Kol šeima laukėsi naujagimio, daktarai ne kartą minėjo, kad vaikas gali neišgyventi. Todėl jiems buvo pasiūlyta atlikti abortą 23-iai nėštumo savaitei prasidėjus. Tėvai atsisakė tai daryti, nors ir žinojo visą situacijos rimtumą. Tėvai prisipažįsta, kad yra sulaukę nemažai piktų komentarų iš aplinkinių, kurie teigė, jog moteriai reikėjo nutraukti nėštumą, nes auginti vaiką be didžiosios smegenų dalies – nesąmonė.
Juk vaikas niekada negalės vaikščioti, matyti, kalbėti ir girdėti, tėvai net nežinos, kada jis nori valgyti. Interneto kritikams Brandonas Buellas, vaiko tėvas, rėžė: „Tai yra tik mūsų sprendimas ir mes kovosime už savo vaiko gyvybę.“
Tėvai puikiai supranta, kad kiekviena diena gali būti jų vaikui paskutinė. „Aš visuomet apie tai galvoju. Aš labai bijau, kad galbūt šiandien yra paskutinioji jo diena. Aš bijau, kad rytoj jo visai nebebus su mumis.“ – atviravo Brittany, berniuko mama.
„Jaxonas pirmą kartą ištarė „Mama“, ir mes negalime įsivaizduoti, ką iš tiesų išgyvena mūsų vaikas. Yra normalu žiūrėti į Jaxoną ir matyti puikiai sukurtą berniuką, nes kiti vaikai mums atrodo keisti ir per dideli.“ - šeštadienio vakarą savo Facebook paskyroje atviravo vyras.
„Ir tai yra normalu rodyti Jaxoną viešumoje ir susilaukti smerkiančių ar nustebusių žvilgsnių iš žmonių, kurie patys nepastebi, kad taip daro.“ – kalbėjo Brandonas Buellas. Šeima tikisi kuo ilgiau palaikyti vaiko gyvybę, kad mokslininkai galėtų kaip galima daugiau sužinoti apie Anencefalijos sindromą. „Aš didžiuojuosi mūsų šeimos istorija ir savo sūnumi, jis užsitarnavo nepaprastą pravardę „Stiprusis Jaxonas“. Nesvarbu, kas jūs esate ar kuo jūs tikite, Jaxonas paliks nemažą pėdsaką šioje žemėje. Jis jau dabar įkvėpė ne vieną žmogų ir suteikė vilties gyventi.“ – atviravo vaiko tėtis.
Anecefalija – tai visiškas galvos smegenų pusrutulių nebuvimas arba labai mažo dydžio smegenys kaukolės ertmėje. Šis apsigimimas atsiranda dėl nervinio vamzdelio vystymosi sutrikimo, kuomet neišsivysto galvos smegenys. Esant anecefalijai nėra išsivystęs kaukolės skliautas ir dėl šios priežasties atsiranda antrinė smegenų degeneracija. Ligos diagnozę galima nustatyti antrajame nėštumo trimestre, kai echoskopinio tyrimo metu nėra matomas kaukolės skliautas ir smegenėlių pusrutuliai.
Anencefalijos priežastys nėra pilnai aiškios. Maždaug 10% visų ligos atvejų nustatomi chromosomų defektai, pavienių genų mutacijos, anamnezėje – motinos cukraligė ar vartoti teratogenai - pvz. prieštaukuliniai vaistai. Yra nustatyta, jog kai vieno iš tėvų broliai ar seserys turi nervinio vamzdelio sklaidos defektą, šio susirgimo rizika gali siekti nuo 5-10%. Taip pat yra nustatyta, jog motinai prieš pastojant vartojant folatus, šių sklaidos defektų atsiradimo riziką galima sumažinti pusiau.
50% kūdikių miršta moters įįsčiose, kiti 50% gimta, bet 66% jų miršta per artimiausiais dvi valandas. Kartais tokie vaikai gali išgyventi savaitę. Yra pasitaikę keli atvejai, kai vaikai gyveno ir du metus.
