Galbūt dabar jau keturiolikmetė Vakarė Jakubauskaitė ne vienam skaitytojui gali pasirodyti kažkur matyta. Būtent ši plačiai besišypsanti mergaitė buvo viena iš „Išsipildymo akcija 2016“ herojų.
Kenčia raumenų distrofiją
Vakarė – vienintelis ir labai lauktas vaikas šeimoje. Tačiau jau nuo pat gimimo medikai pastebėjo, kad mergaitėms raumenims yra kažkas negerai.
„Vakarę kankina raumenų distrofija. Šios ligos požymių buvo jau nuo pat gimimo, bet pačią diagnozę gydytojai nustatė, kai Vakarei buvo treji. Nuo gimimo jos raumenų tonusai buvo žemi, kai reikėdavo pakelti galvytę – ji nenorėdavo, sunkiai tai darydavo“, – prisimena Vakarės mama Rosita.
Medikai šeimai tikina, kad tokia mergaitės liga yra paveldima. Tačiau kaip pasakoja Vakarės mama, artimame rate tokių atvejų nėra.
Raumenų distrofija – tai itin klastinga liga, kuri yra progresuojanti, o jos baigtis – nežinoma. Vakarė dar prieš trejus metus vaikščiojo savo kojomis, tačiau dabar ji to padaryti tiesiog nebegali.
Mokykloje padeda mama
„Vakarė nevaikšto tik paskutinius tris metus. Anksčiau ji vaikščiojo, bet jos raida vėlavo nuo bendraamžių. Vakarė eidavo, tik negalėdavo bėgti, laiptais sunkiau lipdavo, jos eina būdavo šiek tiek krypuojanti, kojytes dėdavo į vidų. Bet liga pradėjo paauglystėje progresuoti ir jai teko atsisėsti į vežimėlį...“, – pasakoja Rosita.
Dabar Vakare negali judinti savo kojų, jaučia silpnumą visame kūne, tačiau savo rankas valdo puikiai. Mergaitė valgo, rašo ir pati gali susmulkinti maistą. Vakarė su kitais vaikais lanko gimnaziją bei meno mokyklą.
„Ji turi labai daug draugų, kurie ja rūpinasi. Gimnazijoje ji vienintelė tokia, tačiau turime kopiklį, kurio pagalba ji važinėja per kabinetus“, – pasakoja jos mama Rosita, o paklausus jos, kas mergaitei padeda mokykloje, moteris tik plačiai nusišypso:
„Aš pati! Esu įdarbinta mokytojo padėjėja, nuvežu Vakarę iš vieno kabineto į kitą“.
Išsipildymo akcijos dovana stiprina raumenis
Nors mergaitės liga yra nepagydoma, sustiprinti jos raumenis gali specialus elektrostimuliacijos kostiumas, kurį šeima galėjo įsigyti, būtent „Išsipildymo akcijos“ dėka.
Tačiau pasakyti tiksliai, kaip šis kostiumas per du metus padėjo Vakarei, ganėtinai sudėtinga, nes nežinia, kaip ji jaustųsi be jo.
„Nežinau, kaip be jo būtų buvę. Tačiau poveikis tikrai jaučiasi. Jį naudojame du kartus per savaitę po valandą laiko. Tai po tokių procedūrų ji tikrai pasidaro tvirtesnė, lengviau atlieka veiksmus, kurių iš vis negalėdavo atlikti“, – sako Rosita.
Nors Vakarė nejaučia stipraus skausmo, vis dėlto dabar jai sparčiai krypsta stuburas, kadangi vystosi skoliozė. Dabar didžiausia šeimos svajonė – baseinas. Būtent procedūros jame galėtų padėti Vakarei sustiprinti raumenis.
Svajoja pradėti lankyti baseiną
„Atrodo, mes daug ką darome, mums galbūt labiau padėtų baseinas, tačiau tokios galimybės dabar neturime. Reikia specialisto vandenyje, esame susitarę su Šiaulių stuburo mokykla. Bet jų baseinas kol kas neveikia, patys darbuotojai yra nežinioje. Kai tik turėsime galimybę, pradėsime lankyti jį kartą per savaitę“, – patikina Vakarės mama.
Be veiklos gimnazijoje ir meno mokykloje, Vakarė du kartus per savaitę lankosi pas kineziterapeutę, važiuoja į hipoterapiją žirgyne. Nors mergaitė kenčia itin žiaurią ligą, šypsena iš jos veido nedingsta niekada.
„Ji labai linksma, reikėtų ją pamatyti... Visada spinduliuoja gera nuotaika. Žinoma, stengiamės ir namuose niekada nedejuoti ir optimistiškai į viską žiūrėti. Kadangi jos liga progresuojanti – tikimės, kad jos būsena tokia, kokia yra, nepasikeis į blogą“, – šypsosi Vakarės mama.
