„Kai man buvo 22-eiji, neturėjau jokių nuojautų ar įtarimų apie artėjančią ligą. Anksčiau nebuvau rimtai sirgusi, net ligoninėje gulėjusi nesu. Tad tuo metu man buvo mažakraujystė, darydavo kas kelis mėnesius tyrimus, tikrino hemoglobiną. Tada mano savijauta buvo keista – buvau peršalusi, ir kraujo tyrimas rodė, kad kažkas yra negerai. Turėjau 37,4 temperatūros, tai panašėjo į keistą peršalimą ar infekciją. Man išrašė nedarbingumą, gydžiausi.
Po pusantros savaitės gydymosi, važiavau užsidaryti nedarbingumo – tai buvo prieš pat Kalėdas – bet mano šeimos gydytoja jo nenorėjo uždaryti, jai buvo neramu, nes vieninteliai kraujo tyrimai nebuvo geri. Gydytoja mane nusiuntė persišviesti plaučių rentgenu, bet ten nieko nerado. Tada gydytoja man parašė siuntimą į Santariškes. Buvo jau penktadienis, ir aš norėjau į Santariškes nuvažiuoti pirmadienį – galvojau, kad mane ten išjuoks, nes normaliai jaučiausi, gerai atrodžiau, o ir šventės buvo ant nosies. Visgi gydytoja liepė važiuoti iš karto, nes jai buvo neramu“,– pasakojo Aistė.
Kai ji nuvažiavo į Santariškes, iš pradžių gydytojai nesuprato, kodėl merginą ten nusiuntė, nes hemoglobino kiekis Aistės kraujyje buvo geras. Vėliau gydytojai padarė merginai tyrimus ir paliko ją laukti.
Išgirdo žodį „leukemija“
„Ligoninėje laukiau gal tris valandas, o tada paskambinau draugui, kad atvažiuotų. Tada laukėm kartu. Apie penktą vakaro, kai koridoriuje likome sėdėti tik mes dviese, išėjo gydytoja, kuri mane priėmė ir sako: „nebijokit, mes jūsų nepamiršom, bet gydytojų konsiliumas negali nuspręsti, ar jums leukemija, ar kažkas kita“. Ji taip pasakė ir nuėjo. Tada aš pirmą kartą ir išgirdau tą žodį „leukemija“. Tada negalvojau, kad tikrai man ta leukemija, maniau, kad tai infekcija. Pradėjau abejoti savo žiniomis, kas yra leukemija, galvojau, gal visgi čia ne vėžys, ėmiau stumti tas mintis. Nelabai jie ką išsiaiškino iki galo ir savaitgalį mane paguldė į vidaus ligų skyrių, nes jie nenorėjo manęs išleisti namo“,– pasakojo Aistė. Tad mergina su draugu dar ilgai nesuprato situacijos rimtumo. Aistė niekam nesakė, ką jai įtarė – nei tėvams, nei draugams.
„Tos kelios dienos buvo keistos. Ateidavo gydytojai, klausinėdavo, darydavo tyrimus, bet kelias dienas nebuvo atsakymo. Paskui, gruodžio 22-trą atėjo to skyriaus gydytoja ir pranešė, kad esu perkeliama į Hemotologijos skyrių, nes tai yra kraujo liga. Tada per vieną dieną įvyko labai daug įvykių: man atliko kaulų čiulpų biopsiją ir pasakė, kad tai yra ūminė leukemija ir kad reikia nuo rytojaus pradėti chemoterapiją, kad turiu apsispręsti per tą patį vakarą. Tada dar prašiau, kad išleistų namo, kad grįšiu po švenčių. Neturėjau supratimo, kas yra tas kraujo vėžys ir kaip greitai jis gali plisti. Gydytoja pasižiūrėjo ir sako: „tu iki Naujų metų neišgyvensi, jei nepradėsim daryti gydymo.“ Tada tik supratau, kad tai kažkas rimto, nors dar ir tada jaučiausi sveika, nebuvo ypatingo blogo jausmo“, – pasakojo mergina.
Kitą dieną Aistė pasirašė, sutikdama pradėti gydytis chemoterapija. Ji perskaitė visas galimas komplikacijas, kurios išgąsdino. Mergina dar mąstė nesigulti į ligoninę, ieškoti kitų būdų gydytis, tačiau dabar Aistė nemano, kad alternatyvi medicina tokioje situacijoje gali padėti.
„Man greitai pradėta taikyti chemoterapija. Man pasakė, kad ji ligą pristabdys, bet, kad išgyvenčiau, reikalingas kaulų čiulpų donoras – tai yra vienintelė galimybė išgyventi. Tai buvo pasakyta per kelias dienas. Kai daro chemoterapiją, paveikiamos ne tik vėžinės, bet ir sveikos organizmo ląstelės, todėl manęs du mėnesius neišleido iš ligoninės. Turėjau du chemoterapijos kursus po savaitę. Prie viso to pradėjau gerti po 40 tablečių. Pasidarė ne tik labai sunku fiziškai, bet ir psichologiškai. Atsisėsdavau taip su ta sauja tablečių ir bandydavau susitaikyti. Tai buvo psichologinis barjeras, atrodė, kad tuoj žiaukčiosiu“, – pasakojo mergina.
Sesė nuskuto plaukus
Prasidėjus chemoterapijai, Aistė turėjo viltį, kad galbūt jai plaukai neslinks. Ligoninės skyriaus, kur gulėjo mergina, vedėja liepė jai bent nusikirpti plaukus trumpai, bet mergina vis delsė.
„Kažkurią dieną pasiryžau ir nusikirpau plaukus trumpai. Tada dar galvojau, kad gal ir nenuslinks visi, bet vieną rytą atsibudau, perbraukiau ranka per plaukus ir jie ėmė kuokštais eiti. Pradėjau verkti, pasidarė baisu, kad tai vyksta. Žinojau, kad taip bus, bet kai tai iš tikro atsitinka, yra vėl kitaip. Tada paskambinau sesei ir paprašiau, kad mane nuskustų. Skusdama plaukus sesė tramdė ašaras, aš taip pat. Būdama plika, stipriai pajutau, jog perėjau į vėžiu sergančiųjų pusę, nes plika galva – labai ryškus sergančiojo identifikuojamas ženklas.
Pradžioje buvo pyktis – kodėl, už ką, vėliau buvo susitaikymas, kad viskas bus gerai, kad aš stipri ir pasveiksiu. Po to – neviltis. Emocijų kaita priklausė nuo to, kaip aš fiziškai gerai jaučiausi. Jei ilgiau neišleisdavo iš ligoninės, pradėdavo kristi optimizmas.
Pasakymas, kad aš sergu vėžiu, nėra lengvas. Mane užplūdo keisti jausmai – kaltės jausmas, gėda. Atrodė, kad aš kažką gal blogai dariau. Kai guli ligoninėje, apie nieką negalvoji, tai ir prisigalvoji“,– pasakojo iš leukemijos gniaužtų ištrūkusi mergina.
Burna kaip žaizda
Gydymosi pradžioje Aistė turėjo labai stiprų tikėjimą, kad pasveiks. Ji gerai jautėsi, turėjo gerą apetitą. Vėliau, kuo daugiau vaistų ir chemoterapijos gaudavo, tuo sunkiau merginai darėsi fiziškai – ji greit pavargdavo, jai buvo silpna ir bloga, ji tiesiog nebesuprato, kas darosi.
„Viskas pasikeičia, vaikštai lėčiau, vos užlipi laiptais. Buvo visokių minčių tada. Ypač buvo sunki ta ketvirta chemija. Tuo metu išopėjo burna, buvo labai dideli skausmai, apie pykinimą net nešneku, tai buvo visą laiką. Burna pasidarė kaip žaizda, negalėjau nei valgyti, nei šnekėti normaliai, nieko nenorėdavau daryti, tik miegoti. Tada tikėjimas buvo smukęs ir buvo sunku tikėti, laukti, kada viskas baigsis. Tiesiog norėjau pasiduoti, nebenorėjau kovoti, nes atrodė, kad nebegaliu daugiau ištverti. Prieš miegą galvodavau, kad nebepabusčiau, kad nereiktų iškęsti chemijos, skausmų. Sunku paaiškinti, kas darosi, tam, kas to nepatyrė“,– pasakojo mergina.
Stebėjosi, kaip draugas nepaliko
Aistė galėjo valgyti tik termiškai apdorotą maistą, o nuo ligoninės maisto ją pykindavo – tad ten ji valgydavo tik pusryčius. Merginą ligoninėje kiekvieną dieną pasikeisdami lankydavo jos mama, sesė, tėtis ir draugas.
„Visos vyresnio amžiaus moteriškės stebėjosi, koks mano draugas išskirtinis, kad nepalieka. Aš maniau, kad būčiau lygiai tą patį dariusi. Mano suvokime net nebuvo tokio dalyko, kad tokioje situacijoje galima palikti. Kai man nustatė leukemiją, aš jo paprašiau, kad jis nevažiuotų kelias dienas manęs lankyti ir pagalvotų, ar nori būti kartu, nes aš pasakiau, kad nenoriu, kad būtų su manim iš gailesčio – labai sunku matyti, kaip kitas žmogus kankinasi ir daro kažką iš gailesčio. Mano draugas pagalvojo ir atvažiavo visai kitoks. Žinau, kad ir jis grįždavęs namo paverkdavo, bet prie manęs, kas man teikė stiprybės, jis, kaip ir visa mano šeima, buvo kaip visą laiką, pasakodavo, kas jų gyvenime vyksta ir pan. Jie visada sakydavo, kad tu stipri ir viską ištversi – tas mane ir įkvėpė“, – kalbėjo Aistė, prieš ketverius metus ištekėjusi už ligą kartu su ja ištvėrusio draugo.
Donoras – vokietis
Tad merginai reikėjo ieškoti kaulų čiulpų donoro. Iš pradžių patikrino jos sesę – ji netiko, tačiau po pusės metų paieškos merginai buvo rastas donoras iš Vokietijos.
„Po transplantacijos man ne iškart pradėjo gerėti. Prieš transplantaciją, kraujo rodikliai numušami, kad jie būtų nuliniai ir organizmas nekovotų su svetimkūniais, tai tas atsistatymas vyko pamažu. Tada nebenorėjau valgyti, apetitas buvo nukritęs, buvo sunku, norėjau namo, buvau pavargusi, man buvo viskas vienodai. Gulėjau vienutėje, transplantacijos skyriuje. Sąlygos buvo geros, bet neturėdavau jėgų kažko veikti. Reikėjo prisiversti valgyti, svoris nukrito bent 10 kg. Prieš transplantaciją visiems buvau pasakiusi, kad po mėnesio mane išleis – aš pati taip buvau nusprendusi – ir kai praėjo mėnuo, ryte atėjo skyriaus gydytojai ir pasakė, kad važiuočiau namo. Aš iškart šokau tų daiktų krautis, žodis „namai“ buvo stebuklingas. Tad išvažiavau namo dar su kateteriu, bet buvau labai laiminga“, – kalbėjo mergina.
Aistė savo donorui dėkojo per gydytojus – nes pagal nustatytą tvarką donorai su ligoniais tiesiogiai susisiekti negali.
„Mes siuntinėjomės atvirukais, bet labai trumpai, nes viskas vyksta per gydytojus. Paskui tas ryšys nutrūko, kažkaip nebepagavau gydytojų, bet apie jį dažnai galvoju, ir dabar esu paprašiusi gydytojų, kad man duotų tiesiogiai kontaktus, nes po transplantacijos jau praėjo penkeri metai“,– pasakojo mergina.
Ruošėsi egzaminams dar ligoninėje
Kai Aistė susirgo, ji studijavo magistrantūroje. Merginai siūlė imti akademines atostogas, bet ji nenorėjo. Su dėstytojais ji susitarė, kad galės išlaikyti egzaminus per du mėnesius ir ruoštis jiems Aistė pradėjo paskutinę savaitę, kai dar gulėjo ligoninėje:
„Tai mane labai motyvavo, aš pradėjau mokytis. Važiavau į egzaminus ir su kauke, ir su kateteriu, be plaukų, ir juos išsilaikiau – labai norėjau užbaigti studijas ir parašyti magistrą. Du mėnesiai po to, kai mane išleido iš ligoninės, buvo labai tikslingai suplanuoti. Tai man labai padėjo, nes negalvojau apie galimas komplikacijas, kurių ir išvengiau. Po metų grįžau į darbą (komunikacijos srityje)“, – sakė Aistė.
Viskas labai trapu
Po transplantacijos pirmus kelis metus Aistė labai daug sirgdavo, nes žmogus, gavęs naujus kaulų čiulpus, yra kaip su nauju imunitetu. Dabar mergina turi kas metus pasitikrinti pas gydytojus, ar leukemija neatsinaujino, nes ta teorinė ligos atsinaujinimo tikimybė išlieka visą gyvenimą.
Persirgus leukemija Aistė sako supratusi, kad viskas yra labai trapu ir laikina:
„Atsirado toks supratimas, kad nereikia atidėlioti, reikia gyventi ir džiaugtis šia diena, džiaugtis tuo, ką turi. Kartais keistai jaučiuosi, kai žmonės ima skųstis oru. Iš tikro visiškai nesureikšminu tokių dalykų. Randu gražių dalykų: vertinu tai, ką turi šiandien, ir tai yra geriausia mano diena. Mes niekas nežinom, kas gali būti rytoj, juk gali atsitikti bet kas“, – kalbėjo Aistė.
Aistės šeima ir artimieji užsirašė į kaulų čiulpų donorų sąrašus, jos artimieji nuolat duoda kraujo. Aistė pati savanoriauja specializuotoje programoje „Draugų kalendorius“ ir daugiausiai prisideda prie kaulų čiulpų donorystę skatinančios, mitus visuomenėje siekiančios griauti iniciatyvos „Būk geras“ veiklų.
Pasaulyje yra 71 negiminingų kaulų čiulpų donorų registras ir daugiau nei 24 mln. kaulų čiulpų donorų, t. y. 0,2 proc. pasaulio populiacijos yra potencialūs kaulų čiulpų donorai. Didžiausi pasaulio negiminingų donorų registrai yra Vokietijoje (6,2 mln donorų) ir JAV (beveik 8 mln donorų). Vokietijos donorai donuodami savo ląsteles išgelbsti daugiausiai negiminingų pacientų visame pasaulyje – apie 6.500 kasmet.
Šiuo metu Lietuvos kaulų čiulpų donorų registre yra 10 380 potencialių donorų, tačiau ir mažos šalys gali turėti didelius registrus. Portugalijos registre yra 372.000 donorų (Portugalija turi apie 10,4 mln. gyventojų), beveik 800.000 donorų registruota Izraelio registre (viso 8 mln gyventojų).
Iš visų užsiregistravusių į negiminingų donorų registrą, prireikia tik 1 iš 500. Kasmet pasaulyje ieškoma donoro apie 30 000 pacientų, Lietuvoje – apie šimtui. Net ir tarp milijonų savanorių, įtrauktų į Pasaulinį negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą, ne visuomet randamas tapatus kaulų čiulpų donoras, kadangi žmogaus leukocitiniai antigenai, pagal kuriuos ir nustatomas donoro ir paciento tapatumas, labai individualūs. Pasitaiko tik tam tikrose etninėse grupėse vyraujančių žmogaus leukocitinių antigenų (todėl svarbu didinti nacionalinį šalies registrą).
Negiminingais kaulų čiulpų donorais gali būti visi sveiki, geranoriški ir atsakingi asmenys. Kadangi užsiregistravusio donoro gali prireikti tik po kelių ar keliolikos metų, į registrą įtraukiami asmenys nuo 18 iki 35 metų. Kaulų čiulpų donorais negali būti žmonės, sergantys lėtinėmis arba užkrečiamomis ligomis.
Donoras gali pasirinkti, ar donuoti kraujodaros kamienines ląsteles iš kraujo, ar iš pačių kaulų čiulpų.
Donuojant iš kraujo, donorui 5-6 dienas po oda švirkščiamas preparatas, kuris padidina kraujodaros kamieninių ląstelių koncentraciją kraujyje tam, kad jas galima būtų surinkti. Tai saugu ir nekenksminga, tačiau gali šiek tiek pakilti temperatūra, pamausti kaulus. Kamieninės ląstelės yra renkamos iš donoro rankų venų naudojant specialų aparatą. Ši procedūra vadinama afereze. Dalis kraujo paimama į aparatą, surenkamos kamieninės ląstelės, o visa kita grąžinama donorui. Paprastai procedūra trunka apie 4-5 valandas, tačiau surinktas ląstelių kiekis būna labai nedidelis – tik apie 100 – 300ml. Aferezės procedūra yra saugi ir nekenksminga, naudojamos tik vienkartinės priemonės. Paimtas ląstelių keikis atsistato per 2 savaites.
Jei donuojama iš kaulų čiulpų, minėtas preparatas nėra švirkščiamas. Kamieninės ląstelės renkamos iš dubens kaulų operacinėje bendros nejautros metu. Paimama apie 700 – 1300 ml kaulų čiulpų su kamieninėmis ląstelėmis. Paėmimo metu donoras miega, tad nieko nejaučia. Po procedūros galima jausti bendrą silpnumą, gali pamausti dubens kaulus, bet šie nemalonumai yra laikini ir per keletą dienų praeina, o paimtas ląstelių skaičius atsistato per kelias savaites.
