Iki Rusnės antrojo gimtadienio liko vos pora savaičių, tačiau iki to laiko jai su šeima dar teks apsilankyti Šveicarijoje – pirmojo vizito metu paaiškės, koks gydymas bus taikomas, bus pradėtos taikyti pirmosios terapijos, o tada gyventi teks tarp Lietuvos ir Šveicarijos.
Vis tik, gydymas akių klinikoje Šveicarijoje kainuoja didžiulius pinigus, reikia surinkti mažiausiai 120 tūkst. eurų, o kitos išeities nėra – Lietuvoje ši liga nėra gydoma, o vieniems pakelti tokią finansinę naštą – neįmanoma.
Nors gydymas užsienyje nusimato ilgas, pareikalaus ir jėgų, ir lėšų, sužibo viltis, kad akį pavyks išsaugoti ir jos nereikės pašalinti. Tiesa, kol kas tvyro daug nežinomybės ir žinia apie piktybinį akies vėžį prilygo didžiausiam košmarui, šeima kupina vilties, kad Rusnė taps pavyzdžiu, kad viskas įveikiama.
Diana sako: vienintelis džiaugsmas, kad navikas buvo aptiktas laiku, nes laikas šiuo atveju nėra jų pusėje – šis vėžys greitai plinta, gali išplisti į smegenis, kaulų čiulpus. „Todėl negalime laukti, reikia kažką daryti staigiai, greitai“, – priduria ji.
Darželio auklėtoja akyje pastebėjo baltą dėmę
Viskas prasidėjo vasario viduryje, kai atėjus pasiimti Rusnės iš darželio, auklėtoja pasiūlė apsilankyti pas specialistą, nes akyje pastebėjo kažką panašaus į svetimkūnį, tarsi dulkelę.
„Ji užtaikė momentą, kad pamatė, o po to mes žiūrėjome – nieko nėra, nesimato. Stebėjome Rusnę, bet tikrai nieko nesimatė. Praėjo dvi savaitės, ateinu vėl pasiimti Rusnės iš darželio ir auklėtoja sako: „Ar buvote pas okulistą?“
Sakiau, kad ne, nei gydytoja sakė, kad reikėtų lankytis, nei prieš darželį profilaktiškai mūsų niekas nesiuntė. Tada ji pasakė, kad akyje labai matosi balta dėmė“, – prisiminė D. Narkienė.
Tos pačios dienos vakarą Diana nieko nelaukusi užregistravo jauniausiąją dukrą pas gydytoją. Vos įžengus pro kabineto duris gydytoja iškart pasakė, kad akyje matyti balta dėmė, todėl skubos tvarka išrašė siuntimą pas okulistą – čia laukė pirmoji gniuždanti žinia.
„Mūsų laukė tokia naujiena, kad ji yra akla dešine akimi, yra totali tinklainės atšoka ir tikėtina, kad nuo gimimo. Kaltų ieškoti, manau, beprasmiška, jeigu ji tikrai akla dešine akimi nuo gimimo.
Okulistai sako, kad ji tikriausiai yra prisitaikiusi prie matymo kaire akimi, kad taip turi matyti ir jai taip yra gerai, ji jau pripratusi, kad taip turi matyti ir viskas.
Apie auglį tą dieną dar nežinojome, mums davė siuntimą pas trečio lygio okulistą, pasakė, kad ten bus konsiliumas ir ten sužinosime, kur toliau kreiptis, ką nuspręs daryti“, – pasakojo mama.
Diagnozė, apvertusi gyvenimą aukštyn kojomis
Dianos mama dirba suaugusiųjų onkologijos skyriuje, todėl ji papasakojo visą situaciją mamai, išsikalbėjo ir jau kitą rytą iš mamos sulaukė žinios, kad atsilaisvino laikas pas gydytoją.
„Tada viskas ir prasidėjo... Tik įėjome į kabinetą, gydytoja iškart sako: „O jūs matėte, kad ji dešine akimi žvairuoja?“, be to, matėsi balta dėmė, todėl ėjome į echoskopų kabinetą.
Pradėjus echoskopu žiūrėti, ji rodė man į kairę akį ir sakė: „Ji visiškai sveika, nieko nėra, bet ar matote, kad dešinėje akyje yra darinys ir šalia kaupiasi skystis?“
Tada ji man pasakė, kad tai – retinoblastoma. Aš nežinojau, kas tai, klausiau: „O ką tai reiškia?“. Pasakė, kad piktybinis akies vėžys. Man tada jau buvo viskas, aš buvau be žodžių“, – širdį draskančius gydytojos žodžius prisiminė ji.
Skaudžios žinios krito viena po kitos, o klausimų buvo vis daugiau: kodėl niekas anksčiau nepastebėjo, kad dukra nemato viena akimi? Kaip buvo galima nepastebėti tinklainės atšokos?
„Galvojau, mes juk buvome klinikose dėl konjuktyvito (akies junginės uždegimo), buvo vienas incidentas, kai Rusnė buvo dar visai kūdikis, Mėta žaidė ir jos susidaužė galvomis. Nors nebuvo jokio stipraus smūgio, važiavome pas traumatologą, bet akių niekas nepatikrino.
Atsimenu, sakiau gydytojai, kad mes juk buvome ir priimamajame, ir traumatologijos skyriuje, bet niekas niekur netikrino akių. Man tepasakė, kad tiesiog nepamatė. Aš nesuprantu, kaip to galima nepamatyti.
Iš kitos pusės, buvo tikrintas refleksas, raudona švieselė degė abiejose akyse, refleksas buvo, bet kaip nepamatyti tinklainės atšokos – tikrai nesuprantu, buvau šoke. Mūsų klausė, gal buvo kokia labai stipri trauma, smūgis, bet nieko panašaus nebuvo, kad tinklainė atšoktų, smūgis turi būti fiziškai labai stiprus.“
Sunkus apsisprendimas
Diana atvirai sako, kad viduje virte virė įvairūs jausmai ir klausimas, it kaltinimas sau, kodėl patys nepastebėjo dėmės akyje. Po diagnozės jie ėmė žiūrėti nuotraukas, darytas sausio mėnesį, per pirmosios dukros Mėtos penktąjį gimtadienį, ir pamatė, kad dėmė buvo matoma, bet neryški.
„Vienintelis dalykas, kuris mums kliūdavo – kai ji pradėjo vaikščioti vis užkliūdavo dešine puse tai laiptais lipdama, tai namie bėgiodama ir mes galvojome, kad reikia apsilankyti pas ortopedą, galbūt kažkas negerai su dešine koja. O gavosi visiškai priešingai.
Mes, tėvai, to nepastebėjome, o pastebėjo darželio auklėtoja. Jos labai bijojo tai pasakyti, nes nežinojo, kaip mes sureaguosime, bet tai išgelbėjo mano vaiko gyvybę, pasakė pačiu laiku, nes jeigu ligos negydai, lieka penki metai ir viskas. Čia net ačiū neužtenka atsidėkoti už tokį dalyką“, - graudinosi Diana.
Diagnozavus retinoblastomą, laukė daug bemiegių naktų: informacijos apie šią ligą lietuvių kalba yra nedaug, teko skaityti šaltinius anglų kalba, jungtis prie grupių, buriančių tėvus, kurių vaikai serga arba įveikė šią ligą.
Atlikus magnetinio rezonanso tomografiją (MRT), bent vienas akmuo nusirito nuo širdies – paaiškėjo, kad liga neišplito. Tačiau tada laukė sunkiausias sprendimas, kaip elgtis toliau. Pasikalbėjus su gydytoja, verdiktas buvo vienas:
„Mums papasakojo apie gydymą Šveicarijoje, sakė, kad tėvai važiuoja ten gydytis, buvo situacijų, kai reikėjo pašalinti akis, nes gydymas nepadėjo. Aš gydytojos paklausiau: „Kaip mums geriau daryti – ar mes važiuojame gydytis, ar planuojamės operaciją?“ Ji man iš karto pasakė, kad mūsų vietoje šalintų akį, nes pašalinate akį – dingsta problema.“
Diana atvira – reikėjo laiko ir pasikalbėti su vyru, ir pagalvoti, ir nusiteikti scenarijui, kad dukrai teks šalinti akį, bet šeštadienį sulaukė gydytojos skambučio su žinia, kad gavo atsakymą iš Šveicarijos ir jie sutinka gydyti. Paprašiusi daugiau laiko, sekmadienį ji sulaukė dar vieno skambučio.
„Ji manęs klausia: „Kaip darom?“ Sakiau, kad nežinau, ar gydome, ar kaip, aš noriu pagalvoti. Sekmadienį vėl paskambino, pasakiau, kad pakalbėjome su vyru ir nusprendėme, kad vis dėlto geriau nerizikuoti ir šalinti akį, nes, kaip sakė, pašalinsime akį – iškart pašalinsime vėžį.
Gydytoja man sako: „O kodėl jūs taip iškart kategoriškai norite šalinti? Šalinti visada suspėsit“. Penktadienį man sakė, kad geriau šalinti, o sekmadienį klausia, kodėl mes tokie kategoriški. Pasimečiau, išvis nebežinojau, ką jai pasakyti, paprašiau laiko dar pagalvoti“, – prisiminė pašnekovė.
Sužibo viltis
Matydama Dianos neviltį ir pasimetimą, sesuo pasiūlė jai susisiekti su „Mamų unija“, taip ji susipažino su kitų likimo brolių mamomis. Sako, jei ne šie žmonės, nežinia, kokį sprendimą būtų priėmusi, tačiau sulauktas paskatinimas nenuleisti rankų ir išbandyti gydymą Šveicarijoje padėjo padėti tašką ir apsispręsti:
„Berniuko Martyno mama mane motyvavo mėginti gydymą. Ji mane motyvavo, sakė, kad Šveicarijoje dirba tikrai labai geri specialistai ir kaip jie sako, taip dažniausiai ir būna, o pašalinti visada spėsime, geriau pamėginkime nuvažiuoti, pasikonsultuoti, ką jie siūlo daryti, nes tikrai nesakys akies šalinti – jie yra linkę išsaugoti organus.“
Prieš kelionę į Šveicariją Rusnei buvo atlikta chemoterapija Lietuvoje, ji praėjo gan lengvai, nors po kurio laiko ir pasireiškė šalutiniai poveikiai: nukrito kraujo rodikliai, atsirado žaizdos burnoje, Rusnė kurį laiką nevalgė.
„Buvo įvairių minčių: ar to reikia? Gal nekankinti vaiko? Galvojome net keisti specialistus – buvo visko, tokioje situacijoje nebežinai, ko griebtis. Bet po chemoterapijos iškart pastebėjome pokytį.
Jos akis buvo labai patamsėjusi, Rusnė – mėlynakė, bet akies spalva buvo tamsiai pilka, o po chemoterapijos žiūrime, kad akis jau mėlyna ir nesiskiria nuo kitos, apart to, kad vyzdys iškreiptos formos, jis nėra lygus, apvalus. Supratau, kad gal tikrai yra kažkoks šansas. Atrodo, tai yra smulkmena, bet tai vis tiek džiugina“, – pasidžiaugia mama.
Prasideda ilgas gydymas
Jau balandžio 26 dieną Rusnę apžiūrės specialistai Šveicarijoje, bus pateiktas gydymo planas ir 29 dieną pradėtas gydymas, o sugrįžus į Lietuvą gegužės 4-ąją ir Rusnei atšventus antrąjį gimtadienį, vėl bus taikoma chemoterapija, o po mėnesio lauks kelionė į Šveicariją.
Kelionių bus daugybė – specialistų teigimu, gydymas truks ne vienerius metus. Ir nors kol kas daug nežinomybės, įsižiebė viltis, kad viskas bus gerai.
„Ir šveicarai, ir Lietuvoje sako, kad turime žiūrėti, kaip ji reaguos į gydymą, viskas priklausys nuo to. Vieniems būna suleidus chemijos iš karto bloga pasidaro, tą pačią dieną ir būna taip blogai, kad nieko negali daryti toliau, kitiems būna ir po savaitės, dviejų ar mėnesio.
Mes nežinome, kas laukia. Viskas labai individualu. Bet aš tikiu, kad ji bus tas vaikas, kuris įrodys, kad ligą galima įveikti ir nebus blogai, mes tai įveiksime bendromis jėgomis ir viskas bus gerai“, – viltingai sako mama.
Šeimai reikalinga neabejingų žmonių parama, kad Rusnė galėtų gydytis Šveicarijoje. Prisidėti prie gydymo galima žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“; SEB bankas: LT61 7044 0600 0696 0787; SWIFT kodas: CBVILT2X; Paskirtis: Rusnės gydymui. Aukojant per „PayPal“ sistemą: [email protected]
