Kad sutrikusio intelekto žmonės nori ir gali gyventi kartu su visais, jau 3 dešimtmečius įrodinėja 1989 metais įsikūrusi Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Su jos vadove Dana Migaliova susitikome pasikalbėti apie Žiežmarių istorijos priežastis, bet užkliudėme ir kitas susikaupusias problemas.
Gal galite paaiškinti, kas atsitiko Lietuvoje?
Nieko naujo neatsitiko, tas pūlinys visą laiką buvo, bet, kol nebuvo atsivėręs, galėjai tik justi, kas po juo slepiasi. Bet štai pūlinys sprogo ir atsivėrė gili žaizda. Visuomenei visą laiką buvo ir iki šiol yra nepatogu šalia savęs matyti negalią turinčius asmenis. 30 nepriklausomybės metų žmonės kūrėsi patogias gyvenimo sąlygas, tarpusavyje konkuravo, kuris gražiau apsodins sodą, pasistatys geresnį namą, nusipirks naujesnį automobilį, kieno vaikai baigs perspektyvesnius mokslus. Žodžiu, kūrėsi vartotojiška visuomenė – stipri, graži, sėkminga. Juk ir sovietmečiu buvo sakoma, kad tvirta tarybinė šeima negali gimdyti neįgalių vaikų, kad tokie gimsta tik asocialiose šeimose. Iš tikrųjų nuo sovietinių laikų mažai kas pasikeitė, tik kitaip buvo pateikiama.
Bet juk pati visuomenė neįgaliųjų neuždarė ir neaptvėrė tvoromis, kad jų, pasak žiežmariškių, nematytų vaikai. Gal pirmiausia žvilgsnius turėtume kreipti į politikų, valdžios atstovų pusę – ką jie darė, kad negalią turintys žmonės gyventų oriau?
Politikai visą laiką kalba ir daro tai, ko nori jų rinkėjai. O kadangi neįgalūs vaikai ir neįgalūs asmenys paprastai nėra rinkėjai, todėl apie neįgaliųjų, o ypač sutrikusio intelekto žmonių, jų tėvų ir globėjų gyvenimo sąlygas ir galimybę išsaugoti bent minimalų orumą, politikams galvos neskauda. Tiesa, prieš pat rinkimus paberiama pažadų: ką nors padarysim, gal suorganizuosim kokią šventę. Tai labai ciniška. Štai gruodžio mėnesį bus minima Tarptautinė neįgaliųjų diena, ta proga neįgalieji bus kviečiami į kokį nors koncertą. Niekada nesilankau tokiuose renginiuose, nes jie žemina mano neįgalų sūnų, mane pačią ir visą „Vilties“ organizaciją. Mes nenorim dalyvauti tokiuose segregaciniuose renginiuose, norim būti tikri gyvenimo dalyviai, kasdien gyventi kartu su visais, norim būti priimami tokie, kokie esam.
Prieš beveik 10 metų Lietuvoje ratifikuota Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija, bet tai taip pat netapo lūžiu įteisinant intelekto negalią turinčių žmonių teisę gyventi kartu su visais.
Labai daug buvo padaryta iki tol, kol įstojom į Europos Sąjungą, nes norint į ją įstoti teko įvykdyti daug užduočių ir žmogaus teisių apsaugos, ir socialinių paslaugų srityse. Europos politikai tuo metu bendravo ne vien su valdžia, bet ir su nevyriausybinėmis organizacijomis, iki 2004 metų įvyko didžiulis proveržis. O po to pokyčiai priklausė nuo tų, kurie buvo valdžioje, prioritetų. Per tą laiką popieriuose padaryta nemažai, o iš tikrųjų vyko ir tebevyksta kosmetiniai taisymai, pokyčių imitacija. Visai neaiški Konvencijos stebėsena ir kontrolė, ant plauko pakibusi Nacionalinės žmonių su negalia socialinės integracijos programa. Nevyriausybinėms neįgaliųjų organizacijoms darosi vis sunkiau dalyvauti socialinių paslaugų rinkoje. Šiandien atsakingai galiu pasakyti, kad nors iš tribūnų kalbami gražūs žodžiai,
Lietuva žengė nemažai žingsnių atgal, ir būtų liūdna, jei atsidurtume tokioje pat padėtyje kaip ir Baltarusijos, Ukrainos neįgalieji.
Kaip tik neseniai išreiškėte nusivylimą tuo, kad atokvėpio paslauga nebuvo įtraukta į socialinių paslaugų katalogą, sakėte, kad žlugdoma daug metų puoselėta „Vilties“ svajonė turėti kokybišką ir lengvai prieinamą pagalbą ten, kur gyvena žmonės.
Valdžios atstovai nusprendė pasirinkti pigiausią variantą – šią paslaugą teiks jau veikiančios globos įstaigos ir institucijos, kuriose sukurta visa infrastruktūra: patalpos, etatai, darbuotojai. Tai visiškai netenkina mano ir kitų neįgalius vaikus auginančių tėvų poreikių. Apie atokvėpio paslaugų reikalingumą kalbėjome nuo 2014 metų, bandomiesiems projektams išleista nemažai pinigų, paslaugos modeliai buvo diegiami visoje Lietuvoje ir labai pasiteisino paslaugos atskirose mažose tarnybose. Pagaliau žmonės pradėjo tikėti, kad galės gauti pagalbą tada, kai reikia – savaitgaliais, vakarais, per šventes ar kai namuose atsitiko bėda. Vis dėlto eilinį kartą buvo nutarta taupyti neįgaliųjų sąskaita.
Vis dėlto pastaraisiais metais turbūt padaryta ir pažangių žingsnių?
Be abejo. Esu dėkinga buvusiam socialinės apsaugos ir darbo ministrui Donatui Jankauskui, kuris išgirdo argumentus dėl negerovių uždaroje socialinės globos sistemoje ir pavedė atlikti socialinės globos įstaigų monitoringą. Įvertinus jo rezultatus priimtas sprendimas, kad reikia reorganizuoti visą sistemą. Todėl 2014 metais gimė deinstitucionalizacijos – socialinės globos įstaigų pertvarkos – planai. Vis dėlto pradėjus pertvarką nebuvo plėtojamos bendruomeninės paslaugos ir kad intelekto sutrikimų turintiems žmonėms, baigusiems ugdymo centrus, mokyklas ar lankiusiems dienos centrus, nereikėtų naudotis buvusios segreguotos sistemos paslaugomis. Manau, didelė klaida rūpintis vien uždarų įstaigų gyventojų poreikiais ir pamiršti, kad užribyje liko dešimtys tūkstančių žmonių, kurie gyvena šeimose. Būtina ne tik skaičiuoti finansines išlaidas, reikėtų viską vertinti žmogaus teisių apsaugos kontekste.
Kaip tik žmogaus teisių klausimai akcentuoti „Vilties“ kartu su Europos žmonių, turinčių intelekto sutrikimų, ir jų šeimų organizacija „Inclusion Europe“ Vilniuje surengtoje konferencijoje. Joje apie neįgaliųjų teisių užtikrinimo problemas kalbėjęs socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis pabrėžė, kad didžiausia problema – ne pinigai.
Žinoma, didžiausia problema – požiūris. Tai rodo ir Žiežmarių, ir Biržų, Ukmergės įvykiai, panašių atvejų anksčiau buvo Panevėžio ir kitose savivaldybėse. Mes iš tiesų labai daug pinigų išleidžiame popieriniams dalykams, vienkartiniams projektams ir visiškai negalvojame, kaip gyvena žmonės – senjorai, vaikai, neįgalieji, ypač kaimiškose vietovėse. Man atrodo, kad politikai užsisėdi savo gražiuose Gedimino prospekto rūmuose ir tikriausiai labai atitrūksta nuo tikrovės, jiems dažniau reikėtų pavažinėti per Lietuvos kaimus. Dabar sako, kad mes tuoj bendrausim tik internetinėje virtualioje erdvėje, kad nereikia laikraščių, kad kaimuose nereikia paštininkų. Netiesa, visko reikia, nes žmonių gyvenimas Lietuvoje labai skiriasi. Žmonių galimybės Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje ir Lietuvos kaimuose skiriasi kaip dangus ir žemė.
Jūs pati rūpinatės suaugusiu neįgaliu sūnumi. Turbūt daugiausiai pokyčių ir Lietuvoje, ir visame pasaulyje inicijuoja patys neįgalių vaikų tėvai – dėl to prieš 30 metų ir buvo įkurta „Viltis“?
Būtent dėl to. Tada Dainius Pūras, tuo metu docentas, o dabar – profesorius, JT ekspertas sveikatos kausimais, sukvietė mus, tėvus, ir paklausė: „Ar norit legalizuoti savo vaikų gyvenimą?“ Atsakėm, kad visko norim, taip 9 drąsesni žmonės, tikėję, kad verta kovoti, ir įkūrė organizaciją „Viltis“. Kaip tik prasidėjo Sąjūdis, buvo galima daug ką padaryti.
Pradėjom nuo įstatymų leidybos, tėvų aktyvinimo, aiškinomės, kodėl mūsų vaikai negali lankyti dienos centrų, kodėl turim kovoti, kad nebūtume priversti savo vaikų atiduoti į globos įstaigas. Šiandien jau sukurta sistema, pradedant reabilitacija, mokyklomis, baigiant dienos užimtumo centrais, dabar steigiami grupinio gyvenimo namai. Dabar reikia galvoti apie kokybę, plėtrą, apie tai, kaip dalyvauti socialinių paslaugų rinkoje, ką mes, tėvai, patys galim padaryti.
Deja, jauni tėvai neįsijungia į organizaciją, gal nelabai nori veltis į kovą su vėjo malūnais. Bet jeigu neatsiras tėvų, kurie užims tam tikrą poziciją ir visą laiką budės kaip savo vaikų, visos mūsų bendruomenės sargai, nežinau, ar išsilaikys tai, kas per 30 metų sukurta. Mūsų organizacija jungia apie 11 tūkst. neįgaliųjų ir jų tėvų, bet geriausiu atveju tik ketvirtadalis tėvų yra aktyvūs, o tų lyderių, kurie visus temptų, aktyviai dirbtų savo bendruomenėse, yra dar mažiau. Galiausiai tam, kad organizacija dirbtų profesionaliai, reikalingos ir patalpos, ir darbuotojai, ir pinigai, nes žmonės juk negali dirbti vien savanoriškai, o nėra jokio skirtumo, ar tu projektui vykdyti per metus gauni 10, ar 1 tūkstantį eurų, – atskaitomybė valstybės biudžetui yra tokia pati.
Į „Inclusion Europe“ konferenciją Vilniuje buvo susirinkę intelekto sutrikimų turintys žmonės ir jų teises ginančių organizacijų atstovai iš 30 pasaulio šalių. Jūs pati esate šios organizacijos valdybos narė. Kokioje vietoje yra Lietuva kalbant apie intelekto sutrikimų turinčių žmonių teisių užtikrinimą?
Palyginus su kai kuriomis Rytų ir Vidurio Europos šalimis, Lietuvos padėtis nebloga, panašiai kaip Latvijos, Estijos. Vis dėlto valstybių patirtys labai skirtingos – Bulgarijos, Rumunijos neįgaliųjų organizacijos džiaugiasi gaunamais nedideliais projektais, o mes kalbame apie sisteminius pokyčius. Mes nesakome, kad valstybė turi viską padaryti, mes valstybei sakom – pirkit mūsų paslaugas, mes žinom, ko mums reikia. Sakyčiau, veikiame panašiai kaip Nyderlandai, Vokietija, Čekija, Slovakija, Prancūzija, Škotija, kai kurios kitos šalys. Žinoma, nekalbu apie Skandinaviją – ten visai kitas pasaulis, tai yra socialinės gerovės valstybės, kur skiriama pakankamai lėšų. Panašiai yra Šveicarijoje, Izraelyje – ten valstybė skiria lėšų organizacijoms, kad pačios darytų tai, ką reikia. Ir mes, sakyčiau, neatsiliekame, matome, kur yra klaidų, ir žinome, ką reikėtų daryti, bet bėda, kad mūsų siūlymai, pastabos nukišami į stalčius, o ministerijų specialistai kuria „savo“ sistemą.
Bet juk ministerijose taip pat dirba žmonės – kodėl jie neišgirsta jūsų argumentų, įrodinėjimų?
Manau, taip yra dėl nežinojimo. Mūsų vaikai nematomi, jie nėra gražuolių ar gabių vaikų konkursų dalyviai ar supersportininkai. Intelekto sutrikimų turintys vaikai ir suaugę žmonės gali pasidžiaugti tik labai mažais dalykais ir politikams sunku įsivaizduoti, kad šie žmonės yra tokie patys, kaip visi, kad jie gali ne tik imti, bet ir duoti.
Sakot, kitokie žmonės yra nematomi. Iš tikrųjų Lietuvoje besilankantys užsieniečiai, ypač amerikiečiai, stebisi, kad pas mus nemato neįgaliųjų – gal dėl to kalti ir tėvai, kurie savo vaikų nesiveda į viešas vietas?
Tėvai dažnai baiminasi, kad jų vaikas bus pažemintas. JAV, Vakarų Europos valstybėse tėvai nebijo viešose vietose būti su savo neįgaliais vaikais. Šiose šalyse intelekto negalią turintys žmonės gali ir dirbti, nes ten įteisinti darbo asistentai, padėjėjai. Pas mus tokie asistentai gali būti tik socialinėse įmonėse, kurios sukūrė savo sistemą, o atvirojoje darbo rinkoje jų nėra – juk 2–3 sutrikusio intelekto žmonėms reikalingas vienas nuolatinis asistentas, kad padėtų jiems. Mokyklose taip pat reikalingi asistentai, specialieji pedagogai, bet dažnoje mokykloje reikalingų etatų nėra, tai kam mokytojui ar mokyklos direktoriui stengtis, vargti, aiškintis su sveikų tėvų vaikais – atlyginimas vis tiek bus toks pat, todėl geriau, kai tokių vaikų ten nėra.
Žiežmarių atvejis susilaukė didelio atgarsio. Vienas po kito pasipylė šalies vadovų, politikų pareiškimai, sujudo feisbukas. Žmonės dažnai sako: „Visa tai kalbos, kas iš to?“
Aš manau, kad Lietuvoje trūksta veiklaus gailestingumo. Baikim kalbėti, imkim ir darykim. Mano galva, pirmiausia reikėtų investuoti į prevenciją – reikia sudaryti tokias sąlygas, kad neįgaliems žmonėms būtų prieinamos visos reikalingos paslaugos ten, kur jie gyvena, kaip ir bet kuriam žmogui – ten, kur jis gyvena, gauna būtinas paslaugas, vaikai lanko darželį, mokyklą, jei reikia, suteikiama pavėžėjimo paslauga ir pan. Lygiai tokios pat sąlygos turi būti ir neįgaliesiems. Reikia sukurti visų reikalingų kompleksinių paslaugų paketą, kad žmonėms nekiltų net mintis kreiptis į dideles socialinės globos įstaigas. Politikai turėtų suprasti, kad, kol neskirs lėšų reikalingoms bendruomeninėms paslaugoms sukurti, ilgus metus reikės finansuoti dvi sistemas – senąją, institucinę, ir besikuriančią naująją, bendruomeninę.
O ką daryti, kad pasikeistų bendruomenės požiūris? Ar apskritai įmanoma jį pakeisti?
Galima pakeisti, tik reikia kalbėtis – ir ne apie intelekto sutrikimų turinčių žmonių negalias, o apie tai, ką tie žmonės gali. Netikiu, kad Žiežmariuose niekas nematė neįgalaus žmogaus, ten, kaip ir visur, gyvena neįgaliųjų, tiesiog ten su žmonėmis per mažai kalbėtasi.
Plati kampanija žiniasklaidoje.
Savivaldybių inicijuoti bendruomenių susitikimai su neįgaliųjų organizacijomis.
Prezidento įsipareigojimas ginti negalią turinčių žmonių teises.
Nuoseklus Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos įgyvendinimas.
Nė viena priemonė nepadės, reikia laiko.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
