Aivaras liepos pabaigoje paminėjo aštuntąjį gimtadienį. Vis tik, nuoširdumu ir mielumu visų širdis pavergiantis berniukas nuo pat gimimo stojo į kovą dėl vietos po Saule, nors nėštumo metu niekas nė neįtarė, kas laukia.
Virginija pasakoja, kad antrasis nėštumas nebuvo lengvas – stipriai nukrisdavo kraujo rodikliai, pastoviai būdavo silpna ir bloga, tačiau echoskopijų metu medikai nieko blogo nematydavo, sakydavo, kad viskas dėl amžiaus – antrojo vaiko ji susilaukė beveik 40-ies.
Sūnui operacija atlikta vos 35 gyvenimo dieną
Prisimindama gimdymą, moteris jį apibūdina kaip itin lengvą, o vos išvydus Aivarą apėmė tokia palaiminga euforija, kad nė nespėjo suprasti, kodėl mažyliui medikai tikrina širdelę, galvojo – profilaktiškai.
Medikai vis užsimindavo, kad girdi ūžesiuką, tačiau taip buvo ir vyresniajam sūnui, tad didelio nerimo šie žodžiai nekėlė, o iš laimės toliau tarsi skraidė padebesiais. Tik po kurio laiko grįžus namo klausimų ėmė kelti dažni gydytojų apsilankymai namuose – pakaitomis kasdien prieš darbą, pietų metu ir po darbų užsukdavo šeimos gydytoja, gydytoja kardiologė ir slaugytoja.
„Niekaip nesuprasdavau, kodėl mus lanko kiekvieną dieną – vaikas ilgai valgė mano pieną, ilgai miegojo, tikras rojus, tokius ir penkis gali auginti iš karto. O jos nenorėjo manęs gąsdinti ir viską pasakė tik po operacijos“, – prisimena Virginija.
Operacija Aivarui atlikta, kai jam buvo vos 35 dienos, kaip po jos aiškino gydytoja, anksčiau mėnesio operuoti negalima – per didelė rizika, kad vaikas neišgyvens.
Pagrindinė priežastis, kaip manyta iš pradžių, buvo kritinę ribą pasiekusi širdies aorta, kurios plotis siekė vos du milimetrus, dėl sutrikusios kraujotakos mažylio, gimusio pačiame vasaros įkarštyje, rankelės net su vilnonėmis pirštinėmis būdavo nuolat ledinės. Tačiau tai buvo tik pradžia:
„Darant echoskopą pamatė ūžesius – kai pridedi ausį, švilpia, kaukia ten viskas, kaip jūroje bangos. Dėl to gydytojos mus stebėjo, bandė auginti. Jeigu būtų matę, kad padėtis kritinė, bet kada būtų išvežę reanimobiliu, bet mums pavyko užaugti iki 35 paros.
Mus ekstra vežė į Šiaulius, čia gydytoja, bedarydama echoskopą, susijungė su Santariškių širdies ydų medikais, dalinosi vaizdu ir greitai operavo. Kai prapjovė, rado daugiau visokių bėdelių širdyje nei visi echoskopai rodė.“
Nuo mažumės – su širdies stimuliatoriumi
Po kurio laiko prasidėjo kritiniai širdies ritmo sutrikimai – kaip pasakoja Virginija, jei operacija būtų atlikta vėliau, to nebūtų buvę, tačiau laukti nebebuvo ko, o Aivaras buvo visai mažas, tad ir širdelė – mažytė, todėl nuo mažumės berniukas gyvena su širdies stimuliatoriumi.
Kol jis buvo visai mažas, širdies stimuliatorius būdavo tvirtinamas prie pilvo ar šono, teko juos keisti ir su jais gyveno daugiau nei penkerius metus, kuriuos mama apibūdina kaip įtempčiausią laikotarpį. Didelė dalis naštos nuo pečių nukrito primontavus stimuliatorių prie raktikaulio, jis daug patvaresnis, be to, jį rečiau reikės keisti.
„Vos ne penkerius su puse metų kiekvieną dieną būdavo baisi įtampa, nes tu nežinai, ar jis atsigulęs atsikels, ar atsikėlęs nenumirs. Būdavo, nuvažiuoji eiliniam vizitui ir paguldo ant operacinio stalo, nes stimuliatorius jau nieko nerodo. Jeigu tą dieną nebūčiau turėjusi vizito Vilniuje, gal būčiau jo ir nebespėjusi nuvežti, nes kelias ilgas.
Dabar, kai įdėjo kitokį stimuliatorių, jaučiuosi ramesnė, nes nebekyla tiek baimių dėl jo gyvybės. Anksčiau patys daktarai nežinojo, kiek jis ištvers, jei išsikrautų stimuliatorius, jis visiškai nuo jo priklausomas, nes be jo širdies ritmas siekia vos 25. Su tokiu ritmu žmonės negyvena, bet mano vaikas kažkaip sugebėdavo iškentėti iki ligoninės, jei reikėdavo“, – pasakojo V. Norvaišienė.
Pakirto onkologinė liga
Kai Aivarui buvo treji, jam diagnozuotas ir autizmo spektro sutrikimas ir raidos sutrikimas. Virginija sako, kad kurį laiką nesibaimino, kad sūnus nešneka, nevaikšto, nes iš gydytojų buvo girdėjusi – vaikams, kuriems operuota širdis, kyla problemų su raida.
Atrodytų, implantavus naują širdies stimuliatorių jau galėtų gyventi ramiau, tačiau dėl autizmo diagnozės kyla iššūkių su mityba – Aivaras labai išrankus, valgo labai mažai ir nedaug produktų.
Virginija pasidžiaugia, kad sūnus po pusmečio mokslų puikiai adaptavosi mokykloje, be to, puikiai randa bendrą kalbą su mokytojo padėjėja, kuri paskatina daugiau pasimokyti skaityti, rašyti. Mokykloje su Aivaru dirba ir įvairūs specialistai – spec. pedagogas, ergoterapeutas, logopedas, o tai duoda labai daug naudos.
Lyg būtų maža rūpesčių, likimas pametėjo ir dar daugiau iššūkių – Virginijos tėtis prieš porą metų sunkiai susirgo, teko slaugyti jį ligoninėje, tačiau paliko šį pasaulį. Po tėčio laidotuvių moterį ištiko priešinfarktinė būklė, o atsistačius kirto dar viena skaudi žinia – onkologinės ligos diagnozė.
„Matyt, kai viskas stabilizavosi, kas išėjo amžinybėn, kas apsveiko, tada man Dievulis davė poilsį. Per septintą Aivaro gimtadienį buvome namie padarę šventę, vakare jį užmigdžiusi ėjau nusiprausti ir užčiuopiau guziuką tokį, kaip kiaušinis, krūtyje.
Po tai, ko perkračiau savo smegenis, prisiminiau, kad krūtys buvo pabrinkusios jau labai seniai, klausiau apie tai mamos, nes jai buvo operuota krūtinė, bet neužsifiksavome ties onkologija, nors darinys jau augo. O užčiuopusi guziuką iškart supratau, kad čia onkologija“, – prisimena pašnekovė.
Kaip pati sako, ligą ir taip daug atitolino ilgai maitindama vaikus krūtimi – pirmagimį žindė iki trejų, o Aivarą iki penkerių metų. Šiandien ji šypsodamasi sako jau nerimavusi, kaip reikės jį atjunkyti, tačiau viskas gavosi natūraliai, nuvykus į delfinų terapiją – kaip su sūnumi sakė, pieną paliko delfinei Gabijai.
Ji dar ilgai prisimins vizitą pas gydytoją – jauną, neseniai baigusį mokslus ir atėjusį dirbti į ligoninę – pamatęs ne tik didelį piktybinį ir du gerybinius darinius, bet ir daugybę cistų, jis sėdėjo išbalęs it popieriaus lapas, bijodamas pranešti žinią apie diagnozę, o Virginija pati aiškiai matė, kurie dariniai – vėžiniai, o kur – cistos.
Didžiausias noras, kad sūnus būtų savarankiškas
Virginija įveikė aštuonias chemoterapijas, jai buvo atlikta krūtų šalinimo operacija, neseniai grįžo iš reabilitacijos Palangoje, o dabar tęsia gydymą radioterapija – teks atlaikyti 25 seansus, tenka vartoti vaistus, o rudenį laukia kiaušidžių šalinimo operacija, kad organizmas negamintų hormono, kuris „maitina“ vėžį.
„Vis dar nežinau, kas laukia toliau ir negaliu išsiaiškinti, nors labai norėčiau. Bet turiu vieną geną mutantą, kuris laukiam, kaip sakau, kol ūsus iškiš, nes jis gali kažkada atbusti.
Kolkas viskas į gerąją pusę, bet vėžys tokia liga – jis vis tiek kažkada kažkur išlįs. Mamai išlindo po daug metų ir metėsi į žarnyną. Bet aš jo nebijau“, – šypteli Virginija.
Moteris priduria, kad niekad dėl ligos ir nebuvo baisu, nes turi tikslą, dėl ko sveikti – reikia užauginti vaikus. Daug daugiau nerimo jai kelia sūnaus liga, nors implantavus širdies stimuliatorių tapo daug ramiau. O dabar Virginija atsideda svarbiausiam tikslui – kad Aivaras taptų kuo savarankiškesnis:
„Mano siekiamybė, kad jis būtų tobulėtų, juk aš ir nė vienas su saule negyvensim, todėl noriu, kad kažkada gyvenime, kai manęs nebus, jis būtų kuo savarankiškesnis. Ne universitetai, kaip kitiems, mašinos teisės – ne, aš tiesiog noriu, kad jis būtų kuo savarankiškesnis.
Nors, ko gero, pilnai savarankiškas jis nebus niekada, bet siekiame to žingsnis po žingsnio, kad jis būtų labiau bendraujantis, daugiau kalbėtų, labiau mokytųsi mokykloje.
Aišku, broliui prisakyta, jis primokintas, kad broliukas niekada nepaliktų, kad kai mamos kažkada nebebus, nesvarbu, po kiek metų, visada turės brolelį prižvelgti. Didžiausia siekiamybė, kad kažkiek skaityti mokėtų, rašyti, visko po truputį ir būtų savarankiškas.“
Norintys prisidėti prie šeimos tikslo siekimo, gali prisidėti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Virginija Norvaišienė; Sąskaitos nr. LT097300010013019137; Paskirtis: Aivaro delfinų terapijai
