„Kai ji gimė ir sužinojome, kad ji turės tą negalią, tai tikrai nebuvo taip sunku susitaikyti su tuo. Gal lengviau, kai vaikas toks nuo gimimo, kai tu žinai, kad taip yra ir nieko nepakeisi, gali tik ką nors daryti į priekį ir jai padėti.
O čia kaip perkūnas iš giedro dangaus nukrinta, tu tiesiog nesitiki. Atrodo, kad tas gyvenimas ir taip jau Medutės nebuvo lengvas, tikrai buvo netikėta, kad toks smūgis ištiks dar kartą...“, – sako Gintarė.
Mergaitės būklė staiga pablogėjo
„Per tuos penkerius metus ji jau buvo tikrai nemažai pažengusi į priekį. Ji pradėjo kojytėmis remtis, paskui – kelti kojytes žingsniavimui prilaikoma už pažastėlių ir, galų gale, pradėjo sėdėti savarankiškai be jokių specialių kėdučių, atramos, tiesiog jau pati.
Ta pusiausvyra ir koordinacija buvo labai pagerėjusi. Į priekį ėjome tokiais etapais. Nebuvo labai greiti tie mūsų rezultatai, bet jie buvo nuoseklūs ir užtikrinti“, – pasiektus rezultatus prisimena Medutės mama.
Kovo mėnesį mergaitė grįžo iš reabilitacijos Slovakijoje. Dvi savaites šeima praleido privalomajame karantine, laiką leido namuose. Pasibaigus tam laikui, jie po truputį pradėjo išeiti į lauką. Kai Medutei šiek tiek pakilo temperatūra, šeima sunerimo, bet stebėjo jos būklę ir nesitikėjo, kad laukia kažkas negero.
„Prieš savaitę iki tos dienos, jai buvo kelias dalis pakilusi temperatūra, bet ji nebuvo aukšta. Su vaikais taip jau būna kartais, galvojau, kad gal lauke perpūtė, gal koks nuovargis ar dar kažkas.
Mes stebėjome, ar čia išlįs kas nors, ar ne. Bet po kelių dienų temperatūra nukrito. Jos elgesys ir emocijos – viskas buvo gerai, net nebūtumėme pagalvoję, nes tiesiog nebuvo į ką labai atkreipti dėmesio, kad kažkas tikrai būtų pasireiškę“, – prisimena Gintarė.
Ji pasakoja, kad praėjus maždaug savaitei po šiek tiek pakilusios temperatūros, balandžio 5 dieną, Medutės elgesys staiga pasikeitė:
„Tą sekmadienį ji buvo išėjusi į lauką. Kai sugrįžo, tapo tokia nerami, irzli. Pasisodinau ją ant keliukų, o ji labai į mane kabinosi, stvėrė, atrodė, kad jai tikrai labai nemalonu ar kažką skauda, nes daug muistėsi.
Dar bandėme vakarienę įduoti, bet ji jau net valgyti nenorėjo. Tai vyras dar sakė: gal ji čia tiesiog pavargo, miego nori, paguldykime ją miegoti. Tai aš ją paguldžiau ant šoniuko, ji taip lyg ir bandė snausti, bet tada apsivėmė. Kai išsivėmė, aš mačiau, kad ji tokia kaip sąmonę praradusi buvo, visai suglebusi, nesiorientuojanti. Tai aš iš to streso pradėjau verkti, šaukti, kad jau miršta vaikas... Nemoku net apsakyti, kaip jaučiausi...“, – ašarų nesulaiko Gintarė.
Pusė smegenų buvo ištinusios
Nieko nelaukdama, ji iškvietė greitąją pagalbą. Kol laukė jos atvykstant, Medutė dar kartą apsivėmė ir jau praktiškai nebereagavo į aplinką. Medikai ją išvežė į Klaipėdos vaikų ligoninę, reanimacijos skyrių. Mama per naktį ten likti negalėjo, tad šiaip ne taip ištvėrusi naktį ir sulaukusi ryto, savo dukrą pamatė itin sunkios būklės.
„Kai nuvažiavau ryte, ji jau praktiškai komoje buvo, jai nekrito temperatūra, laikėsi virš 39 laipsnių. Medai leido visokius vaistus, bandė numušti temperatūrą, bet niekaip nepavyko. Iš pradžių ir galvojo, kad čia su temperatūra susiję ir nieko blogiau nebus. Paskui kilo gydytojai mintis, kad reikia paimti smegenų stuburo skystį, pasižiūrėti, ar ten nerodo kokio uždegimo“, – pasakoja Gintarė.
Laimė, kad gydytoja Luknė Taurasevičė dar prieš paimdama skystį, paskyrė vaistą, kuris skirtas smegenų uždegimui, ir antibiotikus. Greita reakcija padėjo išvengti dar blogesnio scenarijaus – virusas galėjo „suėsti“ visas Medutės smegenis.
Netrukus atlikta kompiuterinė tomografija parodė, kad pusė mergaitės smegenų yra ištinusios. Iš Klaipėdos ji buvo pervežta į Kauną, kur dar kelias dienas praleido reanimacijoje. Paskui dukrą į Kauną persikėlė ir Gintarė.
„Aš žinojau, kad man neleis būti reanimacijoje dėl karantino, todėl išsinuomojau butą. Tikrai neturiu jokių priekaištų medikams, kad manęs neleido į reanimaciją. Aišku, buvo labai sunku, bet norėjau bent jau būti Kaune, eidavau pasivaikščioti prie ligoninės, kad bent taip būčiau arčiau jos“, – sako Medutės mama.
Medutei prasidėjo nevalingi rankos judesiai
Ji pasakoja, kad balandžio 14 dieną, per Gintarės gimtadienį, dukra iš reanimacijos buvo perkelta į vaikų skyrių. Ten kartu su mažąja kovotoja jau galėjo būti ir mama.
„Kai ji atsibudo iš reanimacijos, tai pradžiai atrodė viskas geriau nei yra dabar. Tada atrodė, kad mums tik reikės kojytę ir rankytę atgauti kažkaip, nes kairė pusė buvo paralyžiuota. Aš ją masažuodavau, mankštindavau, klinikos irgi paskyrė kineziterapeutę, tai atrodė, kad tokios didelės bėdos ir tebus, kad reikės tik kažkaip išsijudinti tą ranką ir koją“, – dalijasi moteris.
Tačiau pirminės Gintarės viltys dužo į šipulius. Medutė pradėjo judinti kojytę, tačiau didžiulį sunkumą ir nepatogumą dabar jai kelia nevalingai judanti ranka:
„Pas ją prasidėjo hiperkinezija, nevalingi judesiai. Ji purto rankytę, kuri blaškosi, makaluojasi. Ji kaip ir paralyžiuota yra, bet ir nevalingai juda. Labai sunku papasakoti, bet tas judėjimas jai labai trukdo.
Mes dabar lankome užsiėmimus, einame ir į kineziterapiją, ir pas psichologę, logopedę, bet jai sunku atlikti įvairius funkcinius dalykus – paimti, įdėti į kibirėlį“.
Negana to, dėl rankytės judėjimo sutriko ir Medutės miegas. Ji nepajėgia normaliai pailsėti, nes paprasčiausiai negali užmigti.
„Mums visiškai sutriko miegas. Pietų ji nebemiega visiškai, nors po užsiėmimų ir būna pervargusi, norėtų miegoti, bet ta rankytė juda ir neleidžia jai užmigti. Naktį ji be vaistų taip pat nemiega...
Dabar yra labai sunku. Matyti ją tokią... Nežinau, net nemoku pasakyti. Jos suvokimas liko toks pat kaip ir prieš ligą, bet tie judesiai jai trukdo. Matyti taip besiblaškantį vaiką... Labai sunku...“, – sunkiai rinkdama žodžius pasakoja Gintarė.
Ji atvirai kalba ir apie tai, kad tarsi sumažino savo lūkesčius. Iš pradžių moteris visa širdimi troško, kad mergaitė grįžtų į tą būklę, kurią dėl nuoseklaus darbo jau buvo pasiekusi, bet dabar svarbiausias troškimas yra visiškai kitoks.
„Labai norėjau, kad ji atsigautų, kad būtų tokia kaip buvusi – vėl stovėtų, sėdėtų, bandytų vaikščioti, bet dabar, kai vaikas blaškosi, negali net normaliai išsimiegoti, tai keičiasi visi tie norai. Aš dabar tiesiog norėčiau, kad ji nustotų blaškytis, pradėtų miegoti, pailsėtų, kad pati galėtų normaliai jaustis“, – graudinasi Medutės mama.
Prie Medutės sveikimo gali prisidėti kiekvienas
Dabar Medutė Kaune atlieka reabilitaciją, o nuo jos nė per žingsnį nesitraukia mama. Prieš akis dar laukia penkios savaitės reabilitacijos, o gydytojai ir mamos, turėjusios panašios patirties, Gintarei sako, kad dabar tik reikia laiko:
„Visi, su kuriais kalbamės, sako, kad reikia laiko, kantrybės. Po pusės metų ar metų pasimato, kaip viskas bus toliau, kas laukia ateityje“.
Ji neslepia, kad visi ją guodžia, jog vaikai po tokių dalykų atsistato greičiau, tačiau tokie žodžiai Gintarės pernelyg nenuramina.
„Aš suprantu, kad ji ir taip nebuvo sveika. Sveiki vaikučiai gal ir išlipa be didesnių pasekmių ar pasveiksta greičiau, bet Meda ir taip nebuvo sveika, jai buvo genų mutacija, kiti sutrikimai, kurie lėmė tai, kad jai būdavo sunkiau atlikti tai, kas mums visiems atrodo įprasti veiksmai.
Aš labai norėčiau to geriausio varianto, bet neatmetu, kad taip gali ir nebūti... Bet dabar tai net nėra taip svarbu. Dabar svarbu, kad ji pati galėtų ilsėtis ir geriau jaustųsi. Žinau, kad bus žymiai sunkiau, bet neprarandu vilties“, – sako Gintarė.
Ji dalijasi, kad sunkius gyvenimo siųstus išbandymus ištveria kartu su vyru Tomu, kuris visada atranda reikalingus žodžius, nuramina, paguodžia ir palaiko. Medutės namuose, Priekulėje, laukia ir vyresnė sesutė Elzė, kuri dabar nuotolinių skambučių pagalba bendrauja su sese ir visaip bando jai pakelti nuotaiką.
Prie Medutės stebuklo kūrimo galite prisidėti ir jūs. Šeima nuo 2017 metų yra įkūrusi paramos fondą su tikslu suteikti Medutei galimybę lankyti privačius kineziterapijos užsiėmimus, baseiną, osteopatines procedūras, nupirkti reikalingą techniką.
Taip pat Medutei galima skirti ir 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, užpildžius paramos skyrimo formą FRO512.
Medos Plungytės paramos fondas
Įmonės kodas: 304477176
Banko sąskaita: LT74 7044 0600 0814 8221 (SEB)
SWIFT (BIC) kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Medos Plungytės reabilitacijai
Daugiau informacijos galite rasti čia: https://www.facebook.com/medaplungyte/
