Be jo su įgimtu kvėpavimo takų sutrikimu gimęs Tautvydas išgyventų vos dešimt minučių.
„Jis juda tik tiek, kiek leidžia mėlyna šlangutė“, – sūnaus istoriją pasakoja Lina Bartuševičienė.
Medikai teikia vilčių, kad berniukas jį kamuojančią ligą išaugs, tačiau iki tol laukia iššūkiai – varginančios kelionės į ligoninę, dėl kvėpavimo nepakankamumo silpstantys raumenys ir sulėtėjusi raida.
Šeima svajoja apie Homeofill pildymo sistemą: deguonies balioną ir kompresorių, kurio dėka deguonies balionas jau gali būti nešiojamas.
Reikalingas deguonies aparatas už 7 tūkst. eurų
Reikalingas deguonies aparatas kainuoja 7 tūkst. eurų, o kur dar nuolat būtinos slaugos, raidos skatinimo priemonės – tris vaikus auginančiai šeimai tai didelė suma.
„Tautvydo raida eina į priekį, tuo bent galime pasidžiaugti. Jis ir sėdi, bando stotis, bet norėtųsi, kad ir kvėpavimo reikalai judėtų į priekį... O naujasis kvėpavimo aparatas mums labai palengvintų kasdienybę, su juo galėtume visur patogiai keliauti“, – įsitikinusi Tautvydo mama.
Gimė anksčiau laiko
Bartuševičių šeima jaukiai įsikūrę gyvena Kėdainių rajone. Ikimokyklinio ugdymo mokytoja dirbanti Lina čia augina savo tris vaikus: dešimties ir ketverių metukų dukreles bei patį mažiausią šeimos pagranduką – greitai vienų metų gimtadienį švęsiantį Tautvydą.
Būtent Tautvydui šiandien yra reikalinga aplinkinių pagalba. Mat šis mažasis herojus jau įrodė savo tėvams ir medikams, kaip stipriai nori gyventi.
Tautvydo kova už gyvenimą prasidėjo vos tik gimus. Mažylis į šį pasaulį pasibeldė anksčiau laiko ir gimė vos 24 savaičių gestacinio amžiaus, sverdamas 702 gramus.
Berniuko mama Lina pasakoja, kad ankstyvas gimdymas ją kaip reikiant nustebino, mat moters nėštumas buvo sklandus ir lengviausias iš visų turėtų.
„Nėštumas buvo sklandus, lengvas, o aš pati turėjau kur kas daugiau energijos nei su dviem mergaitėmis prieš tai. Besilaukiant jų, kenčiau toksikozę, teko gulėti ir ligoninėse tiek su pirma, tiek su antra mergaite.
Tuomet man grėsė ir ankstyvas gimdymas, bet mes kažkaip išsikapstėme. O su Tautvyduku nutiko kitaip...“, – dabar prisimena Lina.
Vieną sūnų prarado dar įsčiose
Besilaukdama sūnaus Lina su vyru buvo ypač laimingi. Kadangi moteris vaiko praradimo skausmą jau buvo pajautusi anksčiau, šis nėštumas jai buvo kupinas jausmų ir išgyvenimų.
„Susilaukę pirmosios dukros, netrukus sužinojome, kad laukiamės sūnaus. Tai buvo prieš aštuonerius metus, 2012-aisiais metais. Buvome sugalvoję jau ir vardą, labai jo laukėme.
Man buvo suplanuota eilinė apžiūra pasidaryti ultragarsą. Jos metu ginekologė pasimetė, nesupratau, kas vyksta. Ji man sako: „Aš nerandu širdelės veiklos, nejaučiu jos“.
Taip jau atsitiko, kad kūdikiui sustojo širdelė apžiūros metu. Negalėjau tuo patikėti, mano vyras buvo išvykęs, turėjau vis tiek pagimdyti vaiką. Priežasties, kodėl taip nutiko, nežinome iki šiol, galėjome tirti, bet man buvo per skaudu“, – itin sunkias gyvenimo akimirkas prisimena pašnekovė.
Vaikelio netektį išgyvenusi Lina dabar yra įsitikinusi, kad jos neišgyvenęs sūnus šeimą stebi iš aukštai ir būtent iš ten siunčia savo globą. Tuo Lina tvirtai tiki iki šiol.
Kalta infekcija
O štai besilaukiant Tautvydo, medikai moteriai nieko blogo neįtarė. Lina prisimena, kad jai buvo suplanuotas vizitas pas gydytoją, tačiau ji jau tos dienos išvakarėse atsidūrė ligoninėje.
„Pasirodė žali vandenys, kurie bylojo apie infekciją, sukarščiavau. Iš kur ta infekcija atsirado, niekas negali pasakyti“, – sako Lina.
Tautvydas šį pasaulį išvydo būdamas 24 savaičių gestacinio amžiaus, o vos tik jam gimus, jo mama neišgirdo net jo verksmo. Tačiau Lina prisimena, kad ji pamatė gimusį sūnų sujudant, o tai moteriai suteikė papildomų vilčių:
„Mačiau, kad jis sujudėjo, atsimenu, pagalvojau, kad nėra jis jau toks mažas – gražus, mielas, vadinasi, gyvens. Mano mintys buvo tik tokios, įsivaizdavau, kad jis gims delno dydžio lyg kruopelytė, o pamačius jį, jis man pasirodė nors ir mažutis, bet be galo gražus.“
Kito scenarijaus neįsivaizdavo
Gimus Tautvydui, medikai nieko nelaukę išvežė gaivinti naujagimį. Vertinant jo būklę, berniukui buvo duoti vos 3–4 balai.
„Jis pats nekvėpavo, gimė tik su širdies veikla. Pirmas tris paras būklė buvo iš tiesų kritinė, vėliau tik sunki, dar po kurio laiko – stabili. Kaip sakant, kapanojosi vyrukas.
Gydytojos dar prieš jo gimimą buvau paklaususi, kokia tikimybė, kad mano vaikas išgyvens. Ji sakė, kad tikimybė yra 50 ant 50. Bet aš tokios minties neprisileidau, jaučiau, kad jo širdelė plaka, todėl negali būti jokio kito scenarijaus“, – atvirauja trijų vaikų mama.
Didžiausia problema, su kuria iki šiol tenka kovoti mažajam herojui – įgimtas plaučių uždegimas. Mažyliui nespėjo susiformuoti plaučiai, todėl jis ilgą laiką buvo ventiliuojamas dirbtinai. Jam neužtenka kvėpuoti savarankiškai, jo plaučiai yra pažeisti ir surandėję.
„Tautvydas yra kovotojas už savo gyvybę. Net kai būna blogiausios prognozės, jis vis pakyla lyg feniksas iš pelenų. Tautvydas – nuostabus vaikas, savitas ir išskirtinis. Tautvydas toks pats kaip kiti, tik patyręs daug daugiau nei kiti jo bendraamžiai“, – pasakoja Lina.
Namuose kvėpuoti padeda aparatas
Tautvydas jau suvaldė ne vieną ligą, tarp jų – nekrotizuojantis enterkolitas (neretai mirtina liga), hipoksija, plautinė hipertenzija.
Pagrindinė liga, su kuria kovoja visa Tautvydo šeima nuo pat berniuko gimimo – bronchopulmoninė plaučių displacija, paprasčiau tariant – kvėpavimo nepakankamumas.
Namuose mažylis auga su papildomai teikiamu deguonimi ir oro srautu, vadinama High Flow sistema, kuri padeda Tautvydui kvėpuoti.
„Laukia ilgas kelias, sunki kova, kol mažylis pats savarankiškai galės kvėpuoti. Tautvydas išaugs šį sutrikimą, vieną aparatūrą keis kita, kol galiausiai nieko nebereikės. Tik labai individualus yra pasveikimo laikas, gali prireikti net kelių metų“, – priduria berniuko mama.
Namuose Tautvydas šiuo metu gyvena su dviem aparatais. Būtent ši šeima yra pirmoji Lietuvoje, kurie į savo namus sugrįžo su išskirtiniu aparatu. Vaikučiui yra priklijuoti vadinamieji „ūsiukai“, kurie taikomi naujagimiams, o vėliau pereinama prie kaukių.
Išsivystė staigi hipoksija
Visai neseniai Tautvydui teko ištverti ir dar vieną išbandymą, berniukui išsivystė staigi hipoksija. Dėl didelių pastangų pačiam kvėpuoti nusilpo raumenys, ypač viršutinės kūno dalies, dėl to sulėtėjo ir fizinė raida, o berniukas tapo visapusiškai vangus.
Šeimai ilgą laiką teko praleisti Kauno klinikose.
„Šiuo metu hipoksija yra suvaldyta, Tautvydas rodo fizinę pažangą, kartu atgijo ir socialinė-emocinė raida. Tautvydukas vėl nori žaisti, būti myluojamas, kalbinamas“, – pasakoja Lina ir priduria, kad nemažai išbandymų sukelia ir šeimos judėjimo ribotumas. Mat Tautvydui reikalinga aparatūra nėra mobili.
„Širdį veria, kai vaikas socialus, imlus, o esame mobilūs tiek, tiek leidžia aparatūros laidai, du metrus. Artimųjų pagalba užsisakėme bateriją iš Amerikos, kad nors namų erdvėje galėtume judėti. Pinigai nemaži, mėnesio alga, tačiau Tautvydui reikia stiprėti fiziškai, kad tvirtėtų už kvėpavimą atsakingi raumenys“, – sako tris vaikus auginanti mama.
Pagrindinė kova – dar nelaimėta
Be to, Tautvydui reikalinga ir profesionalų pagalba, todėl jam reikalingi papildomi užsiėmimai su kineziterapeute. Lina pasakoja, kad gyvenant Kėdainių rajone, susirasti į namus atvažiuojančią specialistę buvo itin sunku. Tačiau per pažįstamą moterį Linai pavyko atrasti kineziterapeutę, kuri važinės pas Tautvyduką iš Kauno. Tai irgi kainuoja papildomas išlaidas šeimai.
„Tautvydas yra ištvėręs latako, dvi kirkšnies išvaržos operacijas. Taip pat jam yra suformuota gastrostoma, nes dėl didelio tiekiamo oro srauto yra rizika, kad gali užspringti maistu.
Tautvydukui reikalingas oras plius deguonis. Daktarai sako, kad plaučiai tai toks organas, kuris atsinaujina, auga kartu su vaiku. Tik tam reikia laiko. Tautvyduko keletas mūšių laimėta, tačiau pagrindinė kova – dar ne“, – jautriai kalba moteris.
Kartu padėkime Tautvydui stiprėti, kvėpuoti ir užaugti.
Apie „Išsipildymo akciją“
„Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja nuo 2003 metų. Per visus šiuos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų. Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininė įranga, vaistai, atliktos operacijos, suteiktos reabilitacijos, pagerinta buitis. Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
Akcijos metu surenkamos lėšos skiriamos ne tik pavieniams vaikams gydyti, bet ir ligoninėms reikalingai medicininei įrangai įsigyti, kuri naudojama daugelio vaikų sveikatos problemas spręsti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
