„Norėjome sužinoti, kas vyksta šeimose, kuriose auga raidos sutrikimų turintys vaikai. Tyrimas buvo orientuotas ne į fizinę ar kompleksinę negalią, bet būtent į raidos sutrikimų turinčius vaikus, – sako G. Tervidytė. – Viešojoje erdvėje skelbiama labai daug informacijos apie paramą suaugusiems žmonėms, neurotipinės raidos vaikai gauna daug pagalbos iš mokyklų, iš vaikų psichologų, bet labai pasigedome informacijos būtent apie šią grupę.“
Tėvai nusiteikę pozityviai
Dauguma apklaustų tėvų atsakė, kad namuose nenuobodžiauja, randa ką veikti su vaikais, ieško informacijos ir ją pritaiko. Tiesa, dalis jų mano, kad informacijos yra pernelyg daug, sunku atsirinkti.
Buvo klausiama apie emocinę būklę šeimose. Atsakymai rodo, kad dauguma tėvų nepraranda entuziazmo ir yra nusiteikę pozityviai. Apie pusę tėvų nerimauja dėl finansinės situacijos, dalis iš jų jaučia chaotiškumą, išgąstį, susirūpinimą. „Nė viena šeima nepasakė besijaučianti atsipalaidavusi, jos yra susitelkusios, nepasiduoda depresijai, apatijai, o bando keberiotis iš šios situacijos“, – įžvalgomis dalijasi G. Tervidytė. Jos teigimu, apskritai šeimos, kuriose auga įvairių sutrikimų turintys vaikai, net jei tai tik vieniša mama, yra labai stiprios, visą laiką pasiruošusios iššūkiams. Tai rodo ne tik jų tvirtumą, bet ir tai, kad tėvai yra suėmę save į kumštį, laiko save tam tikroje įtampoje, sunkiai atsipalaiduoja ir prisileidžia pagalbą iš išorės.
Be to, daugiau nei 30 proc. apklausos dalyvių nurodė, kad šeimoje nėra nė vieno kito suaugusiojo, kuris padėtų namuose. Tai reiškia, kad krūvis tenka vienam žmogui, dažniausiai mamai. „Tas krūvis yra labai didelis ir tik laiko klausimas, kada tas suaugusysis pasijus be emocinės ir fizinės energijos. Ilgalaikėje perspektyvoje jų jaučiama įtampa gali sprogti“, – sako G. Tervidytė.
Vaikams namuose patinka, bet jaučiama įtampa
Tėvų buvo klausiama, kaip jų vaikai, turintys raidos sutrikimų, jaučiasi namuose. Apklausa buvo atlikta po dviejų karantino savaičių. Tuo metu buvo aiškiai matyti, kad vaikams patinka būti namuose, žaisti, ką nors veikti, bet kartu buvo jaučiamas ir šioks toks sutrikimas dėl naujos rutinos. Daugiau negu pusė tėvų įvertino, kad vaikas yra nervingesnis ir jautresnis nei anksčiau. Kai kurie tėvai nurodė, kad jis yra piktas, sunkiau sukalbamas, užsispyręs, tingus, kad padaugėjo pasikartojančių judesių, padidėjo prisirišimas prie rutininio elgesio.
Pasak G. Tervidytės, vaiko savijautos pokyčiai reaguojant į pasikeitusias aplinkybes gali būti ir ne visai akivaizdūs – jie gali pasireikšti ir, pavyzdžiui, valgymo įpročių pasikeitimais, gali atsirasti maži skausmeliai. „Manome, kad tėvams reikėtų pagalbos norint tiksliau įsivardinti vaikų savijautą“, – sako specialistė.
Beveik 60 proc. tėvų bandė kalbėtis su vaiku apie koronavirusą ir paaiškinti, kas vyksta. 40 proc. nurodė, kad arba nekalbėjo apie tai, arba bandė, bet jiems nepavyko. Dalis teigia nežinantys, kaip kalbėti. „Labai svarbu, kad vaikas suprastų, jog tai neeilinė situacija ir nėra tiesiog taip, kad negali eiti iš namų į socialinių paslaugų ar švietimo įstaigą. Akivaizdu, kad labai trūksta pagalbos, kaip paaiškinti raidos sutrikimų turintiems vaikams, kas vyksta“, – įžvalgomis dalijasi G. Tervidytė.
Jos teigimu, daugiau nei 50 proc. tėvų kalbėjo tiesiog žodžiais, apie 20 proc. bandė pasitelkti piešinius. Tačiau vaikams su raidos sutrikimais žodžiai dažnai yra mažiau paveikūs. Beveik 70 proc. tėvų atsakė, kad turėtų būti sukurti arba vaizdo pranešimai, ar piešinukai (socialinės istorijos), kurie padėtų vaikui paaiškinti apie koronavirusą. „Akivaizdu, kad karantinas tęsis ilgiau ir tai vienas iš dalykų, kurie būtinai turėtų būti sukurti“,– įsitikinusi G. Tervidytė.
0,6 proc.
1,7 proc.
2,1 proc.
Nebijoti kreiptis pagalbos
Paklausti, ar norėtų psichologo pagalbos, maždaug pusė tėvų mano, kad reikėtų konsultacijų vaikui arba šeimai, ir tik 2 proc. nori pagalbos sau. Beveik 60 proc. apklaustųjų sako, kad jiems nereikia jokios konsultacijos.
„Tai reiškia, kad jie nemano, jog jiems emociškai sunku. Tai šiek tiek gąsdina. Kol kas šeimos, kurios ir šiaip yra stiprios, labai gerai laikosi, bet man neramu – jeigu karantinas užsitęs, tėvai bus labiau išsekę, o vaikų progresas sustos. Natūralu, kad tėvai to negali numatyti. Turime suvokti, kad ruoštis reikia jau dabar“, – mintimis dalijasi ekspertė. Jos teigimu, būtų labai prasminga, kad tėvai susirastų patikimą konsultantą, patikimą terapeutą, su kuriuo galėtų dalytis savo nuogąstavimais.
Susikurti dienos planą
Pasak G. Tervidytės, vienas svarbiausių patarimų norint sumažinti sumaištį dėl pasikeitusios darbotvarkės – susidaryti dienos planą. „Savo tinklaraštyje paskelbėme įrašą apie tai, kaip susidėlioti dienos struktūrą. Keli šimtai tėvų atsisiuntė pavyzdinį kasdienių veiklų planą ir bando jį pritaikyti sau. Vien parsisiuntimų skaičius rodo, kad tėvams tai svarbu“, – sako ekspertė.
Jos teigimu, turėti planą svarbu visą laiką – ir prieš karantiną tiek vaikams, tiek tėvams buvo aišku, ką jie kiekvieną dieną darys: kelsis, pusryčiaus, eis į dienos centrą, mokyklą ir pan. Tai aktualu ir dabar. „Karantinas nėra atostogos. Iš pradžių manėme, kad per dvi savaites viskas nurims. Dabar akivaizdu, kad tai nėra tokia pati rutina kaip per atostogas, kai žmonės yra labiau atsipalaidavę. Dėl to reikia nepamesti struktūros. Planas padeda stabilizuotis, nesutrikti. Vaikams, turintiems raidos sutrikimų, tai dar svarbiau. Kai nėra konkrečios darbotvarkės, vaikui nebeaišku, ką ir kada jis veiks, o tai prisideda prie emocinio išsibarstymo.“
Pasak specialistės, šiems vaikams būtina nuolatinė veikla. Labai svarbu išlaikyti darbus, prie kurių jie buvo pratę, duoti užduotėlių, kurias darė dienos centruose ar ugdymo įstaigoje. Ilgesnė neplanuota pauzė vaiko gyvenime gali reikšti regresą.
G. Tervidytė pabrėžia, kad labai svarbus ne tik ugdymas, bet ir kokybiškas laikas su vaiku. Jei anksčiau kasdien 20 minučių tėvai skirdavo tik vaikui, tarkim, prieš miegą skaitė knygą, tai negali nurūkti ir dabar.
Svarbus emocinis tėvų stabilumas
Taip pat svarbu tėvams patiems neišsibalansuoti – tada vaikas jaučia dar didesnį sutrikimą ir jam yra dar sunkiau. „Raidos sutrikimų turintys vaikai yra labai jautrūs, tad jeigu yra nors kokia įtampėlė, nerimas, chaosas, jie jaučia. Tėvai privalo palaikyti gerą savo sveikatą – emocinę, psichologinę ir fizinę. Jie turėtų rasti laiko sau – išeiti pasivaikščioti, rasti privačią erdvę (jei tokios nėra, galima nueiti net į mašiną, vonią, paskambinti draugui). Blogai pasijutus reikėtų atsitraukti, išgerti puodelį arbatos, pasėdėti vonioje, o gal paskaityti įkvepiantį straipsnį arba iš viso nieko neveikti. Tėvai turėtų rasti laiko pasikalbėti, pasidalinti savo sunkumais vienas su kitu. Tai labai svarbu.“
Beveik visi raidos sutrikimų turintys vaikai turi jiems padedantį specialistą – ar mokykloje, ar dienos centre, ar privačioje įstaigoje. Taigi labai svarbu išlaikyti su jais ryšį – nebijoti paskambinti, klausti patarimų. „Tėvai neprivalo būti specialistais. Dėl to jie turėtų ir toliau konsultuotis bei gauti pagalbą, – įsitikinusi G. Tervidytė. – Pavyzdžiui, mes paruošiame 1 minutės vaizdo įrašą. Siužetas skirtas konkrečiam vaikui. Su juo kalbasi terapeutas. Tame siužete gali būti parodytos kokios nors veiklos, patarimai. Vyresni vaikai, turintys Aspergerio sindromą, patys inicijuoja vaizdo skambučius. Vaikui labai svarbu matyti žmones, kurie egzistuoja jų gyvenime, nepamiršti jų, neužsidaryti tarp keturių sienų. Mums reikia fizinio atstumo, o ne socialinio.“ Specialistės teigimu, šiais laikais, kai tiek technologijų, palaikyti ryšį nėra taip sunku.
Kaip susitvarkyti su nepriimtinu elgesiu
Jei pasireiškia netinkamas vaiko elgesys, pirmiausia reikia stebėti, kas jį sukelia, atkreipti dėmesį, kas tuo metu jam labiausiai nepatiko ar netiko. G. Tervidytė pastebi, kad reikia labai atsargiai planuoti laiką prie ekranų. Įvairūs pasauliniai tyrimai rodo, kad neribotas arba per ilgas laikas prie ekrano labai išbalansuoja vaiką. Šį laiką reikia labai struktūruoti, vaikas turi žinoti, kiek ir kada galima žaisti. G. Tervidytės teigimu, klaidinga bandyti vaiką „papirkti“ maistu. Tai trumpalaikis poveikis ir vaikui neparodo, kas iš tikrųjų jam padeda.
Taip pat svarbu stebėti, kas vaiką ramina – gal tai bus sensorinės priemonės, palakstymas bute, gal lego konstravimas, o gal vaiką reikia stipriai apkabinti ir tiesiog kartu patylėti ar leisti jam kitame kambaryje išsirėkti. Labai padeda fizinė veikla – jei yra galimybių, vaikas turėtų išeiti į lauką: pašokinėti ant batuto, paspardyti kamuolį, pamušti kriaušę ar pagalvę. „Jei vaiką stebime, matome, kokioje veikloje jis užsimiršta, o kuri jį išstyguoja. Po viso to išsibalansavimo labai svarbu parodyti (galbūt piešinėliais, jei vaikui nepriimtina verbalinė kalba), jog jį mylite, pasidžiaugti, kad viską susitvarkėme.“
G. Tervidytė atkreipia dėmesį, kad dabar yra geras laikas išbandyti naujas priemones – pasunkintas antklodes, hamaką, galbūt garso įrašus. Ji primena, kad sunkią negalią turintiems vaikams valstybė kompensuoja 1900 eurų už įsigytas sensorines priemones. Dar daug tėvų šia galimybe nepasinaudojo.
„Tėvai turi sukurti tokį ryšį su vaiku, kad ir patys jaustųsi stabiliai, ir vaikas būtų laimingas. Visi mes pavargstame, supykstame ir tai normalu. Vis dėlto labai svarbu bandyti išlaikyti gerą emocinę savijautą ir nebijoti kreiptis pagalbos“, – teigia VšĮ „Penki pojūčiai“ vadovė.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
