„Erikas serga sunkios formos cerebriniu paralyžiumi. Jam paralyžiuotos visos keturios galūnės, jis pats nieko nedaro. Jis rankas dar kažkiek judina, daiktą ilgai susikaupęs, chaotiškais judesiais gali pastumti, bet kojomis – niekaip, jis neapsiverčia lovoje, praktiškai jis yra gulintis vaikas“,– sakė A. Stonienė.
Moteris kalba, kad kažkokių stebuklingų gydymo būdų jie su vyru Erikui netaikė, bet išbandė tradicinę mediciną, važinėja gydytis į Vilnių ir Kauną.
Stebuklo nebelaukia
„Kaip suprantu, tas pažeidimas tiesiog toks yra. Kaip man sakydavo vienas gydytojas – naujų smegenų neįdėsi į centrinę nervų sistemą, ir stebuklo čia nebus“, – kalbėjo moteris.
A. Stonienė sako, kad gyvenant provincijoje gydymo galimybės yra mažesnės. Gal gyvenant kitur, sako ji, kur yra daugiau tradicinių ir netradicinių specialistų, gal ir būtų tos galimybės.
„Čia gyvenant, mes kiek įmanoma kažkur vežame, gydome tradiciniais ir netradiciniais būdais, vežame masažuoti, bet čia stebuklo nebus. Mes stengiamės išlaikyti tą kokybę, kad jis nejaustų skausmo, kad kaip galima labiau padėtume jam jausti komfortą gyventi – kad berniukui būtų švaru, sausa, neskaudėtų. Aš seniai susitaikiau, kad vaikštančio jo nematysiu, ant kojų nebepastatysiu“, – sakė mama.
Didžiausias pomėgis – tiesiog žaisti
Erikas, pasakoja mama, yra nekalbantis vaikiukas – jo liežuvis suparalyžiuotas. Berniukas nėra išsivystęs taip, kaip kiti tokio amžiaus vaikai. Jis, pasakoja A. Stonienė, yra sąmoningas, labai reaguoja į pasaulį, tačiau negali to pasakyti.
Berniukas gyvena namuose, į ugdymo įstaigą dėl silpnos sveikatos ir imuninės sistemos negali eiti. Kai abu tėvai išeina į darbą, jį prižiūri auklė.
„Eriko pomėgiai yra tai, ką daugiausiai jis gali daryti, tai yra, žaisti su manimi, kai pasodinu jį į vežimėlį“, – kalbėjo mama.
Apie TV3 „Išsipildymo akciją“ A. Stonienė pirmą kartą išgirdo prieš tris-ketverius metus, kai ji su Eriku gulėjo Kauno lopšelyje-sanatorijoje – ten mama pamatė akcijos skelbimą.
„Tada aš pasiskambinau, bet registracija jau buvo praėjusi. Paskui, bendraujant su tokiomis pat mamomis, išgirdau, kad yra ta akcija, o informacija pradėjo eiti ir į savivaldybės Socialinės paramos skyrių, kuriame dirbau. Taip ir sudalyvavau“, – kalbėjo gargždiškė.
Tad šiais metais šeimai akcijos lėšomis buvo dalinai kompensuotas vaikiškas rankų – kojų treniruoklis Motomed Gracile 12, kurio visa kaina siekė 1.903,00 €.
„Kitą dalį mokėjome mes – esame abu dirbantys. Aišku, mums bet kokia parama reikalinga, nes dažnai tas priemones tenka pirkti, norisi kokybiškesnių, tai patys ir ieškome tos paramos – ne vieną daiktą esame įsigiję iš savo lėšų, patys rinkdami pinigus kažkokiu būdu, esame kreipęsi pagalbos į giminę“,– kalbėjo mama.
A. Stonienė sako, kad treniruoklis tarnauja Eriko būklės palaikymui, mankština jo raumenis, kad jie išvis nesunyktų.
„Treniruoklis stebuklo nebepadarys, bet jis reikalingas, kad nebeblogėtų situacija, ir vestų truputį į priekį, nors tas treniruoklis nėra gydančioji priemonė. Jis skirtas tam, kad raumenys tiesiog turėtų darbo ir palaikytų Eriko fizinį krūvį. Jis pats turi tik pasyvų krūvį – Erikas nejuda, ir jo kojytės yra kūdutės, mažutės“, – kalbėjo moteris.
Eriko mama sako kol kas neketinanti vėl dalyvauti „Išsipildymo akcijoje“, nes, sako, yra žmonių, kuriems pagalbos reikia labiau:
„Pabuvus ligoninėje suprantu, kad tų atvejų yra pilnos ligoninės, ir mūsų tikrai nėra sunkiausias. Aš dalyvausiu tokioje akcijoje vėl, tik jeigu man bus labai blogai ir labai lėšų trūks, bet šiuo metu būtų nepatogu, juk ne mano vienos vaikas“,– sakė A. Stonienė.
Kepa pyragus
Moteris pasakoja, kad jai labai padeda jos vyras, Eriko tėtis, ir veiklos, kuriose ji gali užsimiršti.
„Šeimoje yra labai stiprus tėtis, kuris labai daug energijos atiduoda, būnant su vaiku. Aš nesu viena, esame du, o dažniausiai juk būna viena mama.
Tas gyvenimas pasikeitė šimtu procentų, bet aš atrandu būdų, kaip save realizuoti. Pavyzdžiui, kepant pyragus. Tada aš atsijungiu nuo gyvenimo kelioms minutėms, ten išeina susikaupusi energija. Nebesistengiu galvoti, ar čia man blogai, ar neblogai. Tiesiog yra toks gyvenimas: svarbu, kad būtų sveikas ir nesirgtų, nes tada yra žymiai lengviau gyventi“, – kalbėjo A. Stonienė.
Cerebrinis paralyžius – raumenų valdymo sutrikimas, kurio metu sutrinka vaiko judėjimas (gulėjimas, sėdėjimas, vartymasis, vaikščiojimas). Pakenkta smegenų dalis, atsakinga už organizmo judesius, siunčia klaidingus signalus raumenims, dėl ko raumenys būna labai įtempti arba suglebę. Raumenų pakenkimas pasireiškia raumenų tonuso pakitimais.
