Tokią mintį perskaičiau feisbuko paskyroje „Autisto tėtis“, kuri griauna mitus apie autizmą ir bando keisti ne tik visuomenės, bet ir pačių tėvų požiūrį į autizmą. Šio puslapio autoriai – Vytautas ir Laima Butėnai, auginantys šešiametį sūnų. Vytautas prisipažįsta, kad pavadinimas – rinkodaros triukas: Lietuvoje apie autistiškus vaikus kalba vien mamos, turi girdėtis ir tėčio balsas. Su Vytautu kalbamės apie tai, ką jam reiškia būti ypatingo vaiko tėčiu.
Vytautai, kaip atsirado „Autisto tėtis“?
Kai sūnui nustatė autizmą, žinoma, iš pradžių išgyvenau visas emocijas, kurias tokiu atveju priklausoma išgyventi, o paskui pradėjau gilintis. Lietuviškuose socialinių tinklų forumuose tėvai nuolat skundžiasi, kaip jiems sunku, vyrauja naratyvas, kad autistiškas vaikas yra sugedęs, jį reikia sutaisyti, padaryti normalų, patogų, ir kuo anksčiau, tuo geriau. Pamačiau, kad užsienio autistų tėvų grupėse ir „Reddit“ forumuose patirtimi dalijasi ne tik tėvai, bet ir patys autistai, ten autizmas atsiskleidžia iš visai kitokios perspektyvos. Pagalvojau, kad reikia kitokios informacijos ir lietuvių kalba, taip ir atsirado „Autisto tėtis“. Jo tekstus rašom abu su žmona komandiniu principu. Prisipažinsiu – Laima žodį įvaldžiusi geriau negu aš, nes ji yra radijo laidų redaktorė. Aš – programuotojas, bet mėgstu gramatiką, visada taisau galutinį teksto variantą.
Autistiškų vaikų tėvams įžeidžiai skamba žodis „autistas“. Atrodo, jūs šio žodžio nebijote.
Frazė „turintis autizmo spektro sutrikimą“ labai ilga, todėl, manau, žodžio „autistas“ nereikia bijoti. Anglakalbiuose forumuose dar diskutuojama, ar turėtų būti sakoma „asmuo su autizmu“, ar „autistiškas asmuo“, t. y. ar pirmiausia turi būti minimas asmuo, ar autizmas. Mes manom, kad visi žodžiai geri, jei jie neįžeidūs ir nesumenkina žmogaus.
Gal galite šiek tiek papasakoti apie savo sūnų?
Labai išsiplėsti nenoriu, nes tai vaiko istorija. Iš tiesų vos jam gimus buvo galima pastebėti, kad jis elgiasi šiek tiek kitaip, bet į tai didelio dėmesio nekreipėm, kol darželyje mums pasiūlė kreiptis į specialistus. Kai jis buvo maždaug ketverių, Vaiko raidos centre gavom oficialią diagnozę.
Ėmėme bandyti įvairias terapijas. Iš įrašų feisbuke galėjote pastebėti, kad nemėgstam ABA terapijos – išbandėm ir pamatėm, kad ji mūsų sūnui netinka, o paskui supratom, kodėl: ten taikomas saldainio ir botago principas, o tai asmens dresavimas, nužmoginimas. Šią terapiją metėm jau po pirmųjų savaičių, pamatę, kaip vaikas nuo tų metodų kenčia. Iki tol jam patiko mokytis pas logopedę, o po jo prireikė poros mėnesių, kad tas noras mokytis grįžtų. Patys nusiraminom, supratom, kad nereikia vaiko taisyti, reikia patiems prie jo taikytis, ir viskas pagerėjo. Dabar jis lanko ergoterapijos užsiėmimus, vedam pas psichologę, logopedę. Sūnui greit bus 7-eri, praėjusią savaitę buvo darželio išleistuvės, kurios jam nepatiko (juokiasi).
1777 m.
1868 m.
1913 m.
Gal galiu paklausti, kurioje spektro pusėje matote savo sūnų, nors „Autisto tėtis“ neseniai rašė, kad autistiškų žmonių nereikia skirstyti į „lengvus“ ir „sunkius“.
Iš tikrųjų tas skirstymas yra vienas iš nesusipratimų, nes tada „lengviems“ nubraukiama pagalba, kurios jiems reikia, o „sunkūs“ nuvertinami, nors tas pats žmogus skirtingose situacijose gali būti ir toks, ir toks. Tie, kurie laikomi „lengvais“, iš tikrųjų labai stengiasi ir viduje labai kenčia, jiems sako „ko tu čia išsidirbinėji, tai – ne autizmas“, o iš tikrųjų jie moka gerai maskuotis. Tarp kitko, greičiausiai viena priežasčių, kodėl autistiškų mergaičių yra mažiau, yra jų gebėjimas geriau maskuotis, mėgdžioti kitus. Vis dėlto ir tokie žmonės kenčia stresą, jiems būna protrūkių, ir kai tai nutinka, jie gali elgtis taip pat, kaip elgiasi patys „sunkiausi“ – gali nekalbėti, nereaguoti į aplinką. Kita vertus, būna autistų, kurie, nors ir nekalba, išmoksta rašyti ir rašo puikius tekstus, ir negalima pasakyti, kad tokie žmonės nekalba. Yra autistiškų žmonių, kurie labiau socializuojasi, yra atviresni, bet grįžę po dienos namo jie jaučiasi pavargę ne ką mažiau negu „sunkūs“ ir tikrai labiau negu įprasti, neurotipiški žmonės.
Mūsų vaikas dar labai gerai nekalba, jį galima būtų skirti prie „sunkesnių“, bet jis linksmas, fainas vaikas, puikiai protauja, turi labai gerą fantaziją, labai gerai įsimena net tuos dalykus, kurių mes net nepagalvotumėm įsiminti. Jis labai emocingas, gal jį būtų galima pavadinti hiperempatišku, nes žmogaus emocijas jis gali pajusti jam dar jų akivaizdžiai neparodžius. Protrūkių taip pat būna, dažniausiai tada, kai jam kas nors nepavyksta – tokiais atvejais kaimynai tikrai gali išsigąsti. Sūnus savo emocijas – ir geras, ir blogas – išlieja iki galo. Kadangi jo nestabdom, jis nesistengia savęs labai riboti.
Ar laikotės tam tikrų taisyklių, ar yra ribos, kurių sūnui negalima peržengti?
Žinoma, jis žino, kad negalima muštis. Žalingus ar pavojingus veiksmus stabdome, bet šiaip manom – jeigu jis nori verkti, tegul verkia, jei nori juoktis, tegul juokiasi. Jis tai daro nesivaržydamas ir tada, kai jam to reikia. Svarbiausia, kad nenukentėtų aplinkiniai ir jis pats. O visa kita – kompromiso reikalas.
Autistiškų vaikų tėvai pasidėjus karantinui skundėsi, kad iš namų sunku dirbti, o kaip susitvarkote jūs?
Mūsų šeimai karantinas nebuvo didelis šokas, abu su žmona galim dirbti iš namų. Sūnus mėgsta socializuotis, bet jam labai nepatinka, kai kiti su juo neina į kontaktą – vaikai, pamatę, kad jis šiek tiek kitoks, stengiasi jo vengti. Dabar su niekuo socializuotis nereikia, tai jis jaučiasi gerai. Be to, abu tėvai namuose, ir jis dėl to laimingesnis. Žinoma, dėmesio jam, kaip ir kiekvienam vaikui, reikia. Aš pats išmokau dirbti trumpais periodais: 10–15 minučių dirbu, tada tiek pat laiko galiu skirti vaikui. Susitvarkėm taip, kad su mama su juo praleidžiam po pusę dienos, bet mano pusdienis dažnai būna ilgesnis. Manau, kad auginti vaiką – abiejų tėvų darbas. Pastebiu, kad ir tarp „Autisto tėčio“ komentatorių yra nemažai tėčių, tik mamos gal dažniau mėgsta išsilieti, o tėčiai daro tai, ką reikia.
„Autisto tėtis“ nuolat akcentuoja, kad būtina gerbti vaiko asmenybę, jo norus, nuomonę. Jūs ir savo sūnų vadinate pagarbiai – Kunigaikščiu.
Ši pravardė susijusi su jo vardu, kurio neatskleidžiame, nes gerbiam jo požiūrį ir jo privatumą. Apie autistiškus vaikus rašantys tėvai dažnai sugalvoja pravardes, kad neatskleistų per daug informacijos apie vaiką. Kiekvienas vaikas pirmiausia yra žmogus, turintis savo vidinį pasaulį, kurį, žinoma, reikia gerbti. Visuomenėje atsiranda daug problemų vien dėl to, kad trūksta pagarbos kitam. Manau, gerbiančių vaikus po truputį daugėja, tad, reikia tikėtis, pamažu atsiras ir daugiau suprantančių kitokius vaikus, jų poelgius.
Vis dėlto tikriausiai neretai girdite priekaištų, kad nemokate auklėti savo vaiko? Kaip manote, kodėl visuomenei trūksta empatijos?
Jau seniai susitaikėme su kitų požiūriu, kad esam blogi tėvai, į tai jau nekreipiam dėmesio. Kad atsirastų daugiau empatijos, turi įvykti mąstymo pokytis, turi ateiti supratimas, kad apie kitų elgesį negalima spręsti iš pirmo žvilgsnio, reikėtų bandyti suprasti, kodėl taip elgiamasi. Toliau gilinantis, ieškant informacijos galima suprasti ir daugiau. Pokytis visuomenėje vyksta labai lėtai, bet mušančių vaikus jau mažėja, tikiu, po truputį atsiras ir daugiau pagarbos kiekvienam vaikui.
Jūsų sūnus rugsėjį jau lankys mokyklą. Kaip manote, nuo ko labiausiai priklauso gera autistiško vaiko savijauta klasėje?
Dar nežinom, kur jis mokysis, bet iš anksto esam nusiteikę, kad gerai nebus. Tikėtina, kad dalį laiko vaikas mokysis namuose, nes dabar jau lengviau tai daryti.
Gera vaiko savijauta priklauso ir nuo klasės, ir nuo to, kaip mokytojas moka sukurti atmosferą. Iš vaikystės atsimenu, kad klasėje dažniausiai būna triukšmo, mokytojai situacijos iki galo nesuvaldo, o autistiški vaikai į triukšmą reaguoja labai jautriai. Deja, mokykloje dažniausiai bandoma prisitaikyti prie daugumos, nors neurotipiniam vaikui prisitaikyti prie autistiško yra lengviau negu atvirkščiai. Mokyklose vyrauja požiūris, kad specialistai turi dirbti su ypatingu vaiku, jis mokomas, ką daryti, kai pasijunta blogai. Manau, visiems būtų geriau, jei specialistai dirbtų su visa klase, kurioje yra autistiškas vaikas – visa klasė būtų mokoma, kaip elgtis, kad kiekvienas galėtų būti klasėje ir jaustis normaliai.
Ką patartumėte tėčiams, kurių vaikui diagnozuotas autizmas?
Pirmiausia, žinoma, reikia išgyventi visas užplūdusias emocijas – išgąstį, baimę, pyktį, bet visada svarbiausia mylėti savo vaiką. Juk nuo to, kad jam nustato diagnozę, jis nepasikeičia, jei iki tol jį mylėjot, tai mylėkit ir toliau. Ir nesistenkit vaiko sutaisyti, ieškoti vaistų arba stebuklingų terapijų, geriau pasistengti, kad jam būtų gera. Žinoma, vaiką reikia lavinti, kaip ir bet kurį kitą, reikia vesti pas logopedą, ergoterapeutą ir kitus specialistus, priklausomai nuo to, ko jam trūksta. Svarbiausia suvokti, kad reikia vaiką suprasti, gerbti, reikia jį matyti ne kaip savo kopiją ar tai, ko iš jo tikiesi, o kaip atskirą asmenybę. Tada gyvenimas palengvėja, santykiai keičiasi.
Kaip ir rašėte, jeigu visi galėtų užsisakyti vaikus, pasaulis būtų labai neįdomus.
Savo puslapyje turim rubriką „Įžymūs autistai“, tarp jų yra tokių įžymybių kaip aktorius Anthony Hopkinsas – net nepagalvotum, kad jis gali būti autistas. Jeigu galėtume programuoti vaikus, niekada neatrastume tokio fenomeno kaip autizmas ir nepažintume autizmo kultūros, nesinaudotume daugybe autistų padarytų atradimų ir mažiau žinotume apie žmogaus esmę.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
