaltę bijodami nesusitvardyti ar susigėdę dėl savo vaiko. Tėvai gali jaustis ypač kalti nors trumpam palikdami vaiką prižiūrėti artimiesiems ar auklei, naudodamiesi laikinąja priežiūra ar leisdami savo vaiką į specialiojo ugdymo įstaigą.
Minėti jausmai savaime nėra neigiamas reiškinys. Tiesą sakant, mūsų gyvenime reikia neigiamų jausmų, kad jaustume motyvaciją, pasiekimo jausmą ir stimulą. Neigiami jausmai yra kasdienio gyvenimo dalis, tačiau per didelis stresas gali sukelti fizinį ir emocinį išsekimą.
Stresas gali sukelti fizinių simptomų, tokių kaip galvos skausmas ar miego sutrikimas. Kai kurie tėvai tampa labai emocingi arba įsitempę. Kiti tėvai nurodo, kad jaučiasi nuolat pavargę ir apatiški. Kartais ypatingų vaikų tėvai tiesiog „sustingsta“, o nuolat intensyviai jaučiamos neigiamos emocijos gali būti susilpnėjusios imuninės sistemos priežastimi. Ne visi autistiškų vaikų tėvai gali ką nors padaryti, kad sumažintų neigiamų emocijų kiekį ir streso priežastis auginant ypatingą vaiką, todėl svarbu išmokti sau padėti.
Reguliari mankšta ir fizinis aktyvumas, visavertis maistas ir kokybiškas poilsis padeda jaustis geriau ir lengviau susidoroti su sunkumais bei išlaikyti savo identitetą ne tik kaip tėvų, bet ir kaip visapusiškų asmenybių. Kalbėjimasis su kuo nors apie problemas ar dalyvavimas savitarpio pagalbos grupėse – dar vienas būdas, padedantis susidoroti su neigiamais jausmais, nes dalijimasis idėjomis, jausmais, rūpesčiais, informacija ir problemomis gali padėti jaustis suprastam ir socialiai mažiau izoliuotam.
Autistiškų vaikų tėvų motyvacija ir gebėjimas sau padėti yra labai svarbus, tačiau dar svarbiau, kad aplinkiniai žinotų kaip padėti ir palaikyti ypatingų vaikų tėvus, tad jei savo aplinkoje sutinkate autistiškų vaikų pastebėkite ir išsakykite tik teigiamus vaiko bruožus, nors jie ir būtų labai minimalūs. Būkite tiesiog draugu – įsiklausykite į iššūkius, problemas, su kuriomis susiduria ypatingų vaikų tėvai, tačiau nesmerkite, nemokykite ir nesistenkite duoti patarimų, ypač tada, jei jų neprašoma. Autistiškų vaikų tėvai dažnai įsisuka į rutiną, tampa griežti sau ir kitiems, todėl dažnai pamiršta pasidžiaugti nors ir mažais, bet teigiamais vaiko postūmiais į priekį. Jiems svarbu, jog kas nors primintų kokie geri tėvai yra ir kiek daug gero padarė dėl savo vaiko gerovės.
Kiekviena autistiško vaiko šeima turi savo iššūkius, savo kovas, todėl labai svarbu skirti laiko sąmoningumo ugdymui ir pažinti ypatingas šeimas, jas priimti, palaikyti ir gerbti tokias, kokios jos yra. Tai bus didžiausia parama ir pagalba, kurią galima jiems suteikti.
Autizmo spektro sutrikimai yra viena plačiausiai tyrinėjamų vaikų psichiatrijos sričių, tačiau Lietuvoje su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais dirbantiems specialistams bei jų šeimoms labai trūksta bendrosios informacijos apie šių sutrikimų ypatumus, kuri galėtų padėti tiksliau parinkti ir taikyti reikiamą gydymo metodiką.
Todėl Altamedica vykdo projektą „SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje“. Projektas finansuojamas EEA ir Norway Grants lėšomis. Projekto partneriai – Norvegijos Psichoanalizės institutas (https://www.psykoanalyse.no/).
Šio projekto tikslas – sveikatos paslaugų netolygumų mažinimas, adaptuojant Lietuvoje nenaudotą medotiką darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais, apmokant specialistus bei išplėstinės šeimos narius.
Straipsnį parengė Altamedica klinikos logoterapeutė Edita Akstinavičienė.
