33-ejų Indrę kai kurie geriau žino kaip „Mažiau laiptų“ labdaros ir paramos fondo įkūrėją, kiti stebi ją socialiniuose tinkluose. Čia ji pasakoja apie gyvenimą su cerebriniu paralyžiumi, dėl kurio juda neįgaliojo vežimėliu, ir rodo savo buitį.
Cerebrinio paralyžiaus ji sako nemėgstanti vadinti liga – juk ji nepagydoma, todėl tai įvardija kitu žodžiu – negalia, su kuria gyvena nuo gimimo. Ji apsunkina judėjimą, nes, kaip sako juokdamasi, rankos ir kojos nefunkcionuoja tinkamai, tačiau nesustabdo gyvenimo.
Kitokios savęs neįsivaizduoja
Indrė sako neįsivaizduojanti savęs kitokios, o per gyvenimą suprato, kad prie visko galima prisitaikyti, jei kažko ir negali padaryti, visada yra kita pusė – džiaugsmai, ką ji gali.
„Aš savęs kitokios neįsivaizduoju, tikriausiai būtų labai keista, jeigu atsikelčiau vieną rytą ir mano rankos, kojos veiktų normaliai. Tai būtų keisčiausia, kas gali nutikti“, – juokiasi ji.
Nei Indrė, nei jos šeima, nei aplinkiniai niekad nesureikšmino jos negalios, nors jau vaikystėje suprato, kad skiriasi nuo kitų, bet visada supo šilti žmonės – kiemo draugai mielai kartu žaisdavo, o klasiokai, nors ji ir mokėsi namuose, ateidavo į namus pasveikinti su gimtadieniu ar paprasčiausiai aplankyti.
„Daugiau skirtumai pasimatė paauglystėje, kai nusileisti iš ketvirto aukšto, kuriame yra tėvų butas, pasidarė sudėtingiau, o ir paauglystė prasidėjo, ji buvo lygiai tokia pati, kaip ir visiems – nenoriu niekur eiti, nenoriu, kad į mane žiūrėtų. Ir mokslai pasidarė sudėtingesni, natūraliai daugiau užsidariau.
Bet visą tą laiką vis supranti, kad skiriesi, reikės prisitaikyti ir tau, ir šeimai prie poreikių, bet ir aš, ir šeima visada tai priėmėme tai labai natūraliai – gavome tokias sąlygas ir kiekvienas prisitaikėme“, – šypteli Indrė.
Paauglystėje pasitaikydavo ir užgaulių žodžių iš bendraamžių, tačiau Indrė niekad to neimdavo į galvą. Kaip juokaudama sako, nieks jos nevyniojo į burbulinę plėvelę ir nesaugojo nuo visko, tad puikiai suprato – yra kaip yra, o juk nė vienas nežinome, kada pačių gyvenimas apsivers aukštyn kojomis.
https://www.instagram.com/reel/C2YBpItNCF3/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Sunkumai niekada nestabdė
Kad ir kokių nesklandumų pasitaikydavo, Indrės tai niekad nestabdė – ji baigė mokslus, vėliau – buhalterinę apskaitą Kauno kolegijoje (šiuo metu vysto mažos apskaitos paslaugas teikiančios įmonės veiklą), tiesa, teko rinktis ištęstines studijas, nes galimybės studijuoti nuotoliu dar nebuvo.
30 gyvenimo metų Indrė gyveno kartu su tėvais, bute ketvirtame aukšte, kuris nebuvo pritaikytas judėjimui neįgaliojo vežimėliu:
„Tekdavo judėti šliaužiant, sveikata nuo to negerėjo. Iš ketvirto aukšto reikėdavo nusileisti, tad arba patėvis, arba brolis nešdavo aukštyn ir žemyn. Kaip sakau, jie jaunyn neina, aš irgi nei jaunyn, nei lengvyn neinu. Tada jau galvodavau, ar būtina man kažkur eiti? Jeigu nebūtina, sėdėdavau namuose.“
Išsikėlus tikslą išsikelti iš tėvų namų ir gyventi savarankiškai, pritaikytame būste, gimė ir labdaros ir paramos fondas „Mažiau laiptų“. „Kodėl mažiau laiptų? Nes visada būdavo pasakymas ir iš šeimos, ir iš draugų, kad nors kiek mažiau tų laiptų būtų“, – priduria šypteldama.
Indrė sako, kad būstu, kuris būtų pritaikytas, ji domėjosi jau seniai, tačiau nors ir dirbo darbus pagal įgytą buhalterės specialybę (dirbdavo po kelias valandas), bankai nenorėdavo suteikti paskolos dėl nepastovių pajamų, o socialinio būsto gauti negalėjo, kadangi gaudavo išmokas ir pajamas už darbą, tad viršydavo pajamų limitą. „Lieki žmogus per vidurį“, – sako ji.
Tikslas gyventi savarankiškai pasiektas
Fondas įkurtas 2020 metais, kai Lietuvą kaustė koronaviruso pandemija ir karantinai, buvo apribotas judėjimas. Kaip sako Indrė, galbūt tai padėjo geriau suprasti ir tokių žmonių, kaip ji, kasdienybę, kai esi įkalintas savo paties namuose.
„Fondą įsteigiau, nes susidūriau su sunkumais gauti neįgaliojo vežimėliu judėti pritaikytą būstą. Kai šią problemą išsprendėme, atsivėrė daugiau laisvės, daugiau galimybių. Pati pradėjau labiau integruotis į visuomenę, užsiimti įvairesnėmis veiklomis.
Supratau, kad galiu atstovauti žmonių su judėjimo negalia interesus ir skatinti pozityvius pokyčius mūsų bendruomenėje. Norisi ir kitus, esančius panašiose situacijose, paskatinti veikti, daryti. Neužsiskleisti ir nesislėpti vien dėl to, kad mūsų visuomenėje yra taip įprasta. O kartu tai daryti būtų dar smagiau“, – pasakojo Indrė.
Gan greitai Indrę susirado vietinis LIONS klubas, pasiūlęs padėti susirasti būstą ir jį pritaikyti. Paieškos nebuvo bevaisės – jau daugiau nei dvejus metus ji gyvena viena, jai pritaikytuose namuose. Nuo pečių nukritus naštai dėl būsto, atsirado laiko daug malonesnėms veikloms – savanorystei, treniruotėms, knygų skaitymui, muzikos klausymui ir buvimui gryname ore.
„Kai persikrausčiau gyventi viena, nors su šeima esame tame pačiame mieste, po pirmos nakties ten iškart skambino brolis, sesė, mama, klausė: „Na, kaip?“ Pasakojau, kaip mėginau nusiprausti, apsirengti ir užtrukau valandą, o susiskambinus po kurio laiko jau galėjau pasidžiaugti, kad viską pasidarau greičiau.
Iš pradžių daug ką darydama labai žiūrėjau laiką įdomumo dėlei, kiek pradžioje užtrunka laiko ir per kiek laiko pasidarau po kurio laiko. Labai smagu, kai atrandi, ką tu gali pats padaryti, prasiplečia galimybių ratas“, – su šypsena pasakoja pašnekovė.
Pradėjus šiltėti orams, galimybių ribos vis plėtėsi – iš pradžių į lauką ji eidavo tik su asmenine asistente, vėliau įsidrąsino išeiti viena ir kaskart įveikdavo vis didesnį atstumą: „Tai mažos pergalės ir be galo geras jausmas. Mažai kam gali pasigirti, kad šiandien nuvažiavau tokį atstumą arba apsiaviau batus per mažiau nei minutę. Tokie maži džiaugsmai augina pasitikėjimą savimi!“
Socialiniuose tinkluose sklaido mitus
Įrenginėjant naują būstą, Indrė vis pastebėdavo kitų nuostabą, kad, pavyzdžiui, namuose netinka minkšta sofa, nes ant jos bus sunku persėsti iš vežimėlio, arba reikia nestandartinio stalo. Išties, Indrė pastebi, kad daugelis nė nežino, kaip atrodo žmonių su negalia kasdienybė, todėl ja ėmė dalintis socialiniuose tinkluose.
„Atsirado daug žmonių, kurių aplinkoje nėra neįgaliųjų, jiems kyla daug klausimų ir jie stebisi pamatę, kaip gyvena neįgalūs žmonės. Kadangi žmonės nežino, suprantu, iš kur ta nuostaba. Kai yra neįgalus asmuo šeimoje, jiems tai natūralu, jie reaguoja ramiai, nes žino visą procesą, bet svetimiems žmonėms tai nežinoma, iškart pasipila klausimai: „Gal reikia padėti? Ar nenukrisite lipdama iš mašinos?“
Mano šeimos nariai jau vis sako: „Ne, jeigu pagalbos neprašo, vadinasi, nereikia padėti“. Ir aš sakau, kad, žiūrėkit, manęs brolis ar patėvis dar negaudo, vadinasi, nekrentu“, – kalbėjo pašnekovė.
Ji sako turinti vieną tikslą – išsklaidyti tvyrančias baimes, o tai padės prisidėti ir prie to, kad žmonės suprastų ir lengviau priimtų asmenis su negalia. Nesvarbu, ar klausimų sulaukia internetinėje erdvėje, ar gatvėje – Indrė šypsosi, kad visad yra pasiruošusi atsakyti į klausimus, tik pastebi, kad suaugusieji kažko vis baiminasi:
„Būna, važiuojant gatve mažas vaikas priėjęs klausia: „Kas čia? Kodėl ji sėdi?“ Aš tik nusišypsau, bet tėvai nežino, ką pasakyti, pasimeta. Skirtumas tas, kad maži vaikai tai priima natūraliai, jiems smalsu, o suaugę bijo kažką ne taip pasakyti, parinkti ne tokį žodį.
Gal yra kitų, kurie labai jautriai reaguoja į žodžius, bet man elgesys yra svarbiau nei tai, kaip žmogus išsireikš ar ką pasakys. Aišku, svarbu pagarba, ji turi būti, be šnekėti gali labai gražiais žodžiais, o veiksmai gali būti priešingi.“
Pašnekovė ne nedvejodama priduria, kad geriausia, kai žmogus tiesiai šviesiai pasako, kad neturi patirties bendraujant su žmogumi, turinčiu negalią.
„Tada gali pasakyti, kad yra taip ir taip, pagalbos reikia ten ir ten. Geriau pačiam pasakyti, nes nė vienas negimė viską mokėdamas ir suprasdamas. Jeigu kažkas domina, geriau manęs klausti tiesiogiai nei už akių kalbėti, o jei kyla klausimas, kaip su mumis bendrauti, visada sakau: „Lygiai taip pat, kaip su kitais žmonėmis“, – sako ji.
„Su šypsena daugiau pasieksi nei bambėdamas“
O paklausta, ar tobulėjame žmonių su negalia integravime ir visuomenę bei infrastruktūros pritaikyme, ji neslepia, kad pasitempti dar yra kur, bet supranta – pokyčiams reikia laiko.
Ji sako, kad svarbiausia prieš vykstant į naują vietą pasidaryti „apžvalgą“ – ar nėra slenksčių, ar bus pakankamai platus įvažiavimas, pritaikyti tualetai, ar įrengtas veikiantis keltuvas, jei yra laiptai: „Ne visos vietos yra pritaikytos judantiems neįgaliojo vežimėliu, bet smagu matyti, kad vis daugiau vietų tampa draugiškesnės, prieinamesnės. Nors ir lėtas, bet progresas yra.“
Ir nors pati kartais patenka į kurioziškas situacijas, kai netikėtai keltuvai, kurie ryte dar neva veikė, atvykus į vietą nustoja veikti, nors dažnai matyti, kad greičiausiai niekad nė nebuvo naudoti, Indrė vis tiek į viską žvelgia su šypsena.
„Su šypsena daugiau pasieksi nei bambėdamas. Taip, gali bambėti, kad negali kažkur nuvažiuoti, kažko padaryti, ne visomis paslaugomis naudotis, bet aš galiu prisiderinti. Jeigu negaliu padaryti vieno, tai galiu kitą.
Žinoma, negali visą laiką būti viskas vien linksma ir gražu, visko būna, bet norisi daugiau pozityvo, kad žmonės vertintų mažus dalykus, kur gali nueiti, ką gali padaryti, o ne tai, ko negali.
Pavyzdžiui, kai daug sniego ir negaliu išeiti iš namų, galiu sėdėti ir verkti, bet ar dėl to sniegas greičiau ištirps? Ne, tik sau nuotaiką susigadinsiu“, – optimistiškai nusiteikusi dėstė ukmergiškė.
Atradusi žmonėms su negalia pritaikytas vietas, Indrė nemažai keliauja. Vienos mėgstamiausių jos lankytinų vietų – Pakruojo dvaras dėl ten vasarą ir žiemą vykstančių renginių, Panemunės pilis su interaktyviomis kompozicijomis, be to, keltuvu galima pakilti į antrą aukštą, jei neįmanoma ekspozicijų apžiūrėti pačiam, padeda stebėjimo kameros ir virtuali erdvė, taip pat M. K. Čiurlionio muziejus, anot pašnekovės, puikiai pritaikytas turintiems įvairias negalias.
Ukmergiškė keliavo ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje, dažniausiai dalyvaujant stovyklose. Ji aplankė Zalcburgą, Londoną, Vaterlo-Antverpeną. Jau vyko ir į pirmąją solo kelionę (ir dar lėktuvu) į Olandiją, pas draugus, taip pat turinčius cerebrinį paralyžių, lankėsi neįgaliųjų technikos ir galimybių parodoje Utrechte.
„Labai noriu įkvėpti ir kitus bendruomenės narius būti drąsiems ir nebijoti leistis į keliones vieniems ar su palyda“, – sakė Indrė.
Į keliones leidžiasi ir viena
Ji priduria, kad su pagalba keliauti saugiau, tačiau įmanoma keliauti ir vienam, nors, kaip pažymi, tai priklauso nuo turimos negalios, jos sunkumo. Be to, keliaujant vienam reikia daug ką apgalvoti – apie galimas kliūtis ir jų sprendimo būdus:
„Pavyzdžiui, jeigu pats nevairuoji, kokios yra transporto opcijos, ar tas transportas pritaikytas judėjimo negalią turinčiam asmeniui. Dar svarbu iš anksto pasitikrinti, ar norimos aplankyti vietos pritaikytos laisvai judėti.
Be to, galima pasidomėti, ar lankytinos vietos taiko nuolaidas bilietams, įėjimams ir panašiai. Patarimas keliaujant vienam – nebijoti prašyti pagalbos ir ją priimti, pavyzdžiui, paklausyti krypties, paprašyti kažką paduoti, priimti pagalbą, pravažiuoti sudėtingesnes atkarpas ir panašiai.
Taip pat turi būti didžiausias komfortas, koks yra galimas, kad galėtum pataupyti jėgas. Na, o keliaujant su pagalba gali labiau atsipalaiduoti, nes turi „saugos pagalvę“ – pagalbininką.“
Apie keliones ji daug kalba ne šiaip sau – ilgalaikėje perspektyvoje norėtų suburti bendruomenę su kitais negalią turinčiais žmonėmis, ateityje galbūt net kartu keliauti. Įkvėpimo ji semiasi iš Lietuvos ir užsienio neįgalių draugų kompanijų, mėgstančių keliauti.
„Lietuvoje vyrauja įsitikinimas, kad neįgalūs žmonės negali turėti įprasto gyvenimo. Mano vienas iš tikslų yra parodyti, kad mūsų gyvenimas nėra tik namai-ligoninė. Labiau pažengusiose šalyse, tokiose kaip Olandija ar Islandija, neįgalieji gyvena visai kitokį gyvenimą – dėl išvystytos infrastruktūros ir daug laisvesnio požiūrio į neįgaliuosius, jie gali jaustis pilnaverčiais visuomenės nariais.
Lietuvoje to dar labai trūksta, tad noriu savo pavyzdžiu paskatinti mūsų visuomenę mažais žingsneliais daryti pokyčius lygiavertiškumo link“, – dalijosi pašnekovė.
Prisidėti prie labdaros ir paramos fondo „Mažiau laiptų“ veiklos galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „MAŽIAU LAIPTŲ“; Kodas: 305644913; IBAN: LT137300010165460773; Pavedimo paskirtis: PARAMA
