Dabar Benui 12 metų. Šiuo metu berniukas mokosi namie, bet kad gautų valstybės finansuojamą namų mokymą, jo mama buvo priversta kreiptis į teismą. Erida sako, kad sūnaus raidos sutrikimą pastebėjo, kai jam buvo dveji su puse: berniukas nekalbėjo, nereagavo šaukiamas, daužė žaislus. Vis dėlto trejų metų jį išleido į vaikų darželį. Darželio auklėtojos patarė kreiptis į pediatrą, nes, jų nuomone, berniukas turėjo raidos sutrikimų. „Patekti pas pediatrą nebuvo lengva, eilėje laukėme aštuonis mėnesius, o šiuo metu tėvai to laukia net kelerius metus, – sako Erida. – Kol laukėme savo eilės pas pediatrą, sūnui pagalba jau buvo teikiama vaikų darželyje: jam buvo skirtas logopedas, jis gavo kitų reikalingų paslaugų.“
Erida pasakoja, kad po apžiūros sūnus buvo nusiųstas pas kitą pediatrą, autizmo specialistą, ir pas logopedą, dirbantį su autistais. Tyrimai tęsėsi, specialistai su mama ir sūnumi kalbėjosi individualiai, kol pagaliau buvo patvirtinta diagnozė. „Didžiojoje Britanijoje su kiekvienu vaiku, kuriam įtariamas ar diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, dirbama skirtingai, nes kiekvienas sutrikimas skirtingas“, – tvirtina Erida.
Moteris pasakoja, kad jų šeimai pasisekė, nes sūnus pateko į labai puikią pradinę mokyklą. „Mums daug padėjo asistentė – ji suprato mano sūnų ir be galo nuoširdžiai dirbo su juo. Pradinėje mokykloje berniukas pradėjo judėti į priekį. Iki penkerių su puse nekalbėjęs, jis pradėjo tarti pirmuosius žodžius, – pasakoja pašnekovė. – Pasirinkome anglų kalbą, nes šeimoje kalbam dviem kalbomis. O dabar Benas kalba neužsičiaupdamas.“
Erida sako, kad sūnui daug padėjo ne tik logopedė, bet ir asmeninė asistentė. Ji surasdavo temų, kuriomis jam buvo įdomu kalbėtis. Mokykloje berniuką suprato. Jis buvo labai jautrus kvapams, garsams, tad mokykloje jam buvo sudarytos sąlygos valgyti atskirame kambaryje drauge su savo asistente. Ateiti į mokyklą galėjo tokiu laiku, kai būdavo išsimiegojęs, nes menkiausias miego trūkumas jį išmušdavo iš pusiausvyros. Mama dėkinga mokyklos direktoriui, leidusiam berniukui ateiti į mokyklą tuomet, kai jis jaučiasi gerai. Mokymo programa buvo pritaikyta pagal berniuko gebėjimus.
Amžius
Persirgtos ligos
Vartojami vaistai
Jokios
Rūpėjo valstybės parama, bet ne vaikas
Baigus pradinę susirasti naują mokyklą buvo labai sudėtinga. „Išsirinkome bendrojo ugdymo mokyklą, turinčią skyrių autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams, – sako Erida. – Mums pažadėjo, kad bus visokeriopai atsižvelgiama į vaiko poreikius. Deja, asistentas, kuris turėjo padėti berniukui, nepasirodė. Mano sūnui reikia, kad šalia jo būtų suaugęs žmogus, nes, be mokymosi sutrikimų, jis turi ir kitų sunkumų.“
Mokykla buvo didelė, berniukas, turintis specialiųjų poreikių, joje atlaikė vos vieną dieną. Mama pasakoja, kad buvo sudaryta speciali programa, pagal kurią sūnus turėjo mokytis, joje buvo numatyta, kokių pasiekimų tikimasi iš vaiko. Tokios programos yra finansuojamos savivaldybės. Šiomis lėšomis mokamas atlyginimas asistentui, perkamos sensorinės priemonės vaikui lavinti. Erida tikėjosi kvalifikuotos pagalbos, tačiau greitai suprato, kad mokyklos vadovai buvo daugiau susidomėję savivaldybės skiriamu biudžetu, o ne vaiku, kuriam reikėjo pagalbos.
Kai sūnus atsisakė eiti į mokyklą, tėvai pasijuto apgauti. Berniukas nebepasitikėjo mokykla, griuvo viskas, ko jis buvo pasiekęs pradinėje mokykloje. Tėvai kreipėsi į teismą, norėdami išsireikalauti vaikui galimybę lankyti privačią specializuotą autistų mokyklą, kurioje teikiama visapusiška pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams, bet vėl susidūrė su problema. Kol kas šioje mokykloje nėra vietos. „Jeigu laimėtume teismą, valstybė finansuotų jo mokslą šioje mokykloje“, – tikina Erida.
Šiuo metu berniukas mokosi namie. Mama sako, kad jam puikiai sekasi. Pirmas dvi savaitės dienas drauge su pedagoge jie žaidžia įvairius lavinamuosius žaidimus, sprendžia užduotėles, kalbasi, kad jis galėtų patikėti, jog ne visos mokyklos yra tokios kaip pastaroji, kurią buvo pradėjęs lankyti. Trečiadienį sūnus ilsisi, o kitas dvi savaitės dienas mokosi bendrojo ugdymo dalykų. „Antroji mokytoja pati augina septynerių dukrą, turinčią autizmo spektro sutrikimą, tad labai gerai supranta mano sūnų“, – pasakoja mama. Ji sako, kad per dvi valandas jiedu nuveikia tiek, kiek buvusioje mokykloje nenuveikdavo per dieną.
Erida nori, kad sūnus lankytų mokyklą, bet tik nedidelę, tačiau aplankiusi daugybę mokyklų, kuriose mokosi autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai, ji sunkiai rado tokią, kuri tiktų jos sūnui. Nors berniukas turi mokymosi sunkumų, jis yra protingas vaikas, nepaprastai gabus „Lego“ statytojas, labai mėgsta kalbėtis įvairiausiomis temomis ir stebina savo žiniomis, užduoda sudėtingų klausimų.
„Benui netiktų specializuota mokykla, kurią lanko vaikai, turintys sunkų autizmo spektro sutrikimą“, – įsitikinusi mama. Ji prisipažįsta šiuo metu esanti sutrikusi, bet pastebi, kad mokydamasis namuose sūnus tapo ramesnis, čia jis jaučiasi saugus.
Tolerancijos vis dar per mažai
Benas turi du brolius. Vyresnysis labai laukė broliuko ir iš pradžių nusivylė, nes laukė žaidimų draugo, o brolis negalėjo tokiu būti. Jaunesnysis brolis Beną priima gerai, stengiasi jį suprasti.
Vaikams labai patinka, kai šeima atostogauja Lietuvoje. Benui ypač patinka Jūrų muziejuje. Jam patinka, kad delfinai piešia, o gavęs tą piešinį dovanų netveria džiaugsmu. „Lietuvoje yra gerų dalykų, – sako Erida, – bet tolerancijos autizmo spektrą sutrikimą turintiems vaikams čia labai trūksta.“ Su aplinkinių nepakantumu jos sūnus susidūrė ne kartą.
Pašnekovė sako, kad Lietuvoje bendraudama su tėvais, auginančiais autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ji mato, kad tėvai yra pervargę, užspausti, įsibaiminę, kad reikalaudami to, kas priklauso jų vaikams, gali nieko negauti. Eridą labai sujaudino žinia iš Lietuvos apie mamą, kuri buvo pasiryžusi išeiti iš gyvenimo drauge su savo vaiku, nes negavo pagalbos sunkios formos autizmą turinčiam vaikui. „Mamą teisė kaip vaiko žudikę! – stebisi moteris. – Būčiau skridusi į Lietuvą, kad padėčiau, organizuočiau protestus.“
Erida kreipėsi į tos moters advokatę, kreipėsi į mamas, kad jos piketuotų ir pasakotų, ką išgyvena mamos, auginančios vaikus su negalia. Eridai pavyko – mamos išdrįso surengti piketą. „Iš pradžių atradau dvi mamas, paskui prisijungė kitos. Kai atsirado penkios mamos, buvo lengviau organizuoti kitas. Norėjau, kad žmonės suprastų, kodėl taip pasielgė ši mama, kas atsitiko“, – pasakoja pašnekovė.
Piketas įvyko, bet ar atsakingose instancijose dirbantys žmonės suprato, kur jie padarė klaidą ir ką turėtų keisti? Šito Erida nežino, bet nori pasakyti Lietuvos mamoms: „Aš kovoju už savo vaiką ir nebijau pralaimėti, nes žinau, kad vieną dieną laimėsiu. Jūsų vaikai verti, kad ir jūs kovotumėt!“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
