Vilniaus miesto tarybos ir asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ narės Monikos Ošmianskienės teigimu, pasaulyje savarankiškai gyventi įgalinančios asmeninio asistento pagalbos žmonės su negalia siekia nuo 1960 metų. Įvairių šalių patirtis skirtinga. Norvegijoje negalią turinčiam asmeniui nustatomas tokios pagalbos valandų skaičius ir pats žmogus nusprendžia, kiek ir kokios pagalbos jam reikia, gali samdytis tiek asistentų, kiek jo manymu reikia. Slovėnijoje galima gauti tik vieną asistentą – jį žmogus su negalia pasirenka iš agentūros, užsiimančios tokios pagalbos teikimu, bet ir pats gali atsivesti pasirinktą žmogų, įdarbinti ir turėti asmeninį pagalbininką.
O kaip Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijoje numatytos pagalbos sekasi siekti mums?
Po viešnagės Švedijoje pirmoji apie asmeninį asistentą prabilusi Kristina Dūdonytė džiaugiasi: Alytus tapo pirmąja savivaldybe šalyje, kuri nelaukdama valstybės paramos pradėjo teikti tokią pagalbą. Ir pati Kristina ja naudojasi, taip testuodama, kaip Lietuvoje įgyvendinami Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos reikalavimai.
Pagrindinis savarankiško gyvenimo principas – kiekvieno teisė pasirinkti, o asmeninė pagalba – tai žmogiškoji pagalba negalią turinčiam asmeniui pagal jo individualius poreikius. Pasak K. Dūdonytės, svarbiausias dalykas – kad žmogus su negalia pats galėtų kontroliuoti tos pagalbos teikimą: turėtų teisę pasirinkti asmeninį asistentą, laiką, kada tokios pagalbos jam labiausiai reikia, vietą, kur ji bus teikiama, ir būdą, kaip jam bus padėta, netgi pats apmokyti asmeninį asistentą, kaip tai padaryti.
Asmeninei pagalbai – bandomieji projektai
Socialinės apsaugos ir darbo viceministrės Vilmos Augienės teigimu, nors esame priversti vytis senas demokratijos tradicijas turinčias ir jau seniai pagal Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos principus gyvenančias šalis, nors mūsų tempai galbūt nėra tokie spartūs, kaip norėtųsi, savarankiškam neįgaliųjų gyvenimui Lietuvoje taip pat stengiamasi skirti kuo daugiau dėmesio – pritaikoma aplinka, būstai, skiriamos įvairios priemonės. Į šį paketą įtrauktas ir asmeninės pagalbos poreikis. Lietuvoje tai naujas dalykas, todėl, pasak viceministrės, labai svarbu išgirsti žmonių su negalia nuomonę, padiskutuoti apie tai, ar juos tenkina šiandieninis teisinis asmeninės pagalbos reguliavimas ir kaip tai reikėtų daryti ateityje.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vyriausioji patarėja Eglė Čaplikienė priminė, kad šiuo metu vyksta antrasis asmeninio asistento paslaugų teikimo bandomojo projekto etapas – pirmiausia šią pagalbą galėjo išmėginti 50 proto ir psichikos negalią turinčių asmenų, o antrojo etapo, apimančio fizinę ir kompleksinę negalią turinčius asmenis, apimtys kur kas didesnės – jame dalyvauja 58 savivaldybės. Jau parengtas ir artimiausiu metu Vyriausybei bus pateiktas šios paslaugos teisinio reglamentavimo projektas – Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymo pakeitimas. Planuojama, kad jis turėtų įsigalioti jau kitąmet – nuo 2021 m. liepos 1 dienos.
Kodėl lėtai didėja asmeninės pagalbos poreikis?
Asmeninio asistento pagalbą teikiančios organizacijos atkreipia dėmesį, kad vis dar sunku rasti tokios pagalbos norinčių. Daugiau nei pusę metų įgyvendinamo projekto, kai asmeninio asistento pagalba teikiama fizinę ir kompleksinę negalią turintiems asmenims, galimybėmis šiuo metu sostinėje naudojasi tik 30 žmonių. Pasak Vilniaus miesto socialinės paramos centro socialinių programų koordinatorės Anastasijos Pydyk, siekiant kuo plačiau paskleisti žinią apie šias paslaugas, buvo rengiamos reklaminės akcijos viešajame transporte, vaizdinė medžiaga pristatoma poliklinikose, informacija siunčiama NVO. „Nežinome, kaip dar labiau pasiekti žmones, kam ši paslauga reikalinga“, – sako A. Pydyk. Tiesa, ji atkreipė dėmesį, kad šiam procesui įsibėgėti iš dalies trukdo gana ištęstas biurokratinis procesas, galbūt dėl to ši paslauga nėra patraukli. Nors sostinėje nuo prašymo pateikimo iki sprendimo priėmimo jis sutrumpėjęs iki 3–5 dienų, vis dėlto kitas paslaugas gauti gerokai paprasčiau.
Diskusijos dalyvių nuomone, didesnį asmeninio asistento pagalbos poreikį riboja ir apibrėžtos amžiaus ribos. Utenos rajono neįgaliųjų draugijos pirmininkės Sandros Ragaišytės nuomone, neteisinga, kad tokios pagalbos gali sulaukti tik 16–65 metų amžiaus asmenys. Pasak jos, taip pažeidžiamos žmogaus teisės. „Pensinio amžiaus sulaukusiems neįgaliems žmonėms pagalbos reikia netgi labiau, – įsitikinusi S. Ragaišytė. – Jie irgi nori būti aktyvūs, dalyvauti visuomenės gyvenime, apsilankyti teatre ar koncerte, bet jeigu neturi artimųjų, jiems niekas nepadeda šių poreikių patenkinti.“
Skirtingose savivaldybėse – skirtinga interpretacija
Virtualios diskusijos dalyviai pasidalijo savo įžvalgomis ir patirtimi, kaip įvairios savivaldybės supranta asmeninio asistento pagalbą.
Asmeninio asistento pagalba teikiama 58 šalies savivaldybėse, o dviejose nuspręsta, kad tokios pagalbos negalią turintiems žmonėms nereikia. Pasak diskusijoje dalyvavusios sunkią negalią turinčios ir visomis išgalėmis savarankiškumo siekiančios širvintiškės Aldonos Vachmistrovičiūtės, ironiška, kad savo socialinių paslaugų plane siekiamybę grąžinti neįgaliems žmonėms gebėjimą pasirūpinti savimi ir suteikti visą reikiamą pagalbą, kad jie kuo ilgiau galėtų gyventi savo namuose, o ne globos įstaigoje, deklaravusi savivaldybė atsisakė teikti asmeninio asistento pagalbą. Pasak Aldonos, rajone gyvena per 1,3 tūkst. darbingo amžiaus negalią turinčių žmonių, bet esą apklaustų neįgaliesiems atstovaujančių nevyriausybinių organizacijų teigimu, nė vienam jų tokios pagalbos nereikia.
Asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ prezidento Ričardo Dubicko teigimu, stebina ir kai kurių kitų savivaldybių požiūris į asmeninio asistento pagalbą: jos sulaukia palyginti nedaug negalią turinčių žmonių, jų netenkina ribotas skirtų valandų skaičius ir tai, kad žmogus neturi galimybės rinktis, kada ir kokia pagalba bus suteikta.
„Tauragės socialinių paslaugų centras galėjo skirti tik du etatus tokią pagalbą teikiantiems darbuotojams, kurie aptarnauja keturis žmones. Kitiems asmeninio asistento pagalbos norintiems žmonėms pasiūlyta stoti į eilę ir laukti kitų metų“, – kalbėjo R. Dubickas.
Pasak jo, dažnai savivaldybės skundžiasi lėšų stoka, nors neseniai paviešinti duomenys, kad pernai jos ir vėl nepanaudojo net 121 mln. eurų, skirtų piniginei socialinei paramai. Juos perskirstant kitoms socialinėms reikmėms, nemažą dalį buvo galima skirti asmeninio asistento pagalbai. Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė V. Augienė patvirtino, kad paslaugų plėtra – vienas svarbiausių prioritetų, kuriam galima skirti perskirstomų lėšų, vis dėlto nepaisant to, 1,1 mln. eurų taip ir liko nepanaudoti. Taigi, pasak R. Dubicko, finansiniais argumentais savivaldybės tik dangsto savo neatsakingą požiūrį į socialines problemas.
Asmeninė pagalba tenkina dar ne visus
Diskusiją moderavusi M. Ošmianskienė taip pat pritarė, kad savivaldybės dažnai savaip interpretuoja, kaip turėtų būti teikiama asmeninio asistento pagalba. Pasak jos, ne kartą teko girdėti, kad, pavyzdžiui, savaitgaliais žmonės nesulaukia jokios pagalbos, nors pagal aprašą ji turėtų būti teikiama 7 dienas per savaitę. „Jeigu asmeniniai asistentai dirbtų 7 dienas per savaitę, turėtume nemalonumų dėl Darbo kodekso, nes darbuotojai privalo turėti poilsio dienų“, – situaciją paaiškino Maltos ordino Pagalbos tarnybos atstovė Gražina Semėnienė.
Ji turėjo atsakymą ir dėl priekaišto, kad dažnai sunku suderinti pagalbos laiką. Pasak G. Semėnienės, taip atsitinka tada, kai keliems vieno asistento aptarnaujamiems neįgaliesiems paslaugos prireikia tuo pačiu metu – pavyzdžiui, palydėti į darbą ar padėti grįžti namo. Jos nuomone, šią problemą būtų galima išspręsti vienam negalią turinčiam žmogui leidus skirti du asistentus.
Deja, negalią turinčių žmonių teigimu, kai kur situacija – netgi priešinga. Telšiškė Rasa Ginčauskaitė pasakojo, kad tokios pagalbos poreikis nustatytas ir jai, ir jos draugui Andriui. Beje, jiems nebuvo suteikta galimybės pasirinkti asmeninį asistentą, jis buvo tiesiog paskirtas. Nors jo pagalbos Rasa turėtų sulaukti du kartus per savaitę, o Andrius – kasdien, juos lankanti asmeninė asistentė dar dirba socialinio darbuotojo padėjėja, rūpinasi ir kitais žmonėmis, todėl tiesiog neturi laiko jo kasdien lankyti ir jam padeda tik tuomet, kai ateina pas Rasą.
Klaipėdoje gyvenanti regėjimo negalią turinti Vaida Butautaitė atkreipė dėmesį ir į nelankstų asmeninės pagalbos laiko grafiką. Merginai nustatytas 20 valandų per savaitę poreikis, bet pati negali pasirinkti, kokiu laiku ši pagalba jai būtų prasmingiausia. „Mano laikas nuo 8 iki 12 valandos ir jo keisti negaliu, nes man skirta asistentė turi ir kitų klientų“, – pasakojo mergina. Be to, pasak jos, Klaipėdoje asmeninio asistento pagalba pirmiausia siejama su būtinąja pagalba, pavyzdžiui, palydėjimu pas gydytoją, o pasivaikščioti prie jūros negali, nes galbūt kitam tuo metu pagalbos reikia labiau.
M. Ošmianskienės nuomone, tokie suvaržymai artimesni institucinei pagalbai, o ne savarankiškumo įgalinimui. Pasak diskusijos dalyvių, galvojant apie ateitį, kai asmeninio asistento pagalba taps nuolatine paslauga, būtinai reikėtų svarstyti galimybę padidinti šią pagalbą teikiančių žmonių skaičių, nes vienas asmeninis asistentas tikrai nepajėgs kokybiškai padėti keliems neįgaliesiems.
Vertingos įžvalgos ieškant išeičių
Autizmo spektro sutrikimo vaikais ir jaunuoliais besirūpinančių artimųjų problemomis pasidalijusi Vygaudė Žiūkienė iškėlė dar vieną – tokios negalios asmenims labai sunku sulaukti pagalbos. Pasak jos, su agresyviais jaunuoliais tikrai ne kiekvienas asmeninis asistentas susitvarkytų. „Esant stipriam pykčio priepuoliui sūnaus bet kas negalėtų sutramdyti“, – neslepia V. Žiūkienė ir sako, kad jie du mėnesius ieškojo tokio žmogaus. Jiems pasisekė, o kelios jos pažįstamos šeimos iki šiol gyvena neviltyje. Moteris prisipažino tik dabar sužinojusi, kad tokią pagalbą Vilniuje teikia Lietuvos žmonių su negalia sąjunga, Maltos ordinas – informacija pasiekia ne visus jos reikalingus žmones. Jų šeimai padeda „Vilniaus Vilties“ bendrija.
Pasak V. Žiūkienės, kad galėtų padėti tokiems žmonėms, reikia atsakingai paruošti su jais dirbsiančius asmeninius asistentus: galbūt surengti jiems specialius mokymus (standartinių 40 valandų kursų tikrai neužteks), galbūt reikėtų ieškoti kovos menus lankiusių vyrų, kurie gebėtų ne tiek fizine jėga, kiek gudrumu, pritaikę savigynos metodus, sutramdyti įsisiautėjusį žmogų. „Toks darbas turėtų būti brangiau apmokamas, – įsitikinusi V. Žiūkienė. – Už minimalią algą jie neis dirbti.“ O tokių asistentų reikėtų ne tik namuose, bet ir mokyklose, dienos centruose, nes jie irgi nėra pasirengę suvaldyti agresijos priepuolių ištiktų jaunuolių.
Viceministrės V. Augienės teigimu, diskusijos dalyvių įžvalgos, konkretūs pasiūlymai labai vertingi ieškant išeičių. Pasak jos, situacija dėl sudėtingų autizmo atvejų ir šių žmonių poreikių išties nepaprasta ir sprendinius rasti nelengva, todėl, pavyzdžiui, pastebėjimai dėl kovos menų specialistų vyrų įtraukimo į šį procesą gali būti labai vertingi, ypač kai šios paslaugos bus reglamentuotos kaip nuolatinės.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
