Išsėtinės sklerozės diagnozę dažniausiai išgirsta 20-40 metų žmonės. „Žmonės jau būna sukūrę šeimas ar tik planuoja jas kurti. Diagnozė daug ką keičia, ji koreguoja šeimos narių santykius, tampa išbandymu, sukelia tėvams daug psichologiškai sunkių situacijų, kai jie nežino, kaip pasakyti vaikams ar, bendrai, sakyti. Vaikai mato, kad tėtis ar mama blogai jaučiasi, jie kartais ir kartu važiuoja į ligoninę, reabilitaciją. Išsėtinė sklerozė nėra vieno žmogaus liga, ši diagnozė paliečia kiekvieną šeimos narį. Ir mes norime padėti sergančiųjų išsėtine skleroze vaikams susitvarkyti su savo emocijomis, pagerinti jų psichinę savijautą“, - apie sumanymo idėją pasakoja A. Staševičienė.
Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija Feniksai skaičiuoja trečius savo gyvavimo metus. Per tą laiką įvyko ne vienas savipagalbos grupės susitikimas, padedant įvairiems specialistams draugijos nariai stiprino save: emociškai (Point of you užsiėmimai), psichologiškai (dailės terapija), fiziškai (reabilitacija, Tai či praktika). „Aplink mus yra žmonės, kurie mums svarbūs, nes mūsų aplinka – tai mūsų palaikymas, mūsų saviraiška ir realizacija. Ir mes turime jiems padėti būti tokiais pat stipriais kaip ir mes”, - sako draugijos pirmininkė.
Rengti vasaros stovyklas sergančių tėvų vaikams – nėra lietuviška išmonė. Tai įprasta praktika Europos šalyse. Būtent iš ten ir buvo nusižiūrėta ši idėja. Pasak Anos Staševičienės, susirašinėjimai su kitų šalių pacientų organizacijomis atskleidė, kad tokios stovyklos yra vadinamoji geroji praktika, tai kuo galima didžiuotis, nes jos visuomet pavyksta ir būna sėkmingos tiek dalyvaujantiems, tiek jas organizuojantiems.
„Norime surinkti kelis tūkstančius eurų, tiek turėtų pakakti surengti stovyklą dvidešimčiai vaikų. Tiek mažųjų feniksiukų galėtų sulaukti turiningos vasaros stovyklos, jiems reikiamo psichologinio palaikymo. Sergančiųjų išsėtine skleroze finansinė situacija šeimoje neretai būna sunki, nes vos išgirdę diagnozę darbdaviai skuba nurašyti žmogų, jį atleidžia. Labai kviečiame atsiliepti tuos, kurie galėtų mus paremti, padėti mums su vaikų maitinimu, apgyvendinimo vieta, pramoginėmis išvykomis. Mums pravers bet kokia pagalba. Dalį lėšų tikimės surinkti grupės „Biplan” koncerto metu“, - sako A. Staševičienė.
„Mūsų organizacijos patirtis rodo, kad tėvams iškyla įvairių dileminių situacijų, jie nežino, ar sakyti vaikui apie savo diagnozę, kiek pasakoti, kokie žodžiai gali sukelti per didelę traumą. Slėpdami diagnozę nuo vaikų tėvai patys labai stresuoja, tą stresą ima jausti ir vaikai. Prisideda nežinia, nutylėjimai, keistas ir nesuprantamas vaikams tėvų elgesys – viskas smarkiai komplikuoja santykius. Dažnai tėvai bijo, kad jų diagnozė gali kaip sunki našta užgriūti vaiką ir gerokai supurtyti jo ramų pasaulėlį. Neretai suaugusieji patys būna nesusitaikę su savo liga, nesugeba jos priimti, adaptuotis ir gyventi toliau. Tokiu atveju raminti reikia pačius tėvus”, - apie lėtine liga sergančiųjų šeimose kylančias problemas pasakoja A. Staševičienė.
„Normalių, gerų santykių išsaugojimas tampa dideliu iššūkiu, nes ir sveikoje šeimoje ne visada viskas būna gerai, o čia dar užgriūna toks išbandymas. Tikras menas išmokti surasti bendrą kalbą, kai pats sergi, o šalia yra žmogus, kuris irgi savotiškai serga, nes jis pergyvena dėl tavęs. Jis irgi nežino, kas bus ateityje, kaip planuoti tą ateitį. Tai yra didelė įtampa ir, manau, kad nėra teisinga jos vengti, reikia ieškoti pagalbos ir sprendimų. Mes labai norime padėti vaikams. Padėkite mums jiems padėti – ateikite į mūsų ir grupės „Biplan” rengiamą labdaros koncertą. Juk kartu mes stipresni!”, - kviečia Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos pirmininkė Ana Staševičienė.
Vilniaus mieste gyvena apie 500 sergančiųjų išsėtine skleroze, Lietuvoje virš 3000 šią diagnozę turinčių žmonių.
