Tomas – Jusevičių šeimos pagrandukas. Pasak mamos, jo laukimas nė kiek nesiskyrė nuo pirmojo moters nėštumo, kuomet ji laukėsi pirmagimės Tėjos. Tomas gimė natūraliai, svėrė 3,69 kg ir buvo 51 cm ūgio. Gydytojai įvertino jį 9 iš 10 balų pagal „Apgar“ skalę.
Namo kartu su naujuoju jos nariu šeima grįžo po 3 parų. Tai buvo labai džiaugsmingas ir lauktas momentas, tačiau, deja, ta laimė tęsėsi neilgai. Devynioliktą gyvenimo parą Tomas susirgo sepsiu, kuris komplikavosi į smegenų uždegimą – meningoencefalitą.
„Net sunku ir nupasakoti savijautą – gyvenome šia diena ir tikėjomės, kad viskas bus gerai. Prisiminus tą dieną oda pašiurpsta, kai Tomukas užmigęs nebesikėlė. 12 val. dienos pavalgė viskas buvo gerai, o 15 val. jau jis nebesikėlė, žadinamas į nieką nereagavo, pamatavus temperatūrą buvo 38°C.
Kol atvyko greitoji pagalba, Tomukas pradėjo intensyviau kvėpuoti, dejuoti. Nuvykus į klinikas diagnozuotas sepsis, o vėliau – meningoencefalitas“, – pasakoja Tomo mama.
Džiaugėsi, kad širdis vis dar plaka
Nė mėnesio nesulaukęs Tomas 5 paras reanimacijoje kovojo už savo teisę gyventi. Kodėl tai įvyko, medikai negali pasakyti iki šiol. Vienas iš spėjimų – mus supančioje aplinkoje gausu bakterijų, todėl niekada negalima numatyti, kas gali pasireikšti.
„Per tas 5 paras praleistose reanimacijoje Tomukui smegenyse buvo susidaręs krešulys, vyko smegenų atrofija, gyvybę palaikė prijungti aparatai, temperatūra buvo pakilus iki 41°C, prasidėjo traukuliai. Gydytojai nieko neprognozavo, tik džiaugėsi, kad jo širdutė stipri ir vis dar plaka. Labiausiai bijojome jo netekti“, – pasakoja jo mama.
Reanimaciją jis paliko jau būdamas kitoks – ypatingas. Mama su Tomu dar mėnesį praleido ligoninėje, kur mokėsi valgyti iš naujo ir nors buvo sunku, berniukui tai pavyko. Į namus jis grįžo su krūva vaistų ir diagnozių, kurių sąrašas vėliau vis plėtėsi.
„Ligoninėje praleidome mėnesį, gydymas antibiotikais truko 21 dieną. Sunkiai sekėsi su viskuo susitaikyti, ypač sunkūs buvo pirmi metai, kiek pralietų ašarų. Ta nežinomybė – nežinai, kas bus toliau, nes niekas tikslių prognozių ir nesakė. Bet artimųjų palaikymas ir tikėjimas, Tomuko šypsena vis neleido nuleisti rankų. Su vyru vis save guosdavome – viskas bus gerai“, – šypteli ji.
Serga kitaip nei kiti vaikai
Pirmąsias išgirstas diagnozes lėmė meningoencefalitas. Po ligos atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, jis parodė smegenų pakitimus – po uždegimo kaupėsi vanduo. Kitokia išplitusi epilepsija – centrinės nervų sistemos uždegiminių ligų pasekmės. Taip pat mišrūs raidos sutrikimai ir susisiekiančioji hidrocefalija.
Tomukui augant daugėjo ir diagnozių. Epilepsija tapo sunkiai gydoma, nors šeima išbandė visus galimus vaistų derinius, berniukui nepadėjo niekas.
„Iki 8 mėn. Tomukas nesirgo, grįžus iš ligoninės į namus daug miegodavo, į kalbinimus mažai reaguodavo, buvo tinginukas, nesidomėdavo žaisliukais kaip visi vaikai, būdavo jautrus, irzlus.
Jis pirmąkart susirgo pneumonija, kai buvo 8 mėnesių. Tomas serga kitaip nei visi vaikai, jam nepakyla kūno temperatūra, jis nekosėja. Tampa vangus, mieguistas, ištinka tokia kaip koma sakyčiau. Kol perpratome tą jo būseną buvo labai daug streso, prisimenu tą susirgimą ir labai bijojau, kad nebūtų vėl taip pat“, – pasakoja ji.
Vėliau pneumonija Tomui kartojosi kas 2–3 mėnesius. Berniukas visada buvo guldomas į reanimaciją ligos nustatymui ir stebėjimui. Kiekvieną kartą būdavo labai sunku – Tomui trukdavo deguonies, padažnėdavo epilepsijos priepuoliai, labai nusilpdavo.
„Kai pradėjo pneumonijos kartotis kas mėnesį, tai būdavo mėnesis namuose ir 3 savaitės ligoninėje. Tuomet sakydavome, kad ligoninė patapo antrais namais. Ten siūlydavo dėti gastrostomą.
Gastrostomą įdėjo, kai Tomui buvo du metukai. Sirgimų sumažėjo po pusmečio, tada prasidėjo kitos bėdos – šlapimo takų infekcijos. Ištyrus buvo nustatyta, kad susilaiko šlapimas, norint išvengti uždegimo reikėjo kateterizuoti šlapimo pūslę“, – pasakoja Tomuko mama.
Svajoja išgirsti pirmus žodžius
Šiuo metu Tomukas pats nesėdi, nevaikšto, nesivarto, nekalba, nepalaiko net akių kontakto. Visi šeimos nariai gyvena laukimu – kada tars pirmąjį žodį, kada galės vesti už rankos, o sesuo laukia, kada galės drauge su broliu pabėgioti.
„Paskutiniai metai buvo daug sveikesni po intensyvių reabilitacijų. Tomas pasodintas sėdi, pastatytas remia kojytes, žengia žingsnelius, įdėjus žaisliuką į ranką – palaiko, su rankytėmis apčiuopęs daiktą tyrinėja, pakalbinamas šypsosi, skleidžia vis daugiau savų garsu, vienas mėgstamiausių tai mamama... Mes visi sakome, kad mamą šaukia“, – šypteli ji.
Šeima svajoja suteikti Tomui palankias sąlygas stiprėti, todėl naudoja visas valstybės suteikiamas reabilitacijas, sportuoja namuose, lanko privačias kineziterapijas. Visa tai duoda vaisių ir matosi, kad Tomukas yra sustiprėjęs.
„Šių metų svajonė susitikti su delfinais išsipildė – reikiamą pinigų suma surinkome, dabar tik laukiame tikslios datos paskyrimo. Labai dėkingi esame geros valios žmonėms, kurie padėjo tokią sumą surinkti.
Praeitų metų gale įkūriau Tomuko paramos fondą, tikėdama, kad geros valios žmonės skirs savo GPM 1,2% ar kas paaukos pinigėlių ir prisidės prie didžiausios svajonės – išvežti Tomuką į Novosibirske, Rusijoje, esančią kliniką išbandyti makrofagų terapijos. Jos metu paimamas vaiko kraujas, iš jo išauginamos specifinės ląstelės ir jos suleidžiamos atgal.
Kelios mamytės iš Lietuvos su panašaus likimo vaikais ten buvo nuvykusios ir pasakojo, kad gydymas duoda labai daug gerų rezultatų. Gydimo kursas trunka dešimt dienų. Be makrofagų terapijos, ten skiriama ir daugiau vaistų, taikomos kitokios terapijos. Visa kelionė, su bilietais ir gydimu kainuoja apie 10 tūkst. eurų. Tai labai dideli pinigai, nežinia kada juos sutaupysime, bet svajoti galima“, – šypteli Tomo mama.
Jeigu norite prisidėti prie šeimos svajonės išsipildymo, tai galite padaryti šiuo būdu: Gavėjas: Tomo Jusevičiaus paramos fondas; Banko sąskaita: LT19 7044 0600 0832 0707; Fondo kodas: 305315049; Mokėjimo paskirtis: parama Tomui.
