G. Puleikienė su tv3.lt portalu sutiko pasidalinti apie iššūkius ir džiaugsmus, kylančius auginant vaiką su Dauno sindromu.
Gabrielė prieš gimstant Benui mėgo planuoti savo laiką ir jautėsi nepatogiai, kai to daryti negalėjo. Tačiau į pasaulį atėjęs sūnus sudrebino pašnekovės gyvenimą – vaikas gimė anksčiau nei planuota. Moteris vis dar mėgsta planuoti savo laiką, tačiau neslepia, kad po Beno gimimo stengiasi būti čia ir dabar.
„Mūsų Benas gimė praėjusių metų gegužės 26 dienos naktį, netikėtai sujudindamas mūsų ramų ir nusistovėjusį pasaulėlį. Man buvo labai netikėta žinia susilaukti mažylio net pusantro mėnesio anksčiau. Graži nėštukės būsena staiga nutrūko, tapau mama. Kauno klinikose su Benu praleidome 3 savaites, tik tada keliavome namo.
Anksčiau gyvenime buvau ta, kuri labai mėgsta planuoti gyvenimą kelis žingsnius į priekį ir iškart jausdavau vidinį nepasitenkinimą, jeigu kažkas vykdavo ne pagal planą. Planuoti vis dar mėgstu, tačiau daugiau džiaugiuosi šia diena. Mano vyras Mantas ne kartą yra man sakęs: „Darykime ir orientuokimės į tai, ką galime šiandien, o kai reikės, spręsim kitas problemas“, – Beno atėjimą į pasaulį prisiminė G. Puleikienė.
Diagnozė – netikėta
Prieš Benui ateinant į šį pasaulį, Gabrielė net neįtarė, kad vaikas gims su Dauno sindromu. Tyrimų rezultatai buvo puikūs, abu tėvai – sveiki. „Nėštumo eiga buvo sklandi, abu su vyru esame sveiki, nepatenkantys į rizikingo amžiaus grupes, todėl jokių papildomų genetinių tyrimų nesidarėme. Įprasti tyrimai nėštumo metu nieko neįprasto neparodė“, – pasakojo G. Puleikienė.
Gydytoja šį sindromą įtarė vaikui vos gimus. Tai išdavė išoriniai naujagimio bruožai. Po poros dienų atliktas genetinis tyrimas įtarimus patvirtino – Benui diagnozuotas Dauno sindromas.
„Gimus Benui, gydytoja pranešė pagal išorinius bruožus įtariamą Dauno sindromą ir po atliktų genetinių tyrimų buvo gautas tikslus atsakymas. Gydytoja mažai pasakojo detaliau apie šį sindromą, o gal ir pati per mažai klausiau, nes reikėjo laiko susivokti išgirdus tokias naujienas“, – išgirstą Beno diagnozę prisiminė pašnekovė.
Tačiau apsiprasti su mintimi, jog Benas turi papildomą chromosomą, daug laiko nereikėjo, nors tokia naujiena sukrėtė. Greičiausiai, iš pradžių buvo baisu dėl to, jog Gabrielė apie ligą nebuvo daug girdėjusi, o ir gatvėje žmonių su Dauno sindromu tiesiog nepastebėdavo.
„Iki mažylio gimimo žinojau tik tiek, kad toks sindromas egzistuoja ir kad Dauno sindromą turintys žmonės turi tam tikrų bendrinių išorinių bruožų. Man atrodė, kad gyvai nė karto nebuvau mačiusi jį turinčio žmogaus, tačiau dabar suprantu, jog greičiausiai tokių žmonių nė nepastebėdavau. Mano asmeninis susitaikymas su Dauno sindromo diagnoze truko keturias dienas – dvi dienas, kai teko išgirsti medikų „įtarimus“ ir dvi dienos, kai gavom oficialų genetikų patvirtinimą“, – prisimena G. Puleikienė.
Vyro palaikymas ir nuoširdi socialinė darbuotoja tapo didžiausiu ramsčiu
Susitaikyti su Beno diagnoze Gabrielei labiausiai padėjo jos vyras Mantas. Jo palaikymas suteikė jėgų susigyventi su žinia, jog sūnus turi Dauno sindromą.
„Ko gero, vienas svarbiausių palaikančių stiprybę faktorių buvo nuoširdus ir tvirtas vyro palaikymas, vidinis suvokimas, kad beprotiškai mylime ir branginame savo vaiką, nepriklausomai nuo jo diagnozės ar gebėjimų“, – prisiminimais dalijosi pašnekovė.
Žinią apie vaiko diagnozę priimti lengviau padėjo ir socialinė darbuotoja, kuri rekomendavo neskaityti teorijos, o realybėje susipažinti su kitomis mamomis, kurių vaikai gimė su šiuo sindromu. Nors moteris ieškojo ir skaitė informaciją internete, didžiausia parama tapo kitos moterys, auginančios vaikus su Dauno sindromu.
„Kaip didžiausią šviesulį ir informacijos šaltinį išskirčiau Kauno klinikų socialinę darbuotoją Aušrą Mazgienę, kurios pagrindinis patarimas buvo neskaityti senos teorinės informacijos, o ieškoti realių šeimų pavyzdžių. Supažindino, pasidalino konkrečia kontaktine informacija. Net neįsivaizduojat, kokia dėkinga aš jai buvau ir vis dar esu už tokį patarimą. Iš smalsumo vis tiek ieškojau ir teorinės informacijos, vis dėlto mano įkvėpimas buvo būtent kitos mamytės“, – dėkingumą reiškia G. Puleikienė.
Pranešti apie sūnaus diagnozę nebuvo lengva, nes tėvai patys dar nebuvo pilnai apsipratę su šia mintimi. Tačiau jie tapo tais, kurie sakė, jog viskas yra ir bus gerai.
„Kitiems šeimos nariams šią žinią pranešėme tik grįžę namo ir dabar kiek juokinga prisiminus, kad tuo metu kaip tik mes buvome tie, kurie ramino aplinkinius sakydami, kad „viskas bus gerai“. Kaip sako mano vyras, Benukas atėjo į gerą šeimą, todėl viskas iš tiesų bus gerai“, – prisimena pašnekovė.
Tvirtu žingsniu į priekį
Benas turi ir kitų, gretutinių ligų, jo vystymosi raida kiek lėtesnė. Tačiau šeima su tuo susitaikė – svarbiausia, kad visa tai vyksta, vaikas vystosi nepaisant lėtesnio tempo.
„Mūsų Benukas turi žemesnį raumenų tonusą, lėčiau įsisavina naujus dalykus, tad jį reikia daugiau mankštinti ir papildomai lavinti, tačiau, nors ir vėliau, vis tiek žengia į priekį tais pačiais raidos etapais kaip bet kuris kitas vaikas. Benas turi gretutinių ligų – plautinę hipertenziją, širdies ydą, neurosensorinį prikurtimą. Visgi suduoti vaikui kasdieną geriamus vaistus ar uždėti klausos aparatus nėra taip sunku, kai matome akivaizdų vaiko progresą“, – apie Beno ligas pasakojo moteris.
Sunkiausias laikas Gabrielei buvo pirmieji dešimt mėnesių po Beno gimimo – tuomet sūnus daug sirgo ir didelę dalį laiko praleido ligoninėse. Reabilitaciją šeima pradėjo kai Benui buvo 8 mėnesiai ir tęsia iki dabar. Tiesa, kai kurias procedūras pristabdė pandemija.
„Sunkiausias etapas buvo pirmus 10 mėnesių, kai Benas labai dažnai sirgo, daug mėnesių praleidome ligoninėse, tačiau dabar jau viskas praeity ir žiūrime tik į priekį. Iš tiesų, kol įprastos raidos vaikai žaidžia smėlio dėžėje, specialiųjų poreikių turintys vaikai dirba kineziterapeuto kabinete.
Ankstyvąją reabilitaciją raidos centre pradėjome lankyti, kai Benas buvo 8 mėnesių – supratau, kad be specialistų pagalbos nieko nebus ir, nors buvo beprotiškai baisu pradėti tai daryti žiemą, per peršalimo ligų sezoną, džiaugiuosi, kad mažais žingsneliais pradėjome judėti į priekį.
Dabar 2 kartus per savaitę į namus papildomai atvyksta kineziterapeutė, papildomai lankome ergoterapeuto, logoterapeuto, surdopedagogo užsiėmimus. Kai bus galimybė, tęsime užsiėmimus baseine“, – apie specialistus, pas kuriuos lankosi su Benu pasakojo G. Puleikienė.
Iš tiesų, didžiausias sunkumas Benui – kalba. Nors tarti žodžius jam nelengva, tačiau šeima rado kitokių būdų bendrauti su vaiku: „Šiuo metu jaučiame, jog didžiausias Benuko iššūkis yra kalba, kadangi viena iš gretutinių ligų – neurosensorinis prikurtimas, nešioja klausos aparatus. Mokome mažylį bendrauti ne tik žodžiais, bet ir gestais. Ir panašu, jog gestų kalba labai priimtina Benui.“
Džiaugsmas užgožia negandas
Bėdų bendraujant su Benu šeimos nariams nekyla. Kiti du šeimos vaikai – Nojus ir Lėja nevertina Beno pagal jo diagnozę ar sugebėjimus. Vaikai to nepastebi, o geriausias jų susikalbėjimo būdas – juokas.
„Visi mūsų vaikai puikiai sutaria tarpusavyje. Jie neturi nusistatymų ir priima žmones pagal savo pačių įspūdžius, jie nemato Beno didesnio atstumo tarp akyčių ar didesnio liežuvio, mažesnio ūgio ar vėluojančios raidos. Benas jiems yra nepakartojamas jaunesnysis brolis, kuriam reikia daugiau pagalbos, tad į šią užduotį įsitraukiame visi.
Vyriausiasis vaikas Nojus gyvena su mama, tad jį matome kiek rečiau, daugiausiai laiko Benas praleidžia su sese Lėja, kuri yra vos pusantrų metų vyresnė. Jų ryšys labai stiprus, jau dabar abu mus moko tyro vidinio džiaugsmo, nesuvaidinto tarpusavio bendravimo. Jie moka labai skaniai juoktis – lengvai, iš širdies“, – apie šeimos santykius pasakojo G. Puleikienė.
Auginant vaiką su Dauno sindromu, pasikeitė ir Gabrielės bei Manto požiūris į vaiką, jo raidą. Jie nebeturi išankstinių nuostatų, kokiu tempu vaikas turi eiti per gyvenimą.
„Mus, kaip tėvus, Benukas išlaisvino. Mes nebegalvojame, ką turi mokėti tokio amžiaus vaikas, nes jau suprantam, jog kiekvienas per šį gyvenimą žingsniuoja savo ritmu. Mes tiesiog džiaugiamės, kad Benas mus pasirinko kaip tėvus ir augina kiekvieną dieną būti dar geresniais žmonėmis“, – džiaugiasi pašnekovė.
Moteris džiaugiasi ir pirmyn žengiančiu pasauliu. Žmonės su Dauno sindromu nebėra išskirtiniai, vis daugiau žmonių supranta, jog jie – taip pat žmonės. Beno mama taip pat turi vilties, jog tobulėjanti medicina ir mokslas padės išspręsti ateityje galinčias kilti problemas.
„Metams bėgant, didėja visuomenės supratimas, integracija, medicina, reabilitacijos galimybės žengia į priekį. Galbūt kas dabar gali atrodyti kaip problema ateityje, po 10-15 metų gali tapti lengvai įveikiamais iššūkiais. Sprendžiame problemas aktualias šiandienai, nuosekliai dedame pastangas dirbdami su vaikučiu, tad rytojus nebeatrodo baisus“, – kalbėjo G. Puleikienė.
Moteris taip pat įkūrė „Instagram“ paskyrą @benostebuklai, kuriame dalinasi Beno gyvenimo momentais, laiko planavimo patarimais, skatina žvelgti į žmones su Dauno sindromu kaip į sau lygius bei skleisti pozityvą.
„Ši paskyra gimė iš noro padėti kitoms mamoms, kurioms gimus ypatingam vaikučiui kyla daugybė įvairiausių klausimų. Noriu su visais dalytis mūsų kasdienybe, iššūkiais ir džiaugsmais, nes noriu paneigti daugybę su Dauno sindromu susijusių mitų, paprašyti palaikyti šiuos žmones, jų nediskriminuoti. Pirmiausia matyti ne genetinį sutrikimą, o žmogų. Įkvėpti žmones žvelgti į pasaulį, savo vaikus ir kasdienybę pozityviau“, – apie socialinio tinklo paskyrą pasakojo G. Puleikienė.
