Agotai šiuo metu 12. Mergaitė puikiai mokosi, yra klasės seniūnė, dalyvauja užklasinėje veikloje, šoka šiuolaikinius šokius. Liga, kurios gydymo būdų viso pasaulio mokslininkai iki šiol ieško, mergaitę užklupo, kai jai buvo 9-eri. Tuo metu ji mokėsi trečioje klasėje.
Mama pasakoja, kad mergaitė lankė plaukimo treniruotes, o tuo metu vyko daug varžybų, Agota intensyviai ruošėsi, pavargdavo. Mergaitę pradėjo troškinti, krito svoris, bet tėvai bėdas nurašydavo sportui, iš pradžių manė, kad kaltas didelis fizinis krūvis. Tik kai Agotėlė pradėjo naktimis šlapintis, kai jos paakiai pasidarė tokie tamsūs, jog atrodė juodi, mama ne juokais sunerimo.
„Šeimos gydytoja tuo metu atostogavo, tad naršiau internete ir ieškojau, apie kokią ligą praneša dukros negalavimai. Neilgai trukau – perskaičiau, kad labai panašu, jog dukrai gali būti cukrinis diabetas“, – prisimena I. Granatauskienė. Nuvežę dukrelę į polikliniką tėvai priprašė, kad patikrintų jos cukraus lygį kraujyje. Tyrimai nedžiugino, o Agota vis silpo. Per trumpą laiką ji neteko 7 kilogramų, mergaitė taip greitai pavargdavo, kad jai net sėdėti buvo sunku.
„Nuvežėme dukrą į Kauno klinikinę ligoninę ir vos išvengėme reanimacijos – tokia prasta buvo dukros būklė, – pasakoja Inga. – Namo su Agota negrįžom. Palikę tėtį ir mažąją Agotos sesutę namuose dvi savaites gulėjome Kauno klinikose. Norėdami sustiprinti Agotą, atkurti skysčių trūkumą organizme medikai jai skyrė lašines, kurias nuolat ir lašino. Man, mamai, tai buvo pačios sunkiausios dienos. Reikėjo sureguliuoti insulino dozes, suprasti pačią ligą.“
Agotos mama pasakoja, kad iš pradžių gydytojai nerekomendavo insulino pompos, nes ligą reikia pažinti. Pusę metų dukrai buvo leidžiamos injekcijos, o paskui jai prijungta insulino pompa. Inga pasakoja, kad šeima ketino sutaupyti pinigų ir insulino pompą dukrai nupirkti, bet Agota buvo viena pirmųjų Lietuvoje, kuriai ši priemonė kompensuota.
Taip
Ne
Nežinau, man tai neaktualu
Nauja patirtis klasės draugams
„Kai grįžome namo, nuėjau į mokyklą, papasakojau mokytojams apie dukros ligą ir jų paprašiau didesnio atidumo Agotai. Papasakojau, kad jos savijauta gali staiga pasikeisti, paprašiau, kad jai leistų man paskambinti, kai to reikės, – sako Inga. – Kai Agota grįžo į mokyklą, mes abi papasakojome jos bendramoksliams, kokia liga yra cukrinis diabetas. Pasakojome paprastai, taip, kad devynmečiams būtų suprantama. Vaikai vis klausinėjo, kiek galima valgyti saldainių, kad liga neužkluptų. Teko aiškinti, kad Agota serga pirmojo tipo diabetu, o šio tipo diabetas visiškai nesusijęs su mityba ir Agota susirgo tikrai ne dėl to, kad valgė saldainius.“
Agotos klasės draugai susipažino, kaip turi gyventi cukriniu diabetu sergantis žmogus. Inga džiaugiasi, kad vaikai buvo geranoriški ir Agota mokykloje nesunkiai adaptavosi. Mergaitė maistą nešdavosi iš namų, nes visi produktai turėjo būti pasverti, suskaičiuoti angliavandeniai.
Inga pasakoja, kad Agota pati susileisdavo vaistus: „Ji labai savarankiška, atsakinga, tad nesutiko, kad kas kitas jai suleistų vaistus. Vis dėlto buvo nelengva, jos rankutės drebėdavo, kai leisdavosi insuliną. Aš ją apkabindavau, priglausdavau.“ Kai Agota jau turėjo insulino pompą, vaistus susileisti buvo nesudėtinga. Dabar ji vaistų leidžiasi tiek kartų, kiek kartų valgo.
Dar vienas išbandymas
Inga pasakoja, kad pamažu visa šeima pradėjo gyventi nauju ritmu: „Valgydavome tik tuomet, kai Agota būdavo susileidusi vaistukus. Mūsų mažoji Kotryna, kuriai tuomet ėjo penkti metukai, sakė, kad užaugusi išras vaistus nuo diabeto. Mažoji kantriai laukdavo, kol sesė galės valgyti. Kai Agota leisdavosi insuliną, Kotryna tą patį darydavo žaisdama. Kai Agotai nukritus cukraus lygiui kraujyje reikėdavo suvalgyti saldainiuką, Kotryna taip pat jo prašydavo.“
Atrodė, visi keturi pradėjo susigyventi su Agotos liga, tačiau praėjus metams šeima patyrė dar vieną sunkų išbandymą – kartą sutinkant Naujuosius metus Agota suvalgė daugiau skanėstų, sutriko virškinimas, ir dėl suleisto didesnio kiekio insulino staiga nukrito cukraus lygis kraujyje. Mergaitei prasidėjo traukuliai. Tėvai išsigando ir iš pradžių nesuprato, kas nutiko. Jutiklis rodė didesnį negu iš tikrųjų cukraus lygį kraujyje – mergaitę ištiko hipoglikeminė koma.
Supratę, kas atsitiko, tėvai dukrytę gaivino kaimišku medumi. Inga pasakoja, kad iš tikrųjų tuo metu reikėjo dukrai į raumenis suleisti specialaus injekcinio tirpalo, kurio turi kiekvienas sergantis diabetu, bet Agotai prasidėję traukuliai tėvus suklaidino. Greitoji atvažiavo tik po valandos, nuvežė mergaitę į Druskininkų ligoninės priėmimo skyrių. Deja, ten dirbantys žmonės neturėjo reikiamos patirties ir nežinojo, kaip Agotai padėti.
Tada tėvai dukrą nuvežė į Kauno klinikas, į endokrinologijos skyrių. Mergaitė vėl dvi savaites buvo gydoma ligoninėje. Agotos mama sako, kad šį kartą patirti psichologiniai išgyvenimai mergaitei padarė daugiau žalos negu pati liga. Diabetinė koma tarsi sugriovė viską, ką Agota ir jos šeima jau buvo pasiekusi. „Patyrusi diabetinę komą Agota prarado pasitikėjimą savimi, – sako Inga. – Ji suprato, kad jos liga klastinga, pradėjo bijoti kitų ligų. Agotą gąsdindavo menkiausias karščiavimas, ji pasidarė labai jautri savo kūnui, bet kokiam negalavimui. Visi metai buvo labai sunkūs, Agotai prireikė psichologo pagalbos. Tačiau ji yra drąsi, niekada nepasiduoda, ir tas sunkus metas jau praeityje.“
Po hipoglikeminės komos medikai mergaitei skyrė kitokią insulino pompą – jos jutikliai, matuodami cukraus lygį kraujyje, stabdo insulino padavimą, tad ji gali jaustis kur kas saugiau. Profesionalaus plaukimo Agotai teko atsisakyti, nes po fizinės veiklos jai staigiai krisdavo cukraus lygis kraujyje. Vis dėlto mergaitė daug juda, lanko šiuolaikinius šokius. Be to, ji labai gražiai tapo, piešia.
Mama džiaugiasi, kad patyčių Agota mokykloje niekada nepatyrė, tik pasijunta nejaukiai, kai jos pradeda klausinėti, kodėl jos rankutėje matyti įstatytas cukraus lygį kraujyje matuojantis jutiklis, užklijuotas pleistras, bet jeigu jos nuoširdžiai klausia, tuomet ji užsiima švietėjiška veikla – pasisako, kad serga cukriniu diabetu, pasakoja, kaip gyvena su šia liga.
Nerimas nepaleidžia
Kai Kotryna pradeda daugiau gerti skysčių ar naktį nueina į tualetą, tėvus apima nerimas, ar liga netyko ir mažosios. „Man sako, kad tą nerimo laiką išgyvena visi tėvai, atsidūrę panašioje situacijoje. Paguoda viena – mes jau pažįstame cukrinį diabetą, mokame gyventi su šia liga, bet širdį vis tiek gelia ir nerimas nesitraukia“, – prisipažįsta Inga.
Ji sako, kad jai labai padeda draugė, su kuria susipažino Kauno klinikose, jos dukrytė taip pat serga cukriniu diabetu. „Mes pasitariame, pasidalijame patirtimi, – pasakoja pašnekovė. – Kai negaliu gauti mediko pagalbos, pasikonsultuoju su cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvais, su jais susipažinau feisbuke, o Druskininkuose turime sergančiųjų cukriniu diabetu klubą „Atgaja“. Klubo vadovė Jelena Šimonienė mums neleidžia pasiduoti, ji pati užaugino vaiką, sergantį diabetu, daugybę metų organizuoja stovyklas sergantiems.“
Šią vasarą Agota savaitę praleido sergančiųjų diabetu mokymo ir aktyvaus poilsio stovykloje, bendravo su taip pat sergančiais bendraamžiais. Mergaitė pamatė, kad ji ne viena turi skaičiuoti angliavandenius, gyventi su insulino pompa, jutikliu. I. Granatauskienė įsitikinusi, kad toks bendravimas – pati geriausia terapija.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
