Šalia banguojančios jūros įsikūrusių Alos Arlauskienės ir jos vyro namuose šiandien dienai nuotaikingai krykštauja dvi dukros – šešiametė Elzė ir devynmetė Urtė.
Taip likimas lėmė, kad abi mergytės į šį pasaulį atėjo kamuojamos sutrikimų. Vyresnėlei Urtei yra patvirtinta chromosomos trisomija, geriau žinoma kaip Dauno sindromas, o Elzės ligos medikai tiksliai nustatyti negali iki pat šios dienos.
Ir nors kitiems klaipėdietės Alos gyvenimas galėtų pasirodyti sunkus, skaudus ar neteisingas, pati moteris tik šyptelėdama priduria, kad jos gyvenimo istorija anaiptol nėra nelaiminga.
Nėštumai nebuvo sunkūs
Sugrįžus beveik dešimtmečiu atgal, dviejų mergaičių mama Ala naujienų portalui tv3.lt atvirauja, kad abu jos nėštumai buvo ganėtinai geri, o abi dukros gimė išnešiotos.
„Man buvo matyt tam tikras šokas, nes iš Urtės ir Elzės kūdikystės stiprių įvykių prisiminti negaliu, matyt, viduje kažkas užsiblokavo. Su vyresnėle Urte nėštumo metu viskas buvo gerai, ji gimė išnešiota.
Nežinojome, kad kažkas bus blogai, nes visi tyrimai buvo geri. Genetinių tyrimų daryti pagal programą man nepriklausė, kadangi gimdžiau dvidešimt aštuonerių metų, vyrui tuomet buvo dvidešimt septyneri“, – prisimena pašnekovė.
Tą dieną, kai gimė Urtė, medikai ją iš karto po gimdymo nedelsiant išnešė. Jos mama Ala prisimena, kad dukrą ji galėjo pamatyti tik kitą dieną. O tuomet medikai pranešė ir skaudžią žinią, apie įtariamą Dauno sindromą bei širdies problemas poros pirmagimei.
Operacijos metu ištiko insultas
Po dviejų dienų Ala su savo dukrele greitosios medicinos pagalbos automobiliu buvo išvežtos į Vilnių, kur medikų prognozės buvo patvirtintos ir Urtei iš tiesų buvo nustatytas Dauno sindromas.
Trijų mėnesių sulaukusiai Urtei buvo atlikta operacija, o po jos mergytė su tėvais išvažiavo į namus. Šio sindromo kamuojami vaikai pasižymi šiek tiek mažesniais raumenų tonusais, todėl tėvams lėtesnė mergytės raida augant namuose neužkliuvo.
Kai Urtei suėjo vieneri metukai, tėvai kartu su ja apsilankė pas medikus, kur sužinojo dar vieną žinią – mergytę kamuoja dešinės kūno pusės paralyžius. Tuomet Urtės mama pasiteiravo pas medikus apie kūdikystėje jai atliktą operaciją ir iš gydytojų sužinojo, kad operacijos metu mergytę buvo ištikęs insultas.
„Pirmi mūsų ketveri–penkeri gyvenimo metai buvo ištisos reabilitacijos. Trejų metų pradėjome eiti į logopedinį darželį, jį lankėme su sveikais vaikais, ten ją pamilo ir viskas sekėsi puikiai. Dabar Urtė yra ketvirtokė, ji lanko specialią mokyklą, pagal jos lygį viskas sekasi ganėtinai lengvai, o dar ir teatro būrelį lanko“, – kukliai šypteli moteris.
Antros dukrelės diagnozė neaiški
Auginant klastingo sindromo kamuojamą dukrą, klaipėdietė Ala kartu su vyru vis pagalvodavo apie antrąją atžalą. Mat sveiką brolį ar seserį matantys sergantys vaikai stengiasi kuo greičiau juos pasivyti, todėl į mintį apie antrąjį nėštumą moteris žvelgė itin pozityviai.
Maždaug po dviejų metų Alos svajonė išsipildė ir ji sužinojo esanti nėščia. Nėštumas, kaip ir pirmasis, neatrodė itin sunkus, viskas ėjosi palengva. Tiesa, moters įsčiose vienu momentu buvo pastebėtas per didelis kiekis vandenų, bet apsilankius pas medikus Kaune, šie patikino, kad viskas yra gerai.
Moteriai taip pat buvo atlikti ir kraujo tyrimai, kurie nieko blogo neparodė. Tačiau ir šį kartą moteriai nepasisekė susilaukti sveikos dukros.
„Mes esame išsityrę viską, kiek galima išsitirti Lietuvoje. Esame važiavę ne pas vienus genetikus, dalyvavę įvairiose konferencijose – nieko neranda. Elzei yra įtariamas sindromas, kuris yra itin sunkiai aptinkamas. Ji kaip ir atitiktų visus šios ligos parametrus, bet liga – labai reta, Lietuvoje tokių vaikų nėra, o pasaulyje šia liga serga vos trys šimtai kitų vaikų“, – sako pašnekovė.
Kamuoja nevaldomi epilepsijos priepuoliai
Kalbėdama apie savo antrąjį gimdymą, Ala pripažįsta, kad viskas vyko lygiai taip pat, kaip pirmąjį kartą: ji pagimdė dukrą, kurią netrukus medikai išsinešė. Tik šį kartą medikai iš karto tikslios diagnozės pasakyti šeimai negalėjo.
Iš pradžių medikai kaltino geltą, vėliau manė, kad Elzę kamuoja toks pat sindromas kaip ir seserį, galiausiai buvo nuspręsta šeimai rekomenduoti apsilankyti pas gydytojus Kaune. Deja, Kauno medikai taip pat negalėjo paaiškinti šeimai, koks sutrikimas kamuoja jų antrąją dukrą.
„Paskui prasidėjo reabilitacijos, gydytojai... Ta pati daina, tik ne su viena, o su abiem“, – pripažįsta dviejų mergaičių mama.
Šešiametė Elzė šiai dienai nevaikšto, pati nevalgo, dėvi klausos aparatus. Didžiausia mergytę kamuojanti problema – epilepsijos priepuoliai, kurie ją vargina ištisas naktis. Deja, šeimai iki šiol nepavyko atrasti tinkamų vaistų ir suvaldyti šiuos priepuolius. Būtent dėl epilepsijos tinkamai vystytis negali ir Elzės raida.
„Elzei yra reikalinga pastovi ergoterapeuto ir kineziterapeuto pagalba. Ji yra pakankamai silpna, nors jai dabar jau septyneri metai, pagal visus vertinamus ji atitinka devynių–vienuolikos mėnesių kūdikio raidą. Buvome pradėję vienu momentu ir vaikščioti, bet, deja, ji staiga nustojo tai daryti“, – pasakoja mergyčių mama.
Su dukromis leidžia laiką namuose
Augindama dvi dukreles klaipėdietė Ala sako nenorinti pripažinti fakto, kad rūpintis dukromis jai yra sunkiau. Priešingai, moteris patikina, kad jų šeimoje, apart reabilitacijų, yra ganėtinai neišsiskirianti rutina: laukas, namai, valgiai, įvairūs užsiėmimai.
„Šiuo metu aš turiu galimybę nedirbti. Mūsų tėtis per karantiną neteko darbo, todėl yra išvykęs dirbti į užsienį, o aš su mergaitėmis būnu namuose, Urtė eina į mokyklą. Iš tiesų mūsų rutina daug nesiskiria nuo kitų“, – sako pašnekovė.
Kalbėdama klaipėdietė mama prisipažįsta, kad jiedu kartu su vyru yra pagalvoję ir apie trečią vaiką, bet, kaip sako pati pašnekovė, nuo šios mintis vis dėlto jie susilaikė.
„Baimės dėl to nėra, bet žinote, kaip reaguoja aplinkiniai. Vieną pagimdei, o dar ir antrą... Aš atsikeliu kiekvieną rytą ir jau nebegalvoju, kad turiu du sergančius vaikus. Matyt, man jau praėjo tas laikas, kai norėjosi verkti ir liūdėti. Dabar žinau, kad reikia įdėti daug darbo su jomis“, – pasakoja ji.
Svajoja apie tęstinę reabilitaciją
O darbo mergaitėms ir jų tėvams iš tiesų reikia įdėti nemažai. Būtent dėl to klaipėdietė mama ryžosi pagalbos prašyti pas geros valios žmones ir savo istorija pasidalinti viešai. Nors neretai sergančių vaikų tėvų svajonė būna nuvežti juos į Slovakijoje esantį „Adeli“ reabilitacijos centrą, vis dėlto Ala sako, kad ji verčiau rinktųsi patikimesnį ir saugesnį variantą – nuolatinę reabilitaciją su specialistais namuose.
„Taip, žinoma, gal „Adeli“ būtų ir geriau, bet, manau, kad reabilitacija turi būti tęstinė su specialistais, kurie žino tavo vaiką. Su Urte esame išbandę ir daug sanatorijų, tačiau daug patogiau yra, kai specialistai ateina į namus. Mergaitės sveria nemažai, o namuose ir prie specialistų labiau pripranta“, – mano mama.
Elzės diagnozės: F 72.8(sunkus protinis atsilikimas); F 83 (mišrus raidos sutrikimas); F 84.1 (netipinis autizmas); H 90.3( neurosensorinis abipusis prikurtimas); G 40.1( nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti simptomine epilepsija ir epilepsiniai sindromai su paprastais daliniais priepoliais).
Urtės diagnozės: G 80.02 (spazminis hemipleginis cerebrinis paralyžius); F 70.8 (lengvas protinis atsilikimas); I 50.9 (širdies nepakankamumas); Q 90.0 (21 chromosomos trisomija).
Prisidėti prie pagalbos Alos Arlauskienės šeimai galite šiais būdais: Ala Arlauskienė; Swedbank; SWIFT: HABALT22; LT347300010166458234; Paskirtis: PARAMA URTEI IR ELZEI; Paypal: [email protected]
