Kauniečių Vaitekūnų šeima sulaukė dukrelės Karolinos, kuriai diagnozuotas retas genetinis Volfo-Hiršhorno sindromas, arba ketvirtosios chromosomos delecija. „Mūsų atveju genetinis sutrikimas nulemtas nežinomų priežasčių, atsiradęs atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos. Priminsiu, kad šiam sindromui būdingas stipriai atsiliekantis motorinis vystymasis, dažnai vidutinė arba sunki proto, labai retais atvejais – silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas“, – aiškina mama Roberta Vaitekūnienė.
Pasak jos, gyvenimas su reta liga sergančiu vaiku – tai nuolatinė kova už galimybę gyventi. Negana to, šeimai tenka spręsti sudėtingas problemas, nuolat ieškoti būdų vaikui padėti integruotis į visuomenę.
Nori būti darželyje su visais
Šiuo metu Karolinai – beveik dveji. Šeima norėtų, kad mergaitė lankytų ugdymo įstaigos specialiąją grupę, lavintųsi kartu su bendraamžiais. Deja, mažylė negali maitintis įprastai, nes jai atlikta gastrofundoplikacija – implantavus sagutės tipo gastrostominį vamzdelį, suformuota gastrostoma, Karolina maitinama tiesiai į skrandį. Toks maitinimo būdas yra didžiausia kliūtis jai patekti į ikimokyklinę įstaigą.
Net tris aukštojo mokslo diplomus turinti R. Vaitekūnienė sako norinti, kad jos dukra socializuotųsi, galėtų gyventi bendruomenėje. Žmonės, turintys Volfo-Hiršhorno sindromą, priklausomai nuo sveikatos būklės, yra gana socialūs. Be to, mama, kaip ir kiti panašią negalią turinčius vaikus auginantys tėvai, nori dirbti, realizuoti savo gebėjimus, užsidirbti. Deja, vienam iš tėvų tenka likti namuose ir prižiūrėti dukrą.
Vaitekūnai bandė ieškoti įvairių išeičių. „Dar pernai mūsų dukrai pasiūlyti Vilijampolės socialinės globos namai, kur vaikus galima palikti tiek dienai, tiek ir ilgesniam laikui. Apsilankę ten pamatėme, kad šiuose namuose gyvena arba juos lanko labai sunkią negalią turintys vaikai, kuriems nustatytas slaugos poreikis, turintys gastrostomas, trachestomas. Čia dirbantys specialistai mums pasirodė mieli ir kompetentingi, bet sergantys vaikai – uždaryti nuo visuomenės“, – pasakoja R. Vaitekūnienė.
Be to, pasak mamos, išgąsdino ir suma, kurią tektų pakloti už mergytės buvimą įstaigoje. Šeimai reikėtų atiduoti 80 proc. vaikui skirtų šalpos (priežiūros) pinigų ir 100 proc. pinigų, skirtų slaugai. „Karolinai reikia specialių maitinimo priemonių, kurios kainuoja brangiai ir kurių įstaiga už tokią sumą Lietuvoje nerastų ir neįpirktų. Taigi vien tik už buvimą įstaigoje mums tektų sumokėti apie 900 eurų. Ko gero, nereikia aiškinti, kad tai – didelė suma. Tiek Karolina, tiek kiti šeimos nariai turime ir kitų poreikių“, – kalba mama.
Šeima sako siekianti, kad Karolina lankytų įprastos ugdymo įstaigos specialiąją grupę, kad nesijaustų atskirta, būtų saugioje aplinkoje. „Jei valstybė padengtų slaugytojos etatą, reikalingas priemones parūpintume patys“, – teigia R. Vaitekūnienė.
Toks kauniečių šeimos noras – ne įgeidis, nes galimybę vaikams gauti slaugos paslaugas mokymo įstaigose garantuoja Sveikatos sistemos įstatymas, kurio 24 straipsnyje rašoma: „Slaugos paslaugos asmenims yra teikiamos sveikatos priežiūros, socialinės globos, kitose įstaigose (įmonėse) bei namuose, kur jie gyvena.“
Remiantis įstatymu, vaikams, turintiems gastrostomas, turi būti užtikrinamos tokios sveikatos priežiūros paslaugos, kad jie nebūtų dirbtinai atskiriami nuo visuomenės ir socialinio gyvenimo. Tai, kad vaikas turi specialiųjų poreikių, neturėtų būti kliūtis jam lankyti darželį ir įgyti socialinių įgūdžių.
Valstybinės ligonių kasos (VLK) informacinės sistemos „Sveidra“ duomenimis 2018 m. Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšomis apmokamos gastrostomos įterpimo, šalinimo ar jos priežiūros paslaugos buvo suteiktos 735 pacientams, iš jų – 166 vaikams, 2017 m. – 718 pacientų, iš jų – 149 vaikams.
Institucijos stumdo vienos nuo kitų
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) į klausimą, kas turėtų užtikrinti, kad švietimo įstaigose būtų teikiamos slaugos paslaugos, atsako labai abstrakčiai. „Remiantis sveikatos ministro įsakymu, paciento namuose (nuolatinėje gyvenamoje vietoje) ambulatorinės slaugos paslaugą gali teikti tik asmens sveikatos priežiūros licenciją šios paslaugos teikimui turinti įstaiga. Taigi paciento namuose ambulatorinės slaugos paslaugos esant poreikiui teikiamos be kliūčių; švietimo įstaiga šias paslaugas gali teikti su ta pačia sąlyga kaip ir kitos įstaigos – būtina asmens sveikatos priežiūros licencija paslaugoms teikti“, – teigia SAM Pirminės sveikatos priežiūros ir slaugos skyriaus vyr. specialistė Ilona Šakienė.
Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos (ŠMSM) atsakymas skamba gerokai aiškiau – net ir specialiųjų maitinimo ar kitų poreikių turintys vaikai turi teisę lankyti ugdymo įstaigas kartu su kitais vaikais. „Kai reikalinga sveikatos priežiūros specialistų pagalba tam, kad užtikrintų sergančio ar neįgalaus vaiko saugų buvimą ugdymo įstaigoje, mokyklos steigėjas, tai yra savivaldybės administracija, gali steigti specialisto etatą tokiai pagalbai teikti. Steigėjas taip pat gali pirkti paslaugą arba sudaryti sutartį su artimiausia sveikatos priežiūros įstaiga. Finansavimo šaltiniai gali būti įvairūs, priklausomai nuo to, kokius sprendimus priims įstaigos steigėjas dėl paslaugas teikėjų“, – sako ŠMSM Švietimo pagalbos skyriaus vyriausioji specialistė Daiva Vaišnorienė.
Vis dėlto net ir švietimo įstaigos panašias nuostatas traktuoja skirtingai. R. Vaitekūnienė dėl darželio skyrimo dukrai kreipėsi į Kauno miesto savivaldybės Švietimo skyrių. „Ikimokyklinio ugdymo įstaigos neturi pareigos ir teisės teikti slaugos paslaugų. Jūs ir įstaiga galite sudaryti ugdymo sutartį, kurioje būtų numatyta, kad jūs užtikrinate slaugos paslaugų teikimą švietimo įstaigoje“, – pakomentavo Švietimo skyriaus specialistė Edita Mikelionienė.
D. Vaišnorienės teigimu, tėvai, sulaukę panašaus atsakymo iš ugdymo įstaigos steigėjų, turėtų kreiptis į Lygių galimybių ir Vaiko teisių apsaugos kontrolierius dėl galimo vaiko teisių pažeidimo ar galimos diskriminacijos dėl ligos.
Pasak R. Vaitekūnienės, negalią turinčių vaikų tėvai kaip išmanydami stengiasi padėti savo vaikams, samdo specialistus savo lėšomis, kad jų vaikams būtų suteiktos maitinimo per gastrostomą, šlapimo pūslės kateterizavimo ar panašios paslaugos. D. Vaišnorienė pabrėžia, kad taip būti neturėtų: vaikas, būdamas ugdymo įstaigoje, privalo gauti tas paslaugas, kurios jam reikalingos: „Ne tėvai atsako už saugų vaiko buvimą, o ugdymo įstaiga yra atsakinga už vaiką, kol jis yra joje.“
Kas turėtų užtikrinti paslaugas ir finansavimą?
R. Vaitekūnienės teigimu, vis dėlto lieka neaišku, kas turėtų užtikrinti, kad vaikams reikalingos slaugos paslaugos ugdymo įstaigose būtų teikiamos, kas jas turėtų finansuoti. Tėvai ir toliau siuntinėjami nuo vienos įstaigos prie kitos, jiems sudėtinga gauti reikalingą informaciją.
D. Vaišnorienės teigimu, jei vaikui ugdymo įstaigoje reikia priežiūros, paslaugas turėtų finansuoti Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. „Ir nesvarbu, kur vaikas yra – namie, įstaigoje, ligoninėje, mokykloje, o ne tik socialines paslaugas teikiančioje įstaigoje. Kai vaikai yra mokykloje, sveikatos priežiūros paslaugas jiems teikiame švietimo lėšomis, nors jas turėtų finansuoti VLK. Nuolat sukame galvas, kaip iš tų pačių švietimui skirtų lėšų leisti pirkti paslaugą, kurios būtinai reikia, kad vaikas galėtų dalyvauti ugdyme kartu su visais. ŠMSM finansuoja ligoninių mokyklas, vadinasi, tai daryti galėtų ir SADM bei SAM“, – teigia ŠMSM specialistė.
Kauniečiai žada ieškoti sprendimų
Kauno miesto savivaldybės atstovai sutinka su tuo, kad slaugos paslaugos ugdymo įstaigose reikalingos. „Poreikis užtikrinti ir slaugos paslaugas ugdymo įstaigose yra akivaizdus. Remiantis naujausiais duomenimis, su tuo susijusius prašymus dėl savo atžalų yra pateikusios keturios kauniečių šeimos“, – sako Kauno miesto savivaldybės vicemerė Rasa Šnapštienė.
Pasak jos, žadama ieškoti išeičių, kaip spręsti šias problemas. „Tai turi būti atlikta kuo operatyviau, bet ne paskubomis. Reikalingi strategiški, kompleksiniai sprendimai. Lėšų klausimas čia nėra ir negali būti kliūtis, kaip ir formalios sąvokos apie ugdymo įstaigas bei jų pareigas negali būti aukščiau vaiko interesų. Svarbu keisti požiūrį į tokias jautrias situacijas, kad taptų savaime suprantama, jog visi kauniečiai verti integruotis į visuomenę, tapti visaverčiais jos nariais“, – teigia R. Šnapštienė.
Pasak vicemerės, artimiausiomis dienomis savivaldybė rengia pasitarimą, kuriame svarstys, kaip efektyviausiai spręsti šiuos klausimus. „Iškart po to neatidėliotinai imsimės veiksmų ir apie tai informuosime jų laukiančius kauniečius“, – žada vicemerė R. Šnapštienė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Johanas Sebastianas Bachas
Liudvikas van Bethovenas
Volfgangas Amadėjus Mocartas
