„Norime suburti tėvus, auginančius vaikus su širdies negalia, kad jie taptų atrama vienas kitam, pasidalintų patirtimi ir viltimi, nes tai yra neįkainojami dalykai“, - sakė Vaiko širdies asociacijos prezidentė Daiva Jonauskienė.
„Prieš 14 metų susirgusi viena piktybiškiausių vėžio formų supratau, kokia gyvenimo kaina, nežinomybės baimė ir altruistinės veiklos prasmė“, - sakė be jokio atlygio pusantrų metų „širdukais“ besirūpinanti asociacijos prezidentė D. Jonauskienė.
Dabar jai diagnozuota kita pikta liga, gydyti pradėta per vėlai, todėl moteris kalba atvirai: „Aš negaliu niekam pasakyti, kad pasveiksiu. Būsiu su šeima tol, kol leis liga. Jėgų suteikia mamos, vyro palaikymas ir begalinis tikėjimas Dievu.“
„Kai man teko atstovauti Lietuvos tėvams, auginantiems vaikus, turinčius širdies negalią, Berlyne ir Barselonoje, patyriau šoką, nes mačiau kitokį požiūrį į ligą: tiems žmonėms liga yra tarsi šalia. Jie studijuoja, kuria šeimas. Yra laimingesni, nesijaučia prislėgti ir turi svajonių. Net negalėjau tuo patikėti, nes mano gera draugė, dvylikametė mergaitė, laukianti donoro širdies, turėjo tik tokias svajones: kad gyventų, kad taip neskaudėtų.
Vokietijoje sužavėjo norvegės žurnalistės, užaugusios su širdies yda ir dabar auginančios sveiką šešiametį sūnų, pavyzdys. Tai mane labai sustiprino ir pajutau didžiulį norą pasakyti visiems likimo draugams, su kuriais ištisas savaites ligoninės koplyčioje laukėme, ar pagerės mūsų vaikų, gulinčių reanimacijos palatose, būklė, kad jie nėra vieniši ir koks svarbus yra tikėjimas, kitų žmonių palaikymas. Noriu, kad vieni kitiems ištiestume ranką“, - pasakojo pokalbininkė.
Mažos širdelės stebuklas
„Kai mūsų Tereselė gimė su sunkia kompleksine širdies negalia, mes kiekvieną dieną ją širdyje „laidojome“. Mums buvo pasakyta: „Neturite vilties, tokio sudėtingo atvejo Lietuvoje dar nebuvo, medicina bejėgė.“
Kai man prasidėjo sąrėmiai, nebuvo įtarimo, kad ateinančio vaikelio širdutė nesveika. Atvirkščiai, pasakė, kad skyriuje gims čempionas, turintis stipriausią širdį. Kai Teresėlė gimė, svėrė per keturis kilogramus, ir akušerė patikino, kad ji sveikutėlė. Naktį praleidome kartu palatoje, o rytą, per pirmą vizitaciją, gydytoja ją sugriebė ir nunešė reanimuoti. Troškau, kad nors vienintelį sykį mano ir dukrelės akys būtų susitikusios (ji miegojo, visada buvo užsimerkusi). To meldžiau kiekvieną dieną, kitos svajonės neturėjau. Kad tik pamatyčiau akių spalvą, kad tik atsimerktų. Aš nesvajojau, kad ji gyventų. Operacija nepavyko, manė, gal padės zondavimas. Dvi savaites kūdikio gyvybę palaikė aparatūra, o tada atėjo gydytojas, kuris konsultavosi su užsienio specialistais, ir manęs paprašė, kad leisčiau operuoti dar kartą. Tai galėtų suteikti galimybę kitam panašiam ligoniukui.
Šiandien dukrelei, tam Dievo ir medicinos stebuklui, tuoj sukaks treji metukai. Ji puikiai auga, prisitaiko, nors žinome, kad ateityje neišvengs operacijų.
Vėluojame atlikti dar vieną zondavimą, neseniai persirgome rotavirusu, buvo prikibusi dar viena liga, tad jai reikia sustiprėti. O tada mūsų laukia šeštoji ir labai pavojinga narkozė, nes po trečiosios operacijos (antroji atlikta dvi savaitės po pirmos), atliktos jos septintąjį gyvenimo mėnesį, įvyko komplikacija - daugybinis smegenų sužeidimas.
Teresė protinga, viską supranta, šoka, labai gražiai piešia. Tik kalba yra sutrikusi. Savo pirmąjį žingsnį žengė tik sulaukusi dvejų metų. Ją auginame šiltnamio sąlygomis, nesivedame į žmonių susibūrimo vietas, kad nepasigautų infekcijos, nes imunitetas silpnas.
Aš labai myliu visus tris savo vaikus, tačiau ilgai galvojau, kad turiu susikoncentruoti į mažiausią ir sunkiai sergančią, o sveikiesiems neturiu laiko. Aš žinau, kad Teresėlė yra Dievo dovana, gal ji yra tik šiandien, ir tūpčioju apie ją, esu įsitempusi, mano gyvenimas pažeistas. Tačiau po patyrimų užsienio konferencijose supratau, kad baimė ir skausmas neturi padalinti mano širdies, turiu skirti meilės vaikams po lygiai: ir penkerių metų Rūtelei, ir devyniolikos Kostui. Noriu pasakyti kitiems: „nelaidokime“ savo vaikų, leiskime jiems augti, būti, svajoti.
Turiu vilties, kad kol mano dukrelė augs, išaugs ir medicinos galimybės. Kai buvau Barselonoje, konferencijoje išgirdau naujovę, kad silpnam ligoniui nebereikia atverti krūtinės ląstos, galima per kirkšnį zonduojant pakeisti širdies vožtuvą. Nustebau, kad jau po mėnesio tokios operacijos pradėtos atlikti ir Santariškėse“, - savo išgyvenimais dalijosi D. Jonauskienė.
Palaikymo prasmė
„Kardiologai man aiškino, kokia mūsų bėda, kokios bus pasekmės, turėjo kantrybės atsakyti į naiviausius klausimus. Tačiau nesuprantu, kodėl nėra psichologo, galinčio nuraminti panikos apimtus tėvus arba paauglį, kuris mato, kaip verkia nusigręžę tėveliai. Žinau, kokią baimę jis išgyvena, suprasdamas, kad po operacijos gali nebesugrįžti į šį pasaulį arba į savo mokyklos suolą. Ką jaučia tėvai, kai laukia eilės, kada jų vaiką išveš į operacinę, kai lydi juos akimis ir nebelieka jėgų nė melstis, žino tik tie, kurie patys tai išgyveno.
Metus su vaiku „gyvendama“ ligoninėje, sutikau paauglę mergaitę, kuri trejus metus ten gyveno, kasdien kovojo su mirtimi laukdama širdies donoro. Jos gyvybę palaikė dieną naktį pypsintis aparatas. Paauglei dovanojome kompiuterį, nes mokyklos, kol ji ištisai gulėjo Santariškėse, nelankė. Šiandien ji labai laiminga, nes jos krūtinėje jau plaka dovanota širdelė. Mes susitarėme su Lenarto jojimo centru, kad mergaitė galėtų pajodinėti ir susipažinti su kita mergaite, laukiančia donoro širdies, kad jų tėvai susidraugautų. Norėtųsi dažniau tokius vaikus nuvežti į delfinariumą, palaikyti dvasiškai - drauge su jaunaisiais asociacijos savanoriais.
Dar sunkiau sulaukti donoro mažesniems vaikams, nes sveiki vaikai nemiršta, o jei atsitinka nelaimė, nedaug kas ryžtasi savo vaiko širdį atiduoti, kad gyventų kitas.
Norėtume, kad daugiau žmonių 2 proc. savo atlyginimo pervestų šeimoms, kurios augina „širdukus“. Tokia vaiko negalia pasmerkia motinas nedarbui, o kartais dar jas palieka vyrai, neištvėrę išbandymo, arba guodžiasi svaigalais.
Praėjusiais metais stengėmės padėti labiausiai nuskriaustoms šeimoms, kurios net neišgali tapti asociacijos narėmis, nes neturi iš ko sumokėti to nedidelio mokesčio. Neturime iliuzijų, kad parama nukris iš dangaus. Ačiū Dievui, kad atsiranda žmonių, kurių dėka galime surengti stovyklas“, - pasakojo D. Jonauskienė.
Informacija
Birželio 12-13 dienomis Cigonalių kaimo turizmo sodyboje netoli Kartenos, Kretingos rajone, laukiamos šeimos iš visos Lietuvos, auginančios vaikus ir paauglius, turinčius širdies ydas. Sunkesni ligoniukai apsigyvens kambarėliuose, kiti - palapinėse. Susitelkus į vieną vietą daugybei žmonių, norima garsiai padėkoti gydytojams už dovanotą gyvybę. Klaipėdos sklandymo klubo lėktuvai skraidins vaikus ir didelę vėliavą su vaikų piešiniais. Pradžiugins ir skrydžiai oro balionu. Su vaikais pramogaus Vaiko širdies asociacijos jaunieji savanoriai ir Kretingos pranciškoniškasis jaunimas. Pranciškonas brolis Antanas teiks psichologinę pagalbą tėveliams, į renginį pakviesti vaikų kardiologė Nadežda Rožnova ir kardiologė-reumatologė dr. Aldona Bartkevičienė, Santariškių klinikų kardiologijos centro vadovas Virgilijus Tarutis, Nacionalinio transplantacijos biuro atsrovai, atvyks penki svečiai iš ECHDO (European Congenital Heart Disease Organization). Renginyje bus kuriamas filmas apie „širdukus“. Norintieji atvykti turi registruotis interneto svetainėje www.vaikosirdis.lt
Ivona ŽIEMYTĖ
