Prieš metus Tajukui gydytojai diagnozavo retą ir sunkią ligą – įgimtą blauzdikaulio pseudoartrozę. Dėl šios ligos kaulas kreivėja, yra, kol galiausiai lūžta. Taip pat berniukui buvo nustatyta ir neurofibromatozė.
Tajus yra vienas iš „Išsipildymo akcijos 2019“ pagalbos sulaukusių vaikų. Iš akcijos metu surinktų pinigų, Tajaus operacijai buvo skirti trūkstami 30 tūkst. eurų.
Naujienų portalui tv3.lt Tajaus mama Modesta pasakoja, kad gydytojo Dror Paley sukurtas metodas „XUNION“ taikomas jau 15 metų ir jis 100 proc. yra sėkmingas. Juo šių metų sausį operuotas ir Tajus.
„Operacija truko apie 6 valandas. Tajus buvo labai piktas. Po operacijoms jam buvo leidžiami stiprūs nuskausminamieji. Jis sunkiai prisileisdavo net mus“, – prisimena mama.
Praėjus trims 3 dienoms po operacijos, Tajus buvo išleistas į namus, o jeigu tiksliau, į butą Varšuvoje, kurį šeima buvo išsinuomojusi būtent pooperaciniam laikotarpiui.
„Dar po savaitės turėjome pasirodyti perrišimui. Reikėjo patikrinti ir ar atslūgęs patinimas, padaryti rentgeną. Tajui kojytė visada asocijavosi su skausmu, todėl vos ją prilietus jis imdavo rėkti ir šaukti. Džiaugiamės įveikę šį didelį ir svarbų etapą“, – dabar su šypsena pasakoja berniuko mama Modesta.
Džiaugsmą aptemdė liūdesys
Praėjus porai savaičių po grįžimo į Lietuvą, Tajuką ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis, o po savaitės – antras.
„Šis epilepsijos priepuolis jau buvo su pasekmėmis. Tajui dingo kalba, pradžioje sunkiai nulaikė galvytę, nebegalėjo valdyti dešinės rankytės, tik meldėmės, kad nebūtų palietę Tajuko operuotos kojytės.
Tajui buvo atliekama begalės tyrimų, kol galiausiai gydytojai pateikė išvadą – insultas. Tada antrą kartą slydo žemė iš po kojų“, – su ašaromis prisimena mama.
Gydytojai ramino šeimą, kad tokie maži vaikai labai greitai atsistato ir be didesnių pasekmių ateityje.
„Ligoninėje Tajus praleido dvi savaites. Po visų išvadų, įtarimų ir paskirtų pakartotinių tyrimų buvome paleisti namo. Tajui priklausė reabilitacija Lietuvoje, tačiau teko ją savaitei atidėti, nes mūsų laukė suplanuota 14 dienų kojytės reabilitacija Lenkijoje.
Deja, teko mankštinti ne tik kojytę, bet ir dešinę Tajaus rankytę. Mankštos ten vykdavo 2 kartus per dieną po 1 valandą. Rezultatai kojytės buvo puikūs“, – džiaugiasi Modesta.
Gydytojų darbą vertina nepriekaištingai
Prireikė beveik trijų mėnesių, kol Tajus visiškai prisileido specialistus ir galėjo mankštintis visiškai be ašarų ir riksmų. Mamos teigimu, Tajus verkė ne dėl kojos skausmo, o iš baimės, kad mankštinamą kojytę skaudės.
„Šiuo metu Tajus gali nevaržomai lankstyti kojytę per keliuką, čiurną. Nors ir nešioja Tajus apsauginį įtvariuką, jis jo judesių nei kiek nevaržo. Kiek laiko jį reikės dėvėti priklauso nuo kaulo sugijimo ir gydytojų rekomendacijų.
Tajuką prižiūrintis Lietuvos gydytojas-ortopedas po paskutinio apsilankymo pasidžiaugė mūsų pasiektu rezultatu. Amerikiečių gydytojo D. Paley darbą įvertino nepriekaištingai“, – šypsosi Modesta.
Šeima kas pusę metų gydytojams į Lenkiją ir gydytojui D. Paley turi siųsti kojytės rentgeno nuotraukas, kad gydytojai įsitikintų, kad kojytė gyja tinkamai. Kol kaulas augs, Tajui gali būti reikalingos dar 3–4 papildomos operacijos.
„Tajus linksmas ir išdykęs vaikas, ir be galo mandagus. Tajus lanko darželį, lanko logopedės pamokėles ir vaikšto pas kineziterapeutę. Mėgsta šokti, važinėtis paspirtuku, o labiausiai, turbūt, erzinti sesę. Šios progos jis niekada nepraleis“, – juokėsi Modesta.
Primename praėjusiais metais, prieš „Išsipildymo akcija 2019“ skelbtą istoriją:
Tajus – antrasis vaikas šeimoje. Berniuko mama Modesta pasakoja, kad pirmasis įtarimas kilo tėčiui – dešinė sūnaus kojytė buvo deformuota ir išlinkusi į išorę.
„Kai viskas prasidėjo, buvo gal antra para po gimdymo. Vyras perrenginėdamas vaikutį pamatė, kad kojytė yra kitokia negu įprastai turėtų būti: ji per daug išlinkusi. Užklausėme gydytojo, ar tai normalu, jis patrūkčiojo pečiais ir liepė kreiptis pas savo apylinkės gydytoją, kad pažiūrėtų ir padarytų kažkokius tyrimus.
Kai kreipėmės pas jį, gavome siuntimą į Kauno klinikas ir taip prasidėjo mūsų kelias. Į klinikas patekome po mėnesio ar dviejų – teko sulaukti savo eilės“, – drebančiu balsu pasakoja berniuko mama.
Atlikus blauzdos rentgenogramą, gydytojai diagnozavo Tajukui retą ir sunkią ligą – įgimtą blauzdikaulio pseudoartrozę. Tai labai reta ir sunki liga, pasitaikanti tik vienam iš 250 000 vaikų. Dėl šios ligos kaulas kreivėja, yra, kol galiausiai lūžta. Lietuvoje efektyvaus šios ligos gydymo nėra.
Negijantis kojos lūžis
Kai Tajui buvo beveik dveji išsipildė gydytojų prognozės – įvyko patologinis blauzdikaulio lūžis. Aštuonias savaites berniukas nešiojo gipsą, tačiau kaulas negijo. Nesugijo ir praėjus pusei metų.
„Bet kuriuo atveju, bandant vaikščioti, spaudimas tam kaului yra. Gavęs per didelį spaudimą kaulas ir lūžta. Tajaus atveju, jis atsisėdo ir gavosi spontaniškas lūžis. Tiesiog nebeatlaikė apkrovos – tuo metu jis buvo be įtvariuko. Tajaus lūžis yra be poslinkio, tad buvo duota laiko nuspręsti, kokia operacija būtų taikoma Lietuvoje“, – pasakoja Modesta.
Berniuko mama teigia, kad jie fiziškai pajautė, jog jų gyvenimas lyg stiklinė dūžta į šukes, kurių negalima surinkti ir sulipdyti: įgimta pseudoartozė yra reta liga – Lietuvoje jos gydymas trunka ilgai ir iki pilnametystės gali prireikti net 10 sudėtingų operacijų, o neretai prireikia ir amputacijos.
Tinkamas gydymas yra be galo svarbus, nes išlieka tikimybė, kad lūžis gali pasikartoti. Išgirdę sūnaus diagnozę, Tajaus tėvai praleido daug laiko ieškodami informacijos internete bei šeimų, kurias ištiko panašus likimas. Vieną tokią atrado ir Vilniuje. Iš jų išgirdo apie efektyvų, tačiau labai brangų gydymo būdą.
„Sužinojome apie kliniką Jungtinėse Amerikos Valstijose „Paley orthopedic & spine institute at St. Mary‘s Medical Center“. Ši klinika specializuojasi įgimtos blauzdikaulio ir šeivikaulio pseudoartrozės bei kitų sudėtingų retų ortopedinių ligų gydimu. Jie yra geriausi specialistai pasaulyje, sėkmingai operavę daugybę pacientų iš skirtingų pasaulio šalių.
Operacijos kaina – sunkiai įkandama
Šeimai pavyko susisiekti su Dr. Dror Paley. Gydytojas pamatęs berniuko rentgenogramas patikino, kad Tajaus kojytę galima išgydyti. Jungtinėse Amerikos Valstijose šios operacijos kaina siekia net 120 tūkst. dolerių.
Gydytojas papasakojo ir apie pigesnę alternatyvą: tokios operacijos atliekamos ir Lenkijoje, o jos kaina – 83 tūkst. eurų. Nors ir ši suma yra trečdaliu mažesnė, tačiau vis tiek yra sunkiai įkandama: šeimoje dirba tik Tajaus tėtis, tad sutaupyti tokios pinigų sumos tikrai nepavyks.
Gydytojo Paley klinika yra už Europos Sąjungos ribų, tad šeima negali tikėtis paramos iš valstybinės ligonių kasos. Operaciją atliekant Lenkijoje, šeimą gautų kompensaciją, tačiau ji siektų vos 5-10 proc. reikiamos sumos ir ją gauti pavyktų tik atlikus operaciją ir pateikus su ja susijusias sąskaitas.
„Šio gydymo metu yra auginamas blauzdos kaulas kartu su šeivikauliu – iš dviejų padaromas vienas kaulas, kuris neleidžia pasikartoti lūžiui. Operacija sudėtinga, bet ji pasiteisina visu 100 proc.
Lietuvoje buvo kalbėta apie baisiausią galimą scenarijų – kojos amputaciją. Šios klinikos gydytojai apie tai net neužsiminė – atlikus šią operaciją tokios galimos pasekmės nebeliks.
Jaučia skausmą kaskart palietus kojytę
„Ši liga buvo didelis smūgis visai šeimai bei artimiesiems. Galvoje kirbėjo tūkstančiai minčių, klausimų ir nei vieno atsakymo. Gausybė ašarų ir maldų. Baisus skausmas žinoti, kad mes nesugebėjome apsaugoti vieno iš mums brangiausių pasaulyje žmonių nuo gyvenimo ant „bombos“, kuri bet kada gali sprogti“, – atvirauja berniuko mama.
Tam, kad būtų išvengiama pasikartojančių smūgių, Tajus turi nuolat nešioti kojos įtvarą, kuris neleidžia kojytės lankstyti per kelį. Dėl to berniukas šlubčioja. Su įtvaru jis praleidžia beveik ištisą parą. Jį berniuko tėvai nuima tik prieš miegą ir tik trumpam: padaryti kojos mankšteles ir drėkinti odą, kad išvengtų nutrinimų.
„Tajui tai atrodo normalu, nes jis neatsimena savęs be įtvaro. Jis žino, kad ten jam yra popa, nes kai nuimame įtvarą, jis traukia, lenkia kojytę, nes palietus skauda. Bet uždėjus įtvariuką jis laksto, kaip atrodo ir turėtų lakstyti.
Jo toks amžius, kai jam norisi nuolat judėti. Kai buvo uždėtas gipsas, jis iš pradžių jautėsi nedrąsiai, o po to įsidrąsino ir su gipsu. Dabar toks Tajaus amžius, kai jam norisi pažinti ir lakstyti, tad sunku jį nuo to sulaikyti“, – šypteli Modesta.
Apie „Išsipildymo akciją“ – faktais ir skaičiais:
• Rengiama nuo 2003-iųjų, jau aštuonioliktus metus.
• Per visus akcijos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų (9.859.006,62).
• Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininės įrangos, vaistų, atlikta operacijų, suteikta reabilitacijos, pagerinta buitis.
• Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
• „Išsipildymo akcija“ kvies ir šiemet geros valios žmones padėti vaikams, kuriems pagalbos labiausiai reikia.
