Hemofilija Egidijui diagnozuota, kai jis buvo vos vienerių. „Kai išmokau vaikščioti, tuojau lipau laiptais, bet nugriuvau ir prisikandau liežuvį. Labai kraujavo, kraujavimas užsitęsė. Tėvai nuvežė į Kauno klinikas, o ten medikai nustatė, kad sergu hemofilija A. Šia liga sergama, kai žmogui trūksta VIII krešėjimo faktoriaus“, – pasakoja Egidijus.
Jo tėvams medikai tada pasakė, kad liga nepagydoma. Hemofilija serga tik berniukai ir vyrai, o moterys, kurių tėvas serga hemofilija, yra šią ligą sukeliančių genų nešiotojos. Šiuo metu pasaulyje hemofilija serga apie 400 tūkst. žmonių. Egidijus sako, kad jis iki šiol nežino, kaip ir iš ko šią ligą paveldėjo: „Jeigu mano giminėje kas nors ir sirgo hemofilija, tai, ko gero, ir pats nežinojo, o ligos forma nebuvo sunki.“
Anksti suvokė ligą
Tokių vaistų, kokius šiandien gauna sergantieji hemofilija, Egidijus tuo laiku negavo, nebuvo profilaktinio gydymo, leidžiančio išvengti kraujavimų. „Ligą suvokiau labai anksti. Užtekdavo susitrenkti kelį, alkūnę, ranką, tuojau prasidėdavo vidinis kraujavimas, plintantis į sąnarius, raumenis, sąnarys ištindavo. Skaudėdavo taip, kad ir užmigti būdavo sunku...“ – pasakoja pašnekovas.
Berniukui norėjosi laipioti, bėgioti, bet patyręs sunkesnę traumą tuojau turėdavo vykti į ligoninę. „Kai augau, nebuvo inovatyvių hemofilijos gydymo metodų ir padėti man galėdavo tik ligoninėje, ten perpildavo kraują“, – prisimena Egidijus. Kiekvienas kraujavimas į sąnarį jį pažeisdavo negrįžtamai. Laikui bėgant tokie sąnarių pažeidimai vis ryškėja – daugeliui sergančiųjų hemofilija sąnarius tekdavo keisti.
„Didžiausia bėda buvo ta, – pasakoja Egidijus, – kad žmonės patirdavo tokių sudėtingų komplikacijų, jog tapdavo neįgalūs.“ Vyras prisimena, kad jo vaikystės metais medikai naudodavo šviežiai šaldytą plazmą ir kitas gydymo priemones, per kurias žmonės kartais net ir užsikrėsdavo įvairiomis infekcijomis.
0,6 proc.
1,7 proc.
2,1 proc.
Žaisti krepšinį nebėra kliūčių
Mokykloje Egidijus nelankė kūno kultūros pamokų. Tokį sprendimą priėmė gydytojai, o jam pačiam norėjosi žaisti krepšinį, važinėti dviračiu, spardyti futbolo kamuolį, tačiau tokios pramogos buvo labai rizikingos. Egidijus anksti suprato, kad turi saugoti save, ir džiaugiasi, kad šiandien sergantiems hemofilija prieinami naujausi mokslininkų atrasti kraujo krešėjimo vaistai. „Ir dabar dar kartais manoma, kad sergantieji šia liga turėtų atsiriboti nuo sporto“, – sako Egidijus ir priduria, kad toks mąstymas pasenęs. Sergantieji hemofilija nuo 2007 metų Lietuvoje profilaktiškai vartoja kraują krešėti skatinančius vaistus, tad gali ir sportuoti, ir keliauti.
„Sergant hemofilija reikia kuo daugiau judėti, sportuoti, o ne sėdėti apsikrovus minkštomis pagalvėlėmis. Fizinis krūvis padeda užsiauginti raumenis, o šie sąnarius apsaugo nuo spontaninių kraujo išsiliejimų“, – sako Egidijus. Jis džiaugiasi, kad sergantieji hemofilija sportuoja, žaidžia futbolą, plaukia: „Mūsų asociacija turi savo krepšinio komandą, kuri žaidžia Kauno krepšinio mėgėjų lygoje. Vaikinai tiek daug sportuoti gali todėl, kad gauna labai gerą gydymą, tokį patį kaip ir išsivysčiusiose Europos ir pasaulio šalyse.“
Sergantiesiems profilaktiškai kas antrą dieną suleidžiama trūkstamo krešėjimo faktoriaus, kad jie galėtų gyventi kaip ir visi kiti, nesergantys šia liga. Normalesnis gydymas atsirado 1994 metais, nuo 2007 metų profilaktinį gydymą pradėjo gauti vaikai, o nuo 2013 metų – visi, kuriems tokio gydymo reikia.
Liga nemėgsta paslapčių
„Profilaktiškai esu gydomas nuo 2009 metų, nuo to laiko spontaniško kraujavimo nebesu patyręs – nei sąnariuose, nei vidaus organuose“, – sako Egidijus ir apgailestaudamas priduria, kad jeigu būtų gavęs tokį gydymą vaikystėje, būtų išvengęs daugybės bėdų ir nepatogumų.
Egidijus vidurinę mokyklą baigė Birštone, o studijavo Kaune. „Tekdavo save pasaugoti, bet kur čia išsisaugosi. Būdavo bėdų, gulėdavau ligoninėse, pasigydydavau ir vėl mokiausi, dirbau, sukūriau šeimą“, – pasakoja pašnekovas. Būsimai žmonai jis iš karto pasakė, kad serga neapgydoma liga, nes yra įsitikinęs, kad ligų slėpti negalima nei nuo artimiausių žmonių, nei nuo visuomenės.
Egidijus augina sūnų ir dukrą, džiaugiasi, kad vaikams negali perduoti ligos – ją gali perduoti tik motina. Vis dėlto genas gali ir nebūti perduotas. „Hemofilijos geno nešiotoja gal pagimdys keturis sūnus, bet gal tik vienas iš jų gims su šia liga. Tai tarsi loterija“, – aiškina Egidijus.
Mokosi patys susileisti vaistus
Vaistus, t. y. trūkstamą kraujo krešėjimo faktorių, Egidijus leidžiasi kas antrą dieną: „Vaistus leidžiuosi pats. Mūsų asociacijos organizuojamose stovyklose 7–14 metų berniukus, sergančius hemofilija, medicinos sesutė moko patiems susileisti vaistus. Išmokę sau padėti vaikinukai bus nepriklausomi nuo kitų pagalbos.“
Egidijus pasakoja, kad asociacijos nariai domėjosi, kaip sekasi hemofilija sergantiems vaikams, lankantiems vaikų darželius ir mokyklas. „Radome ir bėdų. Vienoje mokykloje berniukui, sergančiam hemofilija, buvo uždrausta mokyklos teritorijoje susileisti vaistus. Vaikas, norintis pats juos susileisti, turi išsikviesti tėvus, bet šie ne visada gali atvažiuoti, – pasakoja Egidijus ir sako, kad pedagogai apie šią ligą per mažai informuoti. – Bendravome su viena mokytoja, kurios klasėje mokosi net du hemofilija sergantys berniukai. Mokytoja teigė, kad tik sužinojusi, jog jos mokiniai serga, pradėjo domėtis šia liga. Laimė, kad jai pavyko užmegzti glaudų ryšį su berniukų tėvais.“
Ligą pamiršti padeda pomėgiai
Egidijus pasakoja, kad žmonių, sergančių hemofilija, asociaciją 1996 metais įkūrė profesorė Lina Ragelienė, doc. Romualdas Jurgutis ir Jonas Pigulevičius, pirmasis asociacijos prezidentas. Tais metais į asociacijos veiklą įsitraukė ir Egidijus, o vėliau pradėjo jai vadovauti. „Mūsų asociacija organizuoja krepšinio stovyklas, net tarptautines, daug dėmesio skiriame sveikai gyvensenai, reabilitacijai. Sportuoti sergantiems hemofilija būtina. Aš pats važinėju dviračiu, kilnoju sunkumus. Vienas kelio sąnarys pakeistas, tad labai neprisportuosi“, – prisipažįsta vyras.
Egidijus – istorikas. Jo pomėgis – karo istorijos rekonstrukcija, su bendraminčiais važinėja po visą Europą ir atkuria Napoleono mūšius. Tuomet ir apie ligą pamiršta...
Straipsnio autorė:
