„Mūsų visuomenėje dar tiek gajų mitų, susijusių su kitokiais nei mes. Galiu drąsiai teigti, kad Benas yra apsuptas artimųjų meilės ir rūpesčio, deja, ir jam kartais tenka palikti saugią aplinką ir susidurti su žmonių, ypač vyresnių, netolerancija bei pykčiu”, – sako Beno pusseserė Eglė.
Neįgalūs vaikai iš anksto „nurašomi“?
Vienos didžiausių problemų, su kuriomis susiduria neįgalūs vaikai ir jų šeimos – ugdymas ir integracija į visuomenę. Tokius vaikus stengiamasi izoliuoti nuo tikrojo pasaulio, atriboti nuo bendravimo su aplinkiniais ir ignoruoti jų ugdymo bei švietimo poreikius. Tokiu būdu tėveliams, auginantiems neįgalų vaiką, tampa vis sunkiau integruoti jį į visuomenę, vestis į susibūrimus, kuriuose susirenka daug žmonių, o visuomenė įpranta aplinkoje nematyti žmonių įvairovės. Natūralu, kad tai, kas mums nepažįstama – baugina, tad toks vaikų „švietimas” tik dar labiau skatina netoleranciją ir priešiškumą.
Viena iš priežasčių, kodėl jau aštuoniolikos metų sulaukęs, tačiau suprantamai nekalbantis Benas vis tik sugebėjo integruotis į visuomenę, buvo tėvų sprendimas atsisakyti tradicinės švietimo įstaigos, skirtos neįgaliems vaikams. Tai buvo nutarta ne be priežasties. Pasak vaikino tėvų, jei sūnų būtų išleidę mokytis į švietimo įstaigą, prieš tai visos dėtos pastangos būtų nuėjusios perniek. Deja, šiandien dauguma švietimo ir ugdymo įstaigų specialistų nėra kvalifikuoti dirbti su tokiais vaikais kaip Benas, o siekis juos atskirti ir duodi lipdyti figūrėles iš plastilino kasdien, 5-ias dienas per savaitę – ne išeitis.
„Galiu drąsiai teigti, jog daugiausiai Benas išmoko namuose – bendraudamas su artimaisiais, su broliu bei kitais vaikais, juos stebėdamas ir mėgdžiodamas. Savo likimo draugų jis beveik nematė, vos keletą kartų, kada teko priverstinai susidurti su socialiniais pedagogais. Apmaudu, kad valstybė skiria pinigus specialių poreikių turinčių vaikų ugdymo įstaigoms, tačiau jose dirbantys žmonės nemoka jų tikslingai panaudoti, o kartais, tiesiog, stengiasi šias problemas ignoruoti”, – teigia Beno mama, kuri dėl galimybės sūnų mokyti namie, turėjo nueiti ilgus biurokratinius kelius.
Šiuo metu Beno mama, kartu su kitomis mamomis, kurios augina vaikus, turinčius vienokių ar kitokių sutrikimų, rašo projektą. Jo tikslas, jog specialiose ugdymo įstaigose dirbtų mamos, kurios pačios augina kitokius vaikus, kurios moka ir žino, kaip su jais elgtis, juos supranta, žinoma, yra įgijusios šios srities specialybę.
“Įvedus tokią sistemą lavinimo rezultatai būtų kur kas efektyvesni, o ir kitos mamos drąsiau paliktų savo vaikus su žmogumi, kuris nuoširdžiai supranta jų vaiką ir turi šioje srityje gyvenimiškos patirties“, – kalba Beno mama.
Didžiausia problema – baimė
Beno mama neslepia, jog sunkiausia buvo pačioje pradžioje, kai sužinojus diagnozę, ją ir jos vyrą ištiko baimė, kadangi pats žodis Daunas skambėjo baisiai, o ir aplinkoje niekad nebuvo tekę susidurti su tokiais žmonėmis.
„Pats žodis Daunas asocijavosi su mokykla, kada nežinodami šio žodžio tikrosios reikšmės, vaikai taip pravardžiuodavo vieni kitus. Anksčiau, sovietmečiu, niekas apie tai nešnekėdavo, nesuvokėme, ką tai reiškia. Kaip gyvename dabar? Nepastebime sunkumų. Beną auginame lygiai taip pat kaip kitą savo sūnų – lygiomis teisėmis. Tą patį galiu patarti ir kitiems tėvams – viskas priklauso tik nuo jūsų pačių ir jūsų požiūrio“, – teigia Beno mama.
„Prisimenu, kai Benas dalyvavo mano mokyklos išleistuvėse smalsių žvilgsnių susilaukėme nemažai. Tai buvo ne iš blogos valios, o todėl, kad žmonės neįpratę matyti kitokių ir susikuria nepagrįstų baimių. Kai būdavo mažesnis, Benas garsiau nei kiti vaikai reikšdavo emocijas, kartais bažnyčioje vidury mišių imdavo garsiai kalbėti, tačiau viskas dėl to, jog jis kitaip supranta dalykus, kuriuos mes, paprasti žmonės, vertiname kaip netinkamus ir nepriimtinus“, – prisimena Eglė.
Karti patirtis ir paprasti džiaugsmai
„Neslėpsiu, ne visada būna viskas taip gražu ir paprasta. Pasitaikė situacija, kai iš Beno buvo atimtas specialiai jam pagamintas dviratis, kadangi su paprastu važiuoti jis nemoka. Štai neseniai vienas kaimynas jį aptalžė lazda ir tai nebuvo koks hormonų kamuojamas vaikėzas, bet pagyvenęs diedukas. Tokius vaikus kaip Benas ypatingai reikia saugoti nuo vyresnio amžiaus žmonių. Šie nesupranta, galbūt bijo ir kažkodėl dėl to rodo neapykantą, burba. Konkrečiu minėtu atveju Beno tėvai kreipėsi į teismą ir byla buvo laimėta. Tokių dalykų negalima nutylėti, taip tik parodytume, kad toks elgesys toleruojamas ir nebaudžiamas.
Į ką norėčiau atkreipti skaitytojų dėmesį? Banalu, tačiau būtina suvokti, jog viskas priklauso nuo mūsų. Ar mes leisime, kad kitokie žmonės integruotųsi į visuomenę, ar juos atstumsime? Yra įvairiausių būdų, kaip kiekvienas galime padėti, o svarbiausias – bendravimas. Kuo daugiau žmonių susidurs su kitokiais, su neįgaliais vaikais, tuo mažiau turėsime mus gąsdinančių stereotipų. Daugelis mano, kad praeidami ir nuleisdami galvą, stengdamiesi, tiesiog nepastebėti jau daro gera, tačiau reikia daryti kur kas daugiau – aiškinti tai savo draugams, vaikams, o, jei reikia, ir diedukams, kad visi esame skirtingi, tačiau visi esame lygūs, jog iš kiekvieno žmogaus galime kažko išmokti ir pasisemti. Aš visada pabuvusi su Benu dar kartą išmokstu džiaugtis mažais dalykais, kad ir drauge iškeptu jo mėgstamiausiu sumuštiniu su sūriu“, – sako Beno pusseserė Eglė.
