Vis dėlto, jos manymu, dar blogiau nei pats negalios faktas yra pavėluotas ligos ar negalios diagnozavimas. „Mano vaiko negalios nustatymas vyko dvejus su puse metų – tiek laiko klaidžiojau tarp įstaigų, ieškodama informacijos, specialistų pagalbos. Taip ir atsirado „Galių dėžutės“ idėja, nes tėvams pirmiausia reikia informacijos.“
Apie tai D. Kuliešienė pasakojo į diskusiją „Socialinė inkliuzija: sistema į šeimą, o ne šeima į sistemą regionuose“ susirinkusiems Ukmergės rajono savivaldybės, nevyriausybinių organizacijų, bendruomenių atstovams, specialistams, ekspertams.
Šiuo metu kuriama internetinė „Galių dėžutės“ svetainė, kurioje bus žemėlapis su kontaktais iš 24 įstaigų – pasak D. Kuliešienės, į tiek įstaigų tėvams reikia kreiptis gimus neįgaliam vaikui. „24-oji yra policija – jeigu šeima, auginanti vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, nesulaukia pagalbos, tenka bendrauti ir su ja, nes visuomenė nesupranta tokių vaikų elgesio priežasčių“, – tvirtina negalią turinčius vaikus auginanti mama.
Pagalbą būtina teikti laiku
„Kartu galima nuveikti daug daugiau“, „Būtina visų institucijų sinergija“, „Reikia dažniau susėsti ir pasikalbėti“ – tokios mintys diskusijoje skambėjo ne kartą. Akivaizdu, kad panašūs susitikimai labai reikalingi – visos šeimoms pagalbą ir paslaugas teikiančios institucijos ir organizacijos turi bendrauti ir dalytis informacija, kitaip pagalba nebus tokia efektinga, kokia galėtų būti.
Pavyzdžiui, diskusijoje teigta, kad Ukmergėje labai trūksta psichologų pagalbos tėvams, susilaukusiems neįgalaus vaiko, bet renginyje dalyvavusi VšĮ „Lyderių karta“ atstovė Agnė Tėvelytė-Petronienė patikino, kad tokių paslaugų yra – jas ir įvairias kitas paslaugas nemokamai teikia „Lyderių karta“.
Moderuoti diskusiją pakviesta Vilniaus regiono pertvarkos procesų ekspertė Kristina Paulikė į renginį atvažiavo su kolegėmis – Balsių bendruomenės pirmininke Neringa Klieniauskiene ir asociacijos „Kitoks vaikas“ vadove Daina Valkeriene – šią vasarą visos drauge įkūrė nevyriausybinę organizaciją „Tėvai švietimui“.
Būtent švietimo problemoms diskusijoje skirta daugiausia dėmesio. Ugdymo srityje problemų apstu: trūksta specialistų, auklėtojų ir mokytojų padėjėjų, patys tėvai dažnai sunkiai susitaiko su faktu, kad jų vaikas turi sutrikimų, nepriima pagalbos, apie tai bijo informuoti auklėtojus ir mokytojus, dėl vaiko, turinčio elgesio problemų, kyla konfliktų su kitų vaikų tėvais. „Todėl itin svarbu šeimai nedelsiant suteikti pagalbą, – pabrėžė D. Valkerienė. – Jeigu tėvai laiku gautų pagalbą, paslaugas, iš karto dingtų visos stigmos.“
Spalio 20 d.
Lapkričio 4 d.
Kovo 21 d.
Išeitis – specialistų mokymai
Ukmergės rajono savivaldybės Švietimo ir sporto skyriaus vedėjas Vaidotas Kalinas sakė, jog vaikų, turinčių individualių poreikių, daugėja – kiekviename Ukmergės rajono darželyje tokių vaikų yra. Vedėjo įsitikinimu, visada galima rasti išeitį, kaip šiems vaikams padėti. Jis pateikė pavyzdį: viename darželyje patys tėvai pasisiūlė savanoriauti, tada ir darželio kolektyvas kitaip įvertino situaciją ir rado vidinių resursų. Kartais, V. Kalino tikinimu, padeda vaiko perkėlimas į kitą grupę, bet geriausia išeitis – šalia vaiko esantis auklėtojo padėjėjas.
„Galime džiaugtis, kad darželiuose po truputį atsiranda auklėtojų padėjėjų etatų, pradėjome galvoti, kad būtina investuoti į auklėtojus ir jų padėjėjus, pradedame organizuoti kvalifikacijos tobulinimo programas. Pavasarį organizavome auklėtojų padėjėjų mokymus, daug jų susirinko ir sakė, kad 30 metų niekas jų nekvietė į mokymus.“
V. Kalinas pasidžiaugė, kad nuo spalio 15 dienos Ukmergės rajono švietimo ir sporto skyrius organizuoja mokymus mokytojams, dirbantiems su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais. Kartu su mokytojais mokysis ir viena mama. „Mes tą pavyzdį norėtume paskleisti kaip gerąją patirtį – mokymai galėtų būti naudingi ir tėvams“, – sakė Švietimo ir sporto skyriaus vedėjas.
Svarbu bendrauti ir bendradarbiauti
K. Paulikė siūlė padiskutuoti ir apie tai, kaip keisti visuomenės požiūrį mažinant specialiųjų poreikių turinčių vaikų ir jų šeimų stigmatizaciją. Ji pasakojo Mokytojų dienos proga savo sūnaus mokykloje vedusi pamoką, kurioje su vaikais kalbėjosi apie Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją. Su vaikais bediskutuojant, kad mokytojui reikia pagalbos, kai klasėje yra kitokių poreikių turinčių mokinių, vaikai pasakė, kad tokiems vaikams jie patys galėtų padėti. „Mokytojai sakiau, kad ji gali džiaugtis, nes šalia turi puikių pagalbininkų“, – sakė diskusijos moderatorė.
K. Paulikės manymu, ugdymo įstaigos galėtų ieškoti įvairesnių būdų, kaip su vaikais kalbėtis apie negalią. Pavyzdžiui, tam būtų galima išnaudoti etikos pamokas, pasitelkti įvairių priemonių – kaip tik yra išleistas vaikams skirtas leidinys apie Neįgaliųjų teisių konvenciją http://www.ndt.lt/wp-content/uploads/Vaikams-12.pdf, sukurta puikių trumpų filmukų, kuriuose pasakojama apie kitokius vaikus, įvairias negalias.
Asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ prezidentas Ričardas Dubickas akcentavo, kad visuomenės baimė kyla iš nežinojimo. Jis pats važinėja į mokyklas, susitikinėja su vaikais, bet neretai pasisiūlęs atvažiuoti ir papasakoti apie negalią, išgirsta: „Ne, nereikia, vaikams tai bus per žiauru“.
Ukmergės rajono savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja Asta Leonavičienė pritarė – vaikai negalią priima natūraliai, bet daug sunkiau keisti suaugusiųjų požiūrį. Dar visi prisimena atvejį Žiežmariuose, kur gyventojai pasipriešino planams jų kaimynystėje įkurdinti intelekto negalią turinčius žmones. Pasak A. Leonavičienės, aršaus pasipriešinimo sulaukta ir Ukmergėje, kur taip pat ruošiamasi statyti bendro gyvenimo namus neįgaliems asmenims.
Diskusijoje dalyvavusi N. Klieniauskienė, kuri yra ne tik Balsių bendruomenės, bet ir Balsių progimnazijos mokyklos tarybos pirmininkė, įsitikinusi, kad keičiant požiūrį gali prisidėti kiekviena bendruomenė, pasitelkdama psichologus, pedagogus, kitus specialistus. „Labai svarbu bendradarbiauti. Tikriausiai nuo Homo sovieticus liko, kad norime būti kiekvienas sau svarbus. Jeigu būsime svarbūs vienas kitam, viskas keisis, bus geriau ir mūsų vaikams, ir visiems žmonėms“, – kalbėjo N. Klieniauskienė.
Ukmergės rajono savivaldybės vyr. architektas Artūras Sakalauskas, kalbėjęs apie aplinkos pritaikymo problemas, taip pat pabrėžė, kad svarbiausia – bendradarbiavimas ir geranoriškumas. „Jeigu tik vykdysim teisės aktus, bet nesuprasim, kam to reikia, problemų iki galo neišspręsim, – įsitikinęs A. Sakalauskas. – Pagalvokim, ar savo aplinkoje turim pagyvenusių žmonių, šeimų, auginančių mažus vaikus, pažįstamų, kurie turi laikiną arba pastovią negalią, – turbūt neatsiras nė vieno, kuris sakytų, kad aplink jį tokių nėra. Todėl jei pritaikysime aplinką visiems, laimės kiekvienas.“
Trūksta koncentruotos ir suprantamos informacijos
Diskusijoje apie negalią turinčių žmonių įdarbinimą kalbėjusi Užimtumo tarnybos prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Ukmergės skyriaus vedėja Edita Mončinskienė informavo, kad Užimtumo tarnyboje užregistruoti 156 neįgalūs Ukmergės rajono gyventojai. Jos teigimu, labiausiai nori dirbti turintys didžiausią negalią – iš šešių užregistruotų 0–25 proc. darbingumą turinčių asmenų penki dirba, o vienas sau kuria darbo vietą, kuri bus subsidijuojama valstybės lėšomis.
Asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ valdybos narys Martynas Vitkus, taip pat ketinantis pasinaudoti valstybės subsidija darbo vietai įkurti, Užimtumo tarnybai turėjo priekaištų dėl netinkamai pateikiamos informacijos – negalią turinčiam asmeniui labai sunku susigaudyti įstatymų punktų punktelių labirintuose, todėl tarnyba galėtų išleisti leidinį, kur būtų pateikta paprasta ir aiški informacija apie neįgaliųjų užimtumo galimybes.
Kad koncentruotai ir suprantamai pateiktos informacijos trūksta visose srityse, sutiko ir kiti renginio dalyviai. Diskusijos iniciatorė D. Kuliešienė sakė, jog informacijos trūkumas įkvėpė ją pradėti „Galių dėžutės“ iniciatyvą. Dalia susirinkusius informavo, kad iki gruodžio mėnesio 3 tūkst. tiražu bus išleistas 100 puslapių šios iniciatyvos leidinys, kuriame pateikta koncentruota informacija, kur kreiptis tėvams gimus negalią turinčiam vaikui. Šis leidinys pasieks ir Ukmergės savivaldybę ir, matyt, taps puikiu įrankiu ne tik tėvams, bet ir specialistams.
Diskusijos pabaigoje jos dalyviams pristatyta Šeimos kortelė, kuri, tikimasi, taps realia parama neįgalius vaikus auginančioms šeimoms.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
